GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

[Grażyna]

Na jednym spotkaniu uczestniczenie w tej grupie nie kończy się i nie zaczyna.Kto chce ten dotrze,w końcu najwięcej chorych na twardzinę mieszka na Śląsku
Ja osobiście wolę rozmawiać z ludżmi patrząc im prosto w oczy ..... Spotkania i rozmowy wirtualne to dla mnie trochę za mało
Ale to kwestia gustu i potrzeb

[Iwona]

Gdy leżałam w szpitalu,jedna z pacjentek opowiadała mi że spotkanie wszystkich twardzinek odbyło się w Białymstoku.
Ona była na nim i właśnie mi mówiła,że bardzo dużo osób było właśnie z Białegostoku i okolic a pojedyncze osoby przybyły też z kraju.
Nigdzie nie jest powiedziane,że najliczniejsza grupa chorych na twardzinę mieszka na Śląsku.
Prawda jest taka,że tam mają najbliżej.
O gustach się nie dyskutuje.
Ja tylko wyraziłam zdanie co do mojej osoby.
Długie podróże są dla mnie za męczące.

[Margaret74]

No tak,na forum natomiast większość stanowi jakby ...Wielkopolska
Takie zjazdy rozsądnie byłoby organizować nie tylko w jednym miejscu.
Grupa robi to w Katowicach,bo tam patronujący medyczny sztab pracuje
Katowice to tez dla mnie spora wyprawa-kondycja już nie ta.
Przede wszystkim chętni muszą się dowiedzieć co Grupa gwarantuje na spotkaniu.

Natomiast "sieci" w dzisiejszych realiach nie można lekceważyć-zbyt wiele osób zagląda najpierw do niej .
Oczywiście,że forum nie zobowiązuje do niczego.Można przecież należeć do Grupy i wcale nie "wypinać się" na forum

[moniq]

Margaret Zgadzam się z Tobą. Ludzi teraz coraz częściej korzystają z neta jako pierwszego źródła.
Jak ktoś chce, to może się przecież angażować tutaj i tam. Uważam, ze powinno zostać jak jest.
Faktycznie wyglada na to, że duża część osób na Forum stanowią osoby z WIelkopolski, a Grupa to Katowice.

[ibiza13]

Dla mnie słowa pani prezes Grupy przeczą same sobie. Najpierw twierdzi, że choroba jest rzadko spotykana, a potem twierdzi, że nie jest zainteresowana naszym forum, w którym przecież uczestniczą ludzie chorzy na twardzinę lub choroby twardzinopodobne. Jakieś to dla mnie dziwne, bo mnie się wydaje, że jeżeli Grupa miałaby czegokolwiek dokonać to powinna mieć jak najwięcej członków i to nie tylko w realu, bo Śląsk to jednak nie cała Polska. Internet jest teraz coraz bardziej dostępny i stanowi szybkie i łatwe źródło komunikacji i wiedzy. Nie mogę do końca zrozumieć toku myślenia prezesowej grupy, ale cóż może nie jest mi to dane.
Odnośnie przenoszenia działów z naszego forum na tamto to zgadzam się z Gosią.

[Iwona]

ibizo ja też czuję podział i bardzo się dziwię.
Grupa powstała gdy już nasze forum istniało a nikt nawet do nas nie napisał.
Nasze forum funkcjonuje całkiem dobrze i myślę,że z czasem i Stowarzyszenie powstanie.
Malutkimi kroczkami do celu.
Połączyła nas choroba więc po co robić podziały.

[anitek]

Wiecie co, a ja właśnie z panią prezes się kontaktowałam przed moim przeszczepem. Wtedy bardzo mi pomogła udzielając informacji o zabiegu i za to jestem jej bardzo wdzięczna.
Przyznaję jednak że jestem zaskoczona słowami "O naszym forum wiedzą ,ale nie są zainteresowani" - bardzo dziwne, przecież wszyscy mamy wspólny cel pomagać sobie.
W każdym razie, jeżeli nadal będę na zwolnieniu lekarskim to pojadę na to spotkanie, tak z ciekawości. Mogłabym zabrać ze sobą nasz list otwarty, może jednak nie wszyscy o nas wiedzą.

[anitek]

Udało mi się wrócić do pracy i niestety ne mogę pojechać na spotkanie w Katowicach. Czy ktoś jedzie 17.05?

[ibiza13]

Niestety ja nie jadę, gdyż Katowice to dla mnie za daleko. Poza tym wypowiedzi pani prezes są dla mnie jakieś dziwne, ale o tym pisałam wcześniej. Za to bardzo chętnie spotkałbym się z naszymi forumowiczkami.

[Agnieszka]

Hmm tak jakoś umknął mi ten temat - to wypowiem się teraz.
Rozumiem, że akurat dla ciebie Iwona Katowice są daleko, ale nie pisz, że wszyscy mają do Warszawy najbliżej bo tak nie jest. Grażyna wypowiedziała tylko swoją opinię, że może było by warto się zapisać. Dla niej warto, skoro dla was nie to przecież nikt was nie zmusza do zapisywania się.
Poza tym nie chcę siać czarnych wizji, ale nie sądzę żeby z tym stowarzyszeniem coś ruszyło. Wszyscy są chętni jako członkowie, ale nikt za bardzo do roboty. A tak się nie da. Rozumiem choroba, chorobą, ale..
Sorry ale takie jest moje zdanie. Oczywiście życzę Wam, żeby się udało i żeby było jak najwięcej ludzi