Cześć,
Mam na imię Emilia. Choruję na twardzinę od 17 lat. Moja postać cięcie szablą (twarz i skóra głowy) i morphea (plecy). Nie cały rok temu przeprowadziłam się ze Szczecina do Gdyni, po ukończeniu studiów w poszukiwaniu pracy. Pochodzę z Ostrowi Mazowieckiej. Do 18 r. ż. leczyłam się w Instytucie Reumatologicznym w Warszawie, na Spartańskiej. Od ukończenia 18 lat dostać się tam na wizytę to był horror, pomogła mi znajoma która tam pracowała, z tym, że nie przydzielono mi żadnego lekarza, który byłby kompetentny, a na koniec wylądowałam u kardiologa.
Wtedy poszłam na studia i zmieniłam lekarza na dr. Machoy-Mokrzyńską z PUM w Szczecinie, fantastyczna kobieta, pomagała zawsze gdy coś się działo. Gdyby ktoś szukał pomocy w Szczecinie to u tej Pani doktor
Niestety sprawy życiowe i sytuacja na rynku pracy w Szczecinie sprawiła, że podjęłam decyzję o wyprowadzce w marcu u.r. W maju zaczęły się problemy. Początkowo stwierdzono rwę kulszową, potem zapalenie stawu biodrowego, czego nie było na RTG widać, więc stanęło na zapaleniu stawu biodrowo-krzyżowego. Niestety jedyne co wiem to niepotwierdzona diagnoza (czekam na rezonans) i przyjmowanie sulfasarazyny od lipca, dzięki Bogu już biodro nie boli i mogę wiązać buty normalnie, spać też mogę normalnie. Ale mam problemy ze stawami w nadgarstkach, zwłaszcza prawym. Chodzę do reumatologa do Orłowa, ale ta kobieta zupełnie się nie zna, nic nie potrafi powiedzieć, zupełnie doradzić i pomóc, trafiła tylko z tą sulfasalazyną, ze zadziałała i koniec. Zaraz minie pół roku, a ja nadal nie wiem co robić z bolącym nadgarstkiem i biodrem. Nie wiem czy to może mieć związek z twardziną? Nie wiem zupełnie nic.
Chcę zmienić lekarza, ale nie mam zielonego pojęcia kto tu w Trójmieście jest osobą, która leczy bądź ma do czynienia z chorymi na twardzinę.
Czytałam, ze w 2013 r. jakaś mama pytała o to samo dla synka. Ale nie widziałam żadnej odpowiedzi.
Czy jest ktoś kto mógłby pomóc? Doradzić?
Zapisałam się prywatnie do dr. Jarosława Niebrzydowskiego, wizytę mam za miesiąc. Ale to jedyne co znalazłam na internecie, ze jest on dobrym specjalistą. Czy ktoś może to potwierdzić?
Nie mam już siły, jestem już trochę zmęczona psychicznie, wstaję do pracy i siedzę w domu, nie mam tu wielu znajomych, większość dni spędzam sama.
Czy jest może ktoś kto mieszka w Trójmieście, tu się leczy i chciałby się spotkać i porozmawiać? Doradzić?
Serdecznie dziękuję i pozdrawiam wszystkich
Emilia