Twardzina diagnoza

[gaju290119]

Witam wszystkich , moja choroba zaczęła się od wykrycia białka w moczu . Badania moczu , posiew nic nie wykazały , po kilku badaniach lekarz stwierdził ,że potrzebna konsultacja nefrologa . Badania krwi pod kątem chorób autoimmunologicznych i wynik ANA dodatni . Rozszerzenie o profil ANA 3 i wyszło SDl-70 słabo dodatnie i DFS70 dodatnie . ANA 3 miano najpierw 1:1000 ale ostatnio zaczęły mnie boleć stawy i powtórzono ANA 3 i miano wzrosło 1:3200 . Teraz mam zrobić kapilaroskopię i w sumie czekam jak na wyrok . Jestem przerażony trochę tą diagnozą . Nic nie wiem o tej chorobie , informacje w necie niejednoznaczne , wszyscy mówią nie czytaj bo zwariujesz . Sytuacja niewesoła , jak Wy sobie radzicie . Wiem wszystko jeszcze u mnie jeszcze jest jedną wielka niewiadomą

[ibiza13]

Gaju witaj

bardzo dobrze wszyscy mówią, żebyś nie czytał bo zwariujesz. Przede wszystkim nie masz jeszcze postawionej diagnozy. na razie to podejrzenie. Jeżeli czytasz publikacje medyczne, to tam przeważnie są przedstawione najcięższe przypadki, a nie te lżejsze. Nie ma co brać tego do siebie, bo jak siądzie Ci psychika t żadne leczenie i żaden lekarz Ci nie pomoże.
Z twardziną da się żyć i to całkiem nieźle. Mnie ta choroba dopadła już w dzieciństwie i żyję sobie z nią już prawie 40 lat.
Piszesz, że nic nic nie wiesz o tej chorobie. U nas na forum są zamieszczone historie chorób rożnych osób. Różnie u rożnych osób choroba przebiega. Poza tym, jak w przypadku każdej choroby przewlekłej, raz jest lepiej raz gorzej. Najważniejsze to nie martwić się na wyrost. Nie wiem czy już wdrożono Ci jakieś leczenie. Nie wiem jak na nie zareagujesz.
Gdy będziesz miał jakieś konkretne pytania to napisz.

Ja traktuję chorobą jako swoją przyjaciółkę, której nigdy się nie pozbędę. Ona zawsze będzie ze mną. Staram się z nią za bardzo nie kłócić , wtedy ona sobie śpi i mi praktycznie nie dokucza . Tak sobie żyjemy i jest całkiem nieźle.

Pozdrawiam i trzymaj się, nie załamuj się. Głowa do góry.

[gaju290119]

Na razie leki na nerki , skuteczne bo białko mam wyeliminowane , będę miał jutro badanie kapilaroskopie . Pewnie jutro coś więcej się dowiem . Póki co szukam psychologa dobrego , bo na pewno potrzeba mi już pomocy . Jeszcze mie jestem totalnie załamany ale lepiej do tego nie doprowadzić . dzięki za odpowiedź

[ibiza13]

Na razie leki na nerki , skuteczne bo białko mam wyeliminowane. ... dzięki za odpowiedź

Nie ma za co dziękować. Zawsze staram się w miarę szybko odpisywać. Nie zawsze mi to wychodzi, ale się staram
To jest plus. Leki na wyeliminowanie białkomoczu pomogły. Przy chorobach przewlekłych trzeba się cieszyć nawet z małych zwycięstw .

Póki co szukam psychologa dobrego , bo na pewno potrzeba mi już pomocy .

Trzymam kciuki, żeby Ci się udało znaleźć , żebyś poczuł się lepiej. Tak jak pisałam w poprzednim poście - nasze podejście do choroby jest bardzo ważne. Przede wszystkim nie można się poddawać. Niekoniecznie trzeba z chorobą wygrywać wojnę, wygrane bitwy są ważne. Jak choróbsko śpi to można z nim spokojnie żyć. Jest trochę ograniczeń, ale naprawdę to nie jest nie do przejścia. Trzeba po prostu strać się żyć i już. Robić to co się lubi.

Gdy już czegoś się dowiesz to napisz.

[gaju290119]

Póki co kapilaroskopia wyszła ok , zostaje mi jeszcze TK płuc i po tych badaniach reaumatolog podejmnie decyzję czy wdrożyć jakieś leczenie . Ogólnie jest ok ale muszę popracować nad psychiką , są dni że jest ok , ale też mam dni kiepskie

[ibiza13]

Póki co kapilaroskopia wyszła ok

I bardzo dobrze, kolejne zwycięstwo. Następny powód do poprawy nastroju.
Teraz będę trzymać kciuki, żeby TK wyszło dobrze.

Kiedy masz mieć zrobione TK?

Próbowałeś szukać psychologa?

Pozdrawiam

[gaju290119]

TK zrobione , czekam na wynik . Szukam psychologa gdzieś w okolicy gdzie mieszkam aby nie jeździć za wiele . Dziwna rzecz , że bolą mnie cały czas dwa stawy - kciuk i środkowa kostka palca , reumatolog też się dziwi bo jak bolą stawy to symetrycznie

[ibiza13]

Powiedzieli Ci ile czasu będziesz czekał na opis TK?

Dziwna rzecz , że bolą mnie cały czas dwa stawy - kciuk i środkowa kostka palca , reumatolog też się dziwi bo jak bolą stawy to symetrycznie

Mnie, jeżeli bolą, teraz to już się bardzo rzadko zdarza, to też to nie jest symetryczne. Przeważnie jest to środkowy staw palca wskazującego lub pierwszy ostatniego.
Dostałeś jakieś leki przeciwbólowe i przeciwzapalne na te bolące stawy, czy ból nie jest aż tak uciążliwy, aby brać leki?

[gaju290119]

Narazie nie jest to ból przewlekły tylko przy określonych ruchach , np przy odginaniu palców w drugą stronę . jedna ręka jest ok drugiej nie wygnę prawie wcale , opis TK do tygodnia . czekam cierpliwie

[ibiza13]

Sorki, że tak długo nie odzywałam się, ale byłam offline.

Narazie nie jest to ból przewlekły tylko przy określonych ruchach , np przy odginaniu palców w drugą stronę . jedna ręka jest ok drugiej nie wygnę prawie wcale

To taki charakterystyczny ból dla różnych schorzeń reumatycznych - niestety . Dlatego postawienie diagnozy czasem długo trwa. Ale jest też plus, większość chorób reumatycznych leczy się praktycznie tymi samymi lekami.

opis TK do tygodnia

Bardzo szybko. U mnie jak opis jest w 2 tygodnie to sukces. Czasami potrafi to trwać i miesiąc.

Masz już opis? Płuca w porządku?