mamale - TU ograniczona (CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Pn lip 04, 2011 11:59

Dzięki wielkie za podniesienie na duchu :) Wierzę teraz, że przy pomocy leków i Was jakoś się wygrzebię z tego doła, w który wpadłam wrrrr :|
Chodzę jeszcze od dziś na Viofor - lekarz rehabilitant mi zapisał, wie o twardzinie i miał już pacjentów z tym schorzeniem, więc musiał się dokształcić :lol:
Powoli organizm zaczyna się do Polfilinu chyba przyzwyczajać, bo w końcu przestałam mieć boleści brzucha i biegunki...
Ibiza - w jaki sposób bierzesz Polfilin i Amlozek? Chodzi mi o dawki i mniej więcej czas zażywania.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich
:)
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 158
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Postprzez » Pn lip 04, 2011 11:59

 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ibiza13 » Pn lip 04, 2011 12:52

Jestem niskociśnieniowcem dlatego dawki leków mam stosunkowo małe. Polfiln biorę 3 x dziennie po 100 mg (po 400 mg dawce czułam się fatalnie, bo mi strasznie spadło ciśnienie), a amlozek tylko 2,5 mg 1x dziennie rano. Do tego biorę jeszcze 2,5 mg enarenalu - on też obniża ciśnienie, ale ja biorę go po to by nie mieć białkomoczu.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 1334
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Pt lip 08, 2011 07:57

Ibiza - a ty masz Renka? Bo jakoś przeoczyłam... Na mnie chyba Polfilin nie działa, biorę go po południu (ja mam 400 o przedłużonym działaniu), a w nocy często drętwieją mi dłonie. O puchnięciu już nie wspomnę... Jutro zapadnie decyzja gdzie jechać na konsultację.
Przy okazji - czy ktoś z Was miał do czynienia z panią dr Marzeną Olesińską lub panią prof. Hanną Chwalińską-Sadowską - obie z warszawy?
Ja codziennie walczę rano o pion i o dobre samopoczucie. idzie mi ciężko, ale mam nadzieję że w końcu antydepresanty zaczną działać... Dopiero teraz zdalam sobie sprawę, że na tę chorobę to sobie latami zapracowałam... Ona u mnie powstała w głowie - permanentny stres od dzieciństwa, nieumiejętnośc radzenia sobie z przeciwnościami losu, niewiara w siebie, kompleksy, czarnowidztwo, nadwrażliwość na świat... A organizm już od dawna sygnalizował że coś nie tak... No i w końcu się poddał i wywaliło. Kurcze, może w końcu znajdą jakiś obszar w mózgu, gdzie to cholerstwo powstaje i coś z tym będzie można zrobić? W każdym razie czeka mnie teraz nie tylko walka z samymi objawami choroby, ale też i ciężka praca nad sobą. O rrrrrany, no to pojechałam w wynurzeniach :oops:
Pozdrawiam wszystkich słonecznie :)
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 158
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Margaret74 » Pt lip 08, 2011 08:51

spokojnie-nadprodukcja kolagenu w mózgu nie powstaje :wink:
aczkolwiek przewlekły,głęboki stres osłabia w każdej chorobie,ba,ostatnio natknęłam się na informację ,iż w ch.tkanki łącznej zburzone jest wydzielanie serotoniny-pewnie stąd częste uczucie obniżonego nastroju...

Na mnie chyba Polfilin nie działa, biorę go po południu (ja mam 400 o przedłużonym działaniu), a w nocy często drętwieją mi dłonie. O puchnięciu już nie wspomnę... Jutro zapadnie decyzja gdzie jechać na konsultację.


u mnie z początku też było ciężko z tym-trzeba czasu,może modyfikacji leczenia-każdy inaczej reaguje,jak już wcześniej zaznaczałyśmy;do tego typu objawów trzeba się przyzwyczaić,w sensie nauczyć je minimalizować i żyć z nimi- życzę ci remisji,bo na to wszyscy czekamy :)

prof. Hanną Chwalińską-Sadowską
-to dobra,doświadczona specjalistka-ogólnie chwalona -sprawdź,może tobie również będzie odpowiadała;
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ibiza13 » Pt lip 08, 2011 09:15

mamale mam Renka, tylko mój jest dla mnie w miarę łaskawy. Latem praktycznie mi nie dokucza, chyba, że temp. spanie poniżej 18 st. Dobór odpowiednich leków na Renka chwile u mnie potrwał. Może u Ciebie polfilin zbytnio nie działa, gdyż on głównie poprawia krążenie w kończynach dolnych (tam też go mam). W moim wypadku na polepszenie krążenia w dłoniach wpływa amlozek (tańszy odpowiednik to vilpin). Zgadzam się z Gosią, że prof. Chwalińska-Sadowska to dobry specjalista. Jest bardzo miła, a zarazem konkretna. Lubię takich lekarzy. Nie lubię owijania w tzw. bawełnę. Byłam u niej na wizycie i to ona skierowała mnie na oddział na Spartańskiej w Warszawie (wtedy była tam ordynatorem).
Margaret74 napisał(a):u mnie z początku też było ciężko z tym-trzeba czasu,może modyfikacji leczenia-każdy inaczej reaguje,jak już wcześniej zaznaczałyśmy;do tego typu objawów trzeba się przyzwyczaić,w sensie nauczyć je minimalizować i żyć z nimi

miałam dokładnie tak samo ja Gosia.

Także życzę Ci remisji. Zobaczysz będzie dobrze, a wiem co mówię, bo już parę ładnych latek choruję, zresztą jak większość z nas. Z twardziną można długo i w miarę możliwości komfortowo żyć. Trzymaj się i nie daj się twardzinie, ona nie jest taka straszna jak się ją maluje :P .
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 1334
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Iwona » Pt lip 08, 2011 18:42

Na początku choroby przez 6 miesięcy przyjmowałam Polfilin z marnym skutkiem,po szpitalu dostałam Agapurin retaed i też nie zauważyłam jego działania.Dopiero wprowadzenie Cordipin retard a potem zmiana na Amlodypinę(Cordipin może pogłębiać włóknienie przełyku) dała rezultaty.Są to blokery kanału wapniowego i być może dlatego podziałało.
Obecnie przyjmuję Agapurin 600 i Amlodypinę 2 razy dziennie.
Oczywiście do tego Prazol na osłonę żołądka i refluks.
Drętwienie rąk w nocy może mieć też przyczyny neurologiczne które występują w twardzinie.Jest o tym w naszych publikacjach opisane.
Zakładaj na noc rękawiczki,to pomaga.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 2999
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Pn lip 11, 2011 12:29

Cześć wszystkim :)
Zupełnie niespodziewanie udało mi się dzisiaj dostać do neurologa. Zespół cieśni - raczej nie, aczkolwiek dostałam skierowanie na USG nadgarstków. POnadto Pani dr opieprzyła mnie, że nie leczę twardziny!!! Ja wielkie oczy a ona na to, że oprócz leków, które dostałam na Renka daje się małe dawki sterydów. No i stwierdziła aktywny stan zapalny gdzieś w organizmie (CPK: 49 U/L) - kilku lekarzy te wyniki widziało, w tym jeden hematolog - i nic nie widzieli. Ja się normalnie podłamię...
Będę próbowała umówić się na wizytę do prof. Lidii Rudnickiej i na wlewy na Wołoską. Tak doradziła pani prof. Chwalińska-Sadowska (chyba dobrze piszę?) u której była moja siostra ze swoimi dolegliwościami i przy okazji pokazała jej moje wyniki. Pani prof. nic o sterydach nie mówiła :( Chwaliła za to Nitrocard :)
USG nadgarstków - 6 września :evil:
Aha - a pani neurolog poleciła mi Alanerw na wzmocnienie nerwów 1x rano przez 40 dni.
To narazie tyle, mętlik mam znowu :(
Pozdrawiam gorąco
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 158
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Margaret74 » Pn lip 11, 2011 18:03

Sterydy na sam objaw R.? Dziwne...
Pani prof. nic o sterydach nie mówiła :( Chwaliła za to Nitrocard :)
.Pni prf.Chwalińska jest doświadczonym klinicystą.Ze sterydami to trzeba ostrożnie ,szczególnie w przypadku twardziny,ze względu na złośliwe nadciśnienie nerkowe,które może/nie musi-zaatakować gwałtownie.
Pomysł z prf.Rudnicką jest b.trafny-polecamy :)
Poza tym -poczytaj trochę o chorobie-będziesz miała mniejszy mętlik w głowie :)
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Śr wrz 07, 2011 15:03

Powrót po urlopie i od razu podłam. Byłam na USG nadgarstków no i: " w obrebie lewego nadgarstka wyraźnie pogrubiały troczek zginaczy, W obrębie prawego nadgarstka troczek zginaczy pogrubiały o niejednorodnej strukturze. Ścięgna zginaczy palców nadgarstka prawego o obniżonej echogeniczności. Kanał Guyona obustronnie prawidłowy". Wyjaśniła się więc sprawa bólu i drętwienia rąk - twardzina już się tam rozpanoszyła :( Teraz znowu wizyta u neurologa no i pytanie - co dalej? Lekarz wykonujący badanie sugerował chirurgiczne przecięcie tego troczka.
Czy ktoś z Was ma też podobny problem? I co na to lekarz prowadzący?
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 158
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Ella » Śr wrz 07, 2011 17:36

mamale napisał(a): Lekarz wykonujący badanie sugerował chirurgiczne przecięcie tego troczka.
Czy ktoś z Was ma też podobny problem? I co na to lekarz prowadzący?


Ja mam zespół cieśni nadgarstka. Mój neurolog prawie wyśmiał USG nadgarstka twierdząc, ze jest to badanie pomocnicze a najważniejszym badaniem jest emg. Można tym badaniem w miarę miarodajnie obserwować postępującą chorobę.
Ponoć zabieg na ZCN jest rutynowo już wykonywany, to jednak jest to zabieg chirurgiczny i nie jedna osoba miała poważne powikłania.
Ponoć najlepiej nie spieszyć się z tym zabiegiem ale też nie czekać zbyt długo bo nerw robi się słaby i cienki. Słyszałam, ze najlepiej za pierwszym razem zrobić sobie (NFZ NIE FINANSUJE) zabieg laserem. Dopiero jeżeli on nie poskutkuje to pod tradycyny skalpel. ZCN lubi powracać. Ja ze swoimi rękoma też ledwo wyrabiam. Już nie tylko w nocy ale i w dzień.
Które palce ci cierpną?
Obrazek
Avatar użytkownika
Ella
lokator
lokator
 
Posty: 377
Dołączył(a): Cz gru 03, 2009 22:16
Lokalizacja: ok.zielona gora

Postprzez » Śr wrz 07, 2011 17:36

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości