MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » N sie 05, 2018 11:53

MIO psotnico, odstawiłaś leczenie to i ranki masz w odwecie. :P Daj znać jak po komisji. Z Twoimi rankami pewnie stały dadzą i znaczny. Trzeba od razu składać na rentę do ZUS. Zawsze to więcej jakiś przywilejów nabędziesz i kasy na leczenie której i tak ogrom wydajesz na leki i badania.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Postprzez » N sie 05, 2018 11:53

 

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Wt sie 14, 2018 07:35

No i stwierdzono na komisji, że jestem zdrowa zupełnie. Mam takiego wkur.... że bym coś rozwaliła.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 216
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Śr sie 15, 2018 15:25

Maja to był nie wypał a orzecznik chyba był wczorajszy. Proponuję odwołać się, napisać czym jest Tu, i jakie zmiany u Ciebie poczyniła. Pisz sprawozdanie rok po roku,powołując się na daną kartę informacyjną, czy też wynik. Opisz krok po kroku jak TU u Ciebie postępowała.Swoją przygodę z paskudą rozpoczęłyśmy razem 12 lat temu, Ty masz o wiele poważniejsze zmiany, martwicę palców, gdzie opuszki już odpadły i kolejne ranki, zajęcie płuc i zmiany w sercu tak? Jesteś na immunosupresji, a ja nie. Ja mam umiarkowany, a Tobie nie dali nic. Kpina totalna. A mogą pracować nawet ludzie ze stopniem znacznym. Zapytaj orzecznika czy chce się zamienić z Tobą na Twoje zdrowie , niech pracuje nadal nie mogąc wstać z łóżka, zrobić sobie śniadania czy nawet odkręcić butelki czy zapiąć guzików. Nie czytając dokumentacji, tylko opierając się a 1 z wypisów, do czego się przyznał, strzelił sam sobie w kolano. Dodatkowo napisałabym jeszcze skargę do jego przełożonego na niechlujność jego pracy
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Śr wrz 19, 2018 10:04

Tak tylko dla informacji, 26.09 mam komisję z odwołania, ale do 28.09 jestem na zwolnieniu. Mam zamiar jednak iść. Zwolnienie, bo mam kolejną infekcję i znowu problem ze wstawaniem i antybiotyki. Dwa miesiące temu przerabiałam to samo. Co do palca, to infekcja wyleczona, końcówka odpadła, ale znowu się zasusza, więc znowu odpadnie. Tyle u mnie, a jak tam u Was?
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 216
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Pt paź 05, 2018 11:24

MIO i jak komisja. Co mądre głowy stwierdziły? Infekcja wyleczona, czy jeszcze Cię męczy?

U mnie zdrowotnie ok, tylko mam niski poziom żelaza, więc dostałam tabletki. Musiałam przenieść się z leczeniem ze Słupska do Szczecina, bo w moim mieście została tylko jedna przychodnia reumatologiczna i to z jednym lekarzem (brak specjalistów). W Szczecinie mam większy wybór. Może na wizytę nie czeka się krócej, ale jest więcej specjalistów.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2155
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Cz paź 18, 2018 17:39

Tak, ja już po komisji. Mimo, że byłam 26.09 nie dostałam jeszcze decyzji :) Było, hm…. szybko (to najlepsze określenie). Lekarz osłuchał, kazał unieść rękę, później nogę. Koniec! Reszta go nie interesowała. Pani z "socjalu" stwierdziła, że jestem wystarczająco wykształcona, żeby sobie radzić.
Infekcja chyba za mną. Mam gorączkę małą, ale to może twardzina, a nie choroba. Palce trochę słabo, nie mogę wygoić. Więc zamówiłam maść z konopi do testowania.
To chyba na razie tyle. Psychicznie zbieram się na jakieś badania i może wizytę u reumatologa. No i cholera zima idzie.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 216
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Pn paź 22, 2018 14:02

To tak na szybko- dostałam dzisiaj decyzję wojewódzkiego zespołu. Jestem zdrowa :D Nie zakwalifikowano do stopnia niepełnosprawności, nawet lekkiego. I chyba nie mam siły na sąd. Na razie muszę ogarnąć palce, bo ranki się robią, a na jednym ciągle martwica i po kawałku odpada. Wnioskuję, że z innymi będzie podobnie.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 216
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez magdas » Pn paź 22, 2018 14:37

chyba na co dzień nie jestem złośliwa,ale po takiej decyzji-zdrowego-urzędnika to mam ochotę powiedzieć " oby i jego spotkało coś takiego"
magdas
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 24
Dołączył(a): Wt maja 17, 2016 15:12

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Śr lis 28, 2018 12:33

Więc: 1. nie odwoływałam się do sądu, odpuściłam. Nie mam już siły na walkę z systemem. 2. Po miesięcznej przerwie znowu jestem na antybiotyku. Już nawet nie jestem w stanie policzyć, który raz w tym roku. Więc się tak zastanawiam nad immunosupresją. Muszę pójść do mojego lekarza prowadzącego i spytać czy możemy odstawić. Bo ostatnio chyba bardziej zmęczona jestem infekcjami, antybiotykami, etc niż samą twardziną.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 216
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » So gru 01, 2018 15:37

a może tam jakaś bakteria siedzi i atakuje kolejne miejsca? Wymazy , posiewy były robione? Ja tylko laik. Goń do lekarza.
Ja zostałam bez lekarza, bo mój poświęcił mi nawet minuty, choć pojechałam osobiście na oddział. Jedynie prywatna droga pozostała,ale to już zobaczymy po otrzymaniu wyniku TK za ok 2 tyg
.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Postprzez » So gru 01, 2018 15:37

 

Poprzednia strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron