Mój własny przeszczep komórek

[żona pawla1233]

Witam cię Anitek
Tak naprawdę dopiero dziś przeczytałam twoje posty kiedy miało dojść i doszło do przeszczepu komórek macierzystych. Kiedyś jak tylko Paweł zachorował myślałam też że to dla niego byłby jakiś ratunek , ale niestety penie nawet by nie mógł mięć ze względu na nerki. A tak w ogóle podziwiam cię za twoją odwagę i tak pozytywne nastawienie do tego przeszczepu . Jestem pod wielkim wrażeniem jak ja tak i Paweł bo przeczytałam mu dziś dzień po dniu jak pisałaś ze szpitala. Gratulujemy że wszystko się dobrze skończyło i miejmy nadzieje ze będzie lepiej . Trochę mój mąż popadł w taką lekką zadumę bo oczekuję na przeszczep nerki i chyba ta sterylność podczas przeszczepu go troszeczkę zmartwiła , ale wiadomo że przeszczep nerki rożni się bardzo od przeszczepu komórek macierzystych.
Pozdrawiamy cie bardzo gorąca , i przesyłamy moc buziaków

[anitek]

Elu, gdybym teraz miała opisać całą procedurę przeszczepu pewnie też niewiele bym pamiętała. Będzie dla potomnych A tak na poważnie, jesteś bardzo dzielna, nie raz zastanawiałam się czy zdecydowałabym się na przeszczep poza miejscem zamieszkania. Na szczęście mi się udało i Poznań otworzył przede mną drzwi.
Marzeno, dzięki za miłe słowa i trzymam kciuki za przeszczep nerki męża.

[elzbietadk]

Anitek, cieszę się, że inne ośrodki oprócz Katowic, podjęły się leczenia naszej choroby metodą przeszczepu komórek macierzystych. Wierzę w tą metodę jako rozwiązanie w trudnych przypadkach. Nie usuwa wszystkich objawów, np u mnie objaw Reynaud jest jak był, ale wstrzymała, znacznie groźniejsze, zmiany w płucach.
Rzeczywiście leczenie w Katowicach było dla mnie bardzo ciężkie ze względu na odległość. "Nie przeżyłabym" chyba, gdyby nie moja Ania, o której wcześniej pisałam. Ale nie tylko ja byłam tak z daleka. W Katowicach zetknęłam się wcześniej z panem z Bydgoszczy. Niestety, przy "rzadkich" chorobach, leczonych przez mało ośrodków tak się zdarza. I dlatego cieszę się, że i w Poznaniu można już się leczyć tą metodą.

[lucas]

Witam nieukrywam że ogromnie się cieszę że kuracja się powiodła. Anitek trzymam kciuki żeby oddtąd było juz tylko lepiej. Jeśli wiesz co mam na myśli. Naprawdę cieszę się ogromnie.

Mam gorącą prośbę do osób które próbowały coś robić w kierunku przeszczepu. Nie mam bladego pojęcia gdzie sie udac na konsultację . Proszę o jakieś namiary kontakty wskazówki. Będę niezmiernie wdzieczny.
Moja pani dr. sama zasugerował abym rozważył taką opcję jednak powiedziała mi tylko że ona z tego co wie to robią to Katowice i tyle tylko takiej informacji jest w stanie mi udzielić. Pluca dotają coraz mocniej mimo kuracji endoxanem. ona twierdzi że progresja zmian jest dosyć znaczna. Muszeszybko coś w tym kierunku robić dlatego prosze o pomoc. Z góry dzieki dobre ludki.

[elzbietadk]

Lucas, nie wiem skąd piszesz i gdzie będzie Tobie bliżej, do Katowic czy Poznania. Ja miałam przeszczep komórek macierzystych w Katowicach w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku, ul. Dąbrowskiego 25. Skierowała mnie tam dr n. med. Małgorzata Widuchowska, Oddział Chorób Wewnętrznych i Reumatologii SPSK nr 7, Górnośląskie Centrum Medyczne im. Prof. Leszka Gieca, ul Ziołowa 45-47, Katowice. Do dr Widuchowskiej trafiłam skierowana z Instytutu Reumatologii w Warszawie, ul. Spartańska 1. Sądzę, że Twoja p. doktor powinna Cię skierować na Oddział Reumatologii w Katowicach. Tam powiedzą Ci jakie potrzebują badania lub zrobią Ci na miejscu. Pani dr Widuchowska jest bardzo miłą i zaangażowaną osobą i jak będzie mogła to na pewno Ci pomoże. Ja, pomimo, że już jestem w domu w Warszawie i pod opieką Instytutu Reumatologii, przesyłam jej wszystkie swoje wyniki badań, bo jest nimi zainteresowana. Spróbuj tą drogą. Życzę powodzenia.

[lucas]

Witam mieszkam w okolicach Kłodzka, także w zasadzie odległość ta sama. Dziękuje za informacje spróbuje sie tam jakoś umówić i będziemy walczyć dalej.Ja w chwili obecnej leczę sie w klinice we Wrocławiu. Droga elzbieto a czy dysponujesz może adresem mailowym do pani dr Widuchowskiej. Był bym bardzo wdzięczny gdybym mógł go od Ciebie uzyskać to by mi bardzo ułatwiło kontakt z nią.
Jak długo u Ciebie trwał sam proces od podjęcia decyzji o przeszczepie do samego przeszczepu.
Pozdrawiam
Wesołych Świąt.

[elzbietadk]

Zaproponowano mi przeszczep komórek macierzystych w lutym 2010, po pierwszych badaniach w Instytucie Reumatologii. Postęp mojej choroby był tak szybki, że w przeszczepie widziano jedyną/najlepszą metodę leczenia. Zdecydowałam się od razu. Moje wyniki zostały wysłane do Katowic. W połowie kwietnia 2010 byłam już na badaniach i namnażaniu komórek macierzystych w Katowicach. Po pobraniu ode mnie komórek macierzystych odesłano mnie do domu i miałam się zgłosić na dalszy etap leczenia w połowie czerwca 2010. Niestety w tym czasie dostałam udaru i straciłam 2 miesiące w szpitalu. Po powrocie do domu, klinika katowicka poprosiła o powtórzenie badań i pomimo znacznego pogorszenia, zdecydowała, że może poddać mnie leczeniu na moje ryzyko. Do Katowic pojechałam w połowie grudnia 2010, chemię miałam podaną w okresie świąt a komórki macierzyste od świąt do sylwestra. Tak, że gdyby nie udar to leczenie zamknęłoby się w połowie roku, a tak przeciągnęło sie do roku.
Pozdrawiam serdecznie świątecznie
Elżbieta
Zajrzyj na swoją pocztę.

[lucas]

Droga Elu dziekuje za informacje. Jak wygląda kwestia refundacji tego zabiegu. Czy trzeba składa ć jakieś specjale wnioski do NFZ?
Pozdrawiam

[anitek]

Cześć Lucas,
Dziękuję bardzo za wsparcie, mam nadzieję, że Tobie również się uda. Ja byłam w tej komfortowej sytuacji, że nie musiałam o nic zabiegać, pieniądze również się znalazły mimo, że NFZ odmówił nam (w Poznaniu) refundacji zabiegu przeszczepiania w twardzinie. Z tego co wiem lekarze walczą dalej i czekają na zielone światło.

[elzbietadk]

Lucas, nie orientuję się w sprawie refundacji. Ja nic takiego nie załatwiałam i nic nie płaciłam. Jak widzę, naiwnie myślałam, że to jest normalne leczenie, w ramach ubezpieczenia. Obawiałam się raczej, czy nie będzie problemów, że Katowice to nie mój oddział NFZ.