Mój własny przeszczep komórek

Obrazek
Porady i doświadczenia dnia codziennego.

Mój własny przeszczep komórek

Postprzez anitek » Śr sty 12, 2011 09:41

Przeszczep szpiku w twardzinie(transplantacja autologicznych komórek krwiotwórczych krwi obwodowej)

Kilka słów wstępu
Celem przeszczepiania komórek macierzystych szpiku jest dostarczenie organizmowi zdrowych komórek krwiotwórczych. Są dwa rodzaje przeszczepów: allogeniczny - od dawcy (rodzinnego lub niespokrewnionego) i autologiczny – własny (jest on bezpieczniejszy ze względu na brak ryzyka wystąpienia choroby GVHD).

Moja historia
W lutym 2010 roku zostałam zakwalifikowana do przeszczepu autologicznego. Z racji, że w Poznaniu będzie to pierwszy przeszczep w twardzinie, czekała mnie jeszcze długa droga do rozpoczęcia zabiegu. Cierpliwie czekałam, aż wreszcie 28.10.2010 r. trafiłam na Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku Szpitala Klinicznego im. Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu. To był pierwszy etap przeszczepu, którego celem była zbiórka moich komórek. Pobyt w szpitalu trwał 14 dni. Dostałam bardzo ładny pokój jednoosobowy z łazienką, klimatyzacją i TV (te pokoje w razie potrzeby pełnią funkcję izolatek stąd pewnie ich standard).
W pierwszym dniu założono mi wkłucie centralne na udzie, nie było to może przyjemne, ale później bardzo praktyczne. Codziennie pobierano mi krew do badań z tego wkłucia i podawano kroplówki. Drugiego dnia podano mi dożylnie Endoxan, jego dawki uzależnione są od masy ciała, ja dostałam ok. 3 gram. Endoxan pełnił rolę chemioterapii mobilizacyjnej, spowodował znaczny spadek liczby leukocytów we krwi, który miał pobudzać mój szpik do szybszego wytwarzania komórek macierzystych. Z kolei G-CSV jest lekiem pobudzającym w szpiku produkcję komórek oraz ich przechodzenie ze szpiku do krwi. Przez kilka dni dostawałam go dwa razy dziennie, jako zastrzyk podskórny w brzuch. Przed włączeniem Endoxanu założono mi cewnik, który chronił pęcherz moczowy przed zaleganiem moczu i toksycznym działaniem leków przeciwnowotworowych, wydalanych z moczem. Umożliwiał także przepłukiwanie pęcherza i bardzo dokładny pomiar objętości wydalanego moczu. W czasie oczekiwania na spadek leukocytów (około tygodnia) byłam podłączona do kroplówki prawie przez cały czas (nawadnianie), na szczęście „przewody” były długie i mogłam się swobodnie poruszać po pokoju, cewnika pozbyłam się po trzech dniach. W dwunastym dniu pobytu byłam gotowa do zbiórki komórek. Za pomocą cewników dożylnych (wkłucie centralne), poprzez dreny, połączono mnie z aparatem zwanym separatorem. Przez jeden cewnik pobierana była ode mnie krew, która po przejściu przez separator wracała do mojego krwiobiegu poprzez drugi cewnik. Separator izolował z przepływającej krwi komórki macierzyste i zawieszał je w niewielkiej ilości osocza. Cały zabieg trwa około 2- 4 godzin i często musi być powtarzany przez następne 2 - 3 dni. Podczas separacji u niektórych chorych może wystąpić uczucie drętwienia i mrowienia w okolicy ust lub dłoni czy stóp, bardzo rzadko bolesne skurcze dłoni czy stóp. Jest to spowodowane przejściowym obniżeniem się stężenia wapnia w surowicy i ustępuje całkowicie po doustnym czy dożylnym podaniu wapnia. Ja zbierałam się przez 3 dni i kiepsko się czułam, wapń w moim przypadku był konieczny. Trudno mi też było „wysiedzieć” a zabiegu nie można przerwać, owszem fotele są bardzo wygodne, ale trzeba siedzieć w jednej pozycji przez cały czas. Na szczęście udało się. Trzeciego dnia zbiórki wychodziłam do domu, więc wytrzymałabym nawet 5 godzin na tym fotelu.
W ten sposób zakończyłam I etap.
cd nastąpi :P
Ostatnio edytowano Śr sty 12, 2011 14:25 przez anitek, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
anitek
lokator
lokator
 
Posty: 155
Dołączył(a): N lis 29, 2009 18:04

Postprzez » Śr sty 12, 2011 09:41

 

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez wesola twardzinka » Śr sty 12, 2011 10:24

Anito bardzo długą drogę przebyłaś aby dotrzeć do tego miejsca,w którym się znajdujesz.Mam nadzieję i wierzę w to ,że te wszystkie cierpienie i niedogodności,które przeszłaś do tej pory zaowocuja pozytywnym skutkiem.Trzymam kciuki za powodzenie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.Pisz jak najwięcej o tym co Ci robią.Bardzo pięknie to opisujesz,zrozumiale i czytelnie.Pozdrawiam Cię i tule do serducha.
Obrazek
Avatar użytkownika
wesola twardzinka
domator
domator
 
Posty: 1472
Dołączył(a): So gru 05, 2009 18:10
Lokalizacja: wielkopolska,Ostrów Wlkp

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez Margaret74 » Śr sty 12, 2011 10:48

Pięknie -szczegółowo to opisujesz-bardzo się cieszę-takie doświadczenia sa na wagę złota.Trzymam kciuki za ciebie i czekam na ciąg dalszy.
Jak zniosłaś endoxan? Chyb anie było tak źle,skoro sami cię automatycznie nawadniali? :)
Możesz nam powiedzieć kto cie prowadzi? :wink:
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez anitek » Śr sty 12, 2011 14:20

Podsumowanie I etapu
Chyba nikt nie lubi szpitala, dlatego perspektywa spędzenia w nim 14 dni mnie przerażała. Super, że miałam jedynkę, ale z drugiej strony nie było do kogo buzi otworzyć. Życie uratował mi laptop (tutaj chciałam wyrazić swoją ogromną wdzięczność dla wynalazców komputerów i Internetu ). Odpowiadałam na maile służbowe, na GG rozmawiałam ze znajomymi, wymyślałam sobie różne prace, oglądałam filmy. Poza tym przez cały okres pobytu moja sala była „otwarta” co oznaczało, że można było mnie odwiedzać, a wiadomo wsparcie rodziny jest bardzo ważne. Dałam radę i po 14 dniach wyszłam na „wolność”.
Oczywiście zanim wyszłam umówiłam się na drugi etap przeszczepu. Z tego co zrozumiałam, pomiędzy tymi etapami musi być przerwa co najmniej 6 tygodni. Z racji, że po drodze wypadały Święta Bożego Narodzenia, uzgodniliśmy, że mniej więcej po Nowym Roku zjawię się w szpitalu.
Niestety ta myśl o powrocie nie dawała mi spokoju, cały czas czułam lekkie podenerwowanie. Do tego wszystkiego, po 3 tygodniach od podania chemii, zaczęły mi wypadać włosy. Nie byłam na to jeszcze gotowa. Wiedziałam, że to się stanie ale myślałam, że podczas drugiego etapu dopiero a nie już teraz. To był dla mnie szok, moje włosy były wszędzie, wychodziły garściami (trwało to kilka dni). Oczywiście okłamywałam sama siebie, że nie wypadną wszystkie ale jak na złość wypadły. Teraz jestem łysa i jest mi z tym już dobrze (koszmar z włosami się skończył).
Avatar użytkownika
anitek
lokator
lokator
 
Posty: 155
Dołączył(a): N lis 29, 2009 18:04

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez anitek » Śr sty 12, 2011 15:09

Dziewczyny, dziękuję bardzo za wsparcie i już odpowiadam na pytania.
Endoxan znoszę dobrze, przy małych dawkach jakie były mi podawane normalnie w czasie leczenia nie miałam żadnych skutków ubocznych (1g). W czasie I etapu podano mi 3g, czułam się kiepsko w czasie podania ale jak tylko mnie odłączyli wszystko wróciło do normy. Tylko te nieszczęsne włosy :-(

Jeżeli chodzi o lekarzy:
Propozycja przeszczepu wyszła od Ordynatora Oddziału Reumatologii i Osteoporozy Szpitala im. J.Strusia w Poznaniu - dr hab n. med. Piotra Leszczyńskiego.
Tutaj na Szamarzewskiego jestem pod czujnym okiem pani dr n. med. Anny Czyż.

Proszę pytajcie o co chcecie, jeżeli nie na forum to zapraszam do korespondencji mailowej st_anita@poczta.onet.pl
Pozdr. Anitek
Avatar użytkownika
anitek
lokator
lokator
 
Posty: 155
Dołączył(a): N lis 29, 2009 18:04

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez Ella » Śr sty 12, 2011 15:38

Anitek,czy boli ciebie cewka moczowa po wyciągnięciu cewnika?
Ja, co najmniej 2-3 tygodnie mam różne bóle cewki. Już sobie myślę, może przed założeniem cewnika posmarować się jakimś żelem. Może słyszałaś o jakiś sposobach?
Co do utraty włosów, rozumiem Ciebie ale też wiem, że to jest najmniejsze zmartwienie.
Super, że masz internet.
No i czekam na ciąg dalszy :D

Niewidoma dziewczyna.
http://www.youtube.com/watch?v=p99qLesoGWo
Obrazek
Avatar użytkownika
Ella
lokator
lokator
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz gru 03, 2009 22:16
Lokalizacja: ok.zielona gora

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez Iwona » Śr sty 12, 2011 18:11

Anitko czy możesz nam napisać jakie kryteria trzeba spełniać by zakwalifikować się do przeszczepu?
1.Z tego to mi wiadomo to kwalifikowana jest tylko Twardzina układowa uogólniona?
2.Czy każdy z twardziną uogólnioną może zgłosić się do przeszczepu czy są to takie kryteria jak
-wyczerpanie ogólnych metod leczenia(żaden lek nie doprowadził do remisji)
-młody wiek
-pierwsze pięć lat z twardziną układową?
3.Na naszym forum zarejestrowała się kiedyś Ania która też była na spotkaniu w Katowicach,była też chyba zakwalifikowana.
Czy Ania przeszła już przeszczep ?
4.Rozumiem,że teraz rozpoczęłaś drugi etap przeszczepu i jesteś aktualnie w szpitalu?
5.Jak się czujesz na dzień dzisiejszy,psychicznie i fizycznie?

Rozumiem twoje zdenerwowanie gdy traciłaś włosy,zawsze to coś nowego do czego trudno się przyzwyczaić.
Moja szefowa jest po przeszczepie szpiku,po powrocie do pracy miała takie same włosy,ich kolor,uczesanie,może były tylko trochę gęstsze.Nikt nie poznał,że szefowa miała perukę.Włosy nie są najważniejsze,teraz ważna jesteś ty i twoja walka o zdrowie.
Jesteś bardzo dzielna,jestem pod ogromnym wrażeniem,że zdecydowałaś się nam to opisać.
Chcę ci z całego serca podziękować.
To taka perełka na naszym forum.
Jeśli będziesz miała ochotę założyć jeszcze jeden wątek w zamkniętym dziale dla gości ,,Tylko dla nas" to nie ma sprawy.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez anitek » Śr sty 12, 2011 19:12

Ellu, po wyjęciu cewnika miałam delikatne dolegliwości bólowe (miałam wrażenie jakbym nadal go miała), z czasem te dolegliwości jednak ustąpiły. Przyplątała mi się też lekka infekcja dróg moczowych. Dzisiaj założono mi ponownie cewnik i faktycznie pielęgniarki smarowały go żelem (nie pamiętam jak było za pierwszym razem, byłam zbyt przejęta).

Iwona, z tymi kryteriami dokładnie nie wiem jak to było ale kryteria, które podałaś spełniałam: miałam wtedy 36 lat, chorowałam piąty rok, a moje leczenie nie skutkowało remisją choroby. Pamiętam też, że była mowa o stanie zaawansowania choroby (byłam w dobrym stanie) i chyba brano pod uwagę ilość podanego Endoxanu. To wszystko co mi przychodzi do głowy.
Tak jestem w szpitalu na II etapie, właśnie od dzisiaj zaczęła się chemia – o wszystkim opowiem.
I nie ma za co dziękować - przynajmniej mam zajęcie :)
Avatar użytkownika
anitek
lokator
lokator
 
Posty: 155
Dołączył(a): N lis 29, 2009 18:04

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez Grażyna » Śr sty 12, 2011 19:14

anitek jestem pełna podziwu dla Twojej odwagi :) Mnie chyba już nie byłoby stać na taką determinację :-( Trzymam mocno kciuki za powodzenie zabiegu i przesyłam moc buziaków .
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Re: Mój własny przeszczep komórek

Postprzez danuta25 » Śr sty 12, 2011 19:28

Anitko jedną długą drogę masz za sobą, teraz pokonujesz drugi etap drogi ten etap nie będzie już taki straszny wiesz na czym wszystko polega. O włosy nie martw się odrosną ważniejsze jest twoje zdrowie , na ten czas może sprawisz sobie perukę .
Pisz kochana jak najwięcej ,trzymam mocno kciuki żeby wszystko ci się udało.
Zyczę ci aby moc była z tobą
Avatar użytkownika
danuta25
lokator
lokator
 
Posty: 294
Dołączył(a): Śr kwi 07, 2010 18:26
Lokalizacja: wielkopolska ostrów wlkp

Postprzez » Śr sty 12, 2011 19:28

 

Następna strona

Powrót do Teoria w Praktyce

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron