Fototerapia UVA-1

[Krystyna]

Dawno nie zaglądałam na forum, dzisiaj to nadrabiam. Na kontroli byłam i prof. stwierdził, ze jest super. Choroba zatrzymała sie. Podobno penicylina i UAV1 zdzialaly cuda. Co do kosmetyków to w aptekach pojawiły sie dermokosmekyki z serii Ziaja med. Są rewelacyjne i tanie. Biorę również wit. E oraz PP.

[Aparatka27]

Witam,

choruję na twardzinę ograniczoną od 1,5 roku. Zmiany wystąpiły na lewej nodze od piszczeli aż nad kolano. Są to mniejsze lub większe rozlane plamy. Niestety 3 z nich są już zapadnięte. Obecnie stosuje naświetlana PUVA UVA + Oxoralen (wzięłam już 20 zaświtlań od 2,0J - 9,0J). Zmiany znacznie zblakły, zrobiły się miękkie i świcące ale niestety noga wygląda jak fala. Niestety martwią mnie lekko foletowe (bądź różowe trudno jednoznacznie określić) obwódki do okoła tych zmian. W środku są czerwone. Czy ktoś miał podobnie? Nie wiem co o tym myśleć. Lekarka mówi, że to normalne ale wydaje mi się, że nie było wcześniej tych obwódek. Na dzień stosuje maść na zmiękczenie naskórka a na noc Dermovate. Czy może mi ktoś pomoc? Nowe zmiany na szczęście nigdzie się nie pojawiły ale nie wiem też co dalej bo w przyszłym tygodniu kończę naświetlania. Bardzo prosiłabym o radę.

Pozdrawiam serdecznie.

[Iwona]

Aparatka27 bardzo proszę o zarejestrowanie się na forum.
Napisałaś do nas jako gość i dlatego Twoja wiadomość czekała aż 2 dni w panelu moderacji na akceptację.
Gdybyś była zarejestrowana,post pojawiłby się od razu na forum i już dawno ktoś by Ci odpisał.

Osobiście nie miałam terapii UVA ale dziewczyny ją przechodziły i zapewne podzielą się z Tobą uwagami

[ela720202]

Witam , jestem tutaj nowa choć forum przeglądam już od jakiegoś czasu.Sprowadziła mnie do Was twardzina ograniczona mojej czteroletniej córki. Niby ona ograniczona ale zajęła już całe udo ,pośladek, część brzuszka i pleców po prawej stronie a teraz zaobserwowałam zmiany po drugiej stronie.Kiedy usłyszałam diagnozę nic mi ona nie mówiła więc jak większość ludzi zajrzałam w internet i przepłakałam całą noc. Z czasem oczywiście dowiedziałam się że odmiana choroby Wiki nie zagraża jej zyciu Ale niestety do najłagodniejszych też nie należy.Wiktoria leczy się w Klinice Dermatologii we Wrocławiu i zdaje się wyczerpała dostępne metody dla swego wieku .Najgorsze oczywiście były zabiegi mezoterapii i kuracja penicyliną prokainową. Ostatnio inny lekarz podsunął mi pomysł własnie z naświetlaniami UVA1 ale tak mało jest informacji na ten temat że nie wiem gdzie zacząć . to znaczy zaczęłam trochę od podzwonienia do kliniki dermatologii w Poznaniu ale nikt nie potrafił mi udzielić informacji jak takie naświetlania załatwić, do kogo się zgłosić.I tu moja gorąca prośba do wszystkich, może ktoś ma doświadczenie z tym naświetlaniem i potrafi mi powiedzieć gdzie się udać albo zadzwonić. Wszystkim życzę duzo samozaparcia w walce z chorobą.

[Iwonka]

Elu
Dermatolog może skierować Twoją córkę na naświetlania PUVA jeżeli uzna, że to jej może pomóc.
Godzinę przed zabiegiem bierze się tabletki.Przed i po zabiegu przez 24 godziny trzeba chronić oczy - nosić dobrze dopasowane okulary przeciwsłoneczne, nawet będąc w domu przy oknie.Najczęściej przyjmuje się 2 naświetlania w tygodniu.Ja miałam takie naświetlania.Wzięłam 30 zabiegów. Lekarz chciała mi dać jeszcze więcej ale ze względu na strasznie uciążliwy świąd skóry rąk odstąpiła od tego planu.Po roku w szpitalu zrobiono mi próby świetlne. Inna lekarz dermatolog powiedziała, że naświetlania mogłyby mi zaszkodzić.
Tak więc najlepiej postaraj się o zrobienie badań małej i spytaj dermatologa.

[ela720202]

Dziękuję Iwonko za szybką odpowiedż . Ale prawdą jest że te naświetlania robi się w klinice dermatologii w Poznaniu? Ktos tu na forum kiedyś napisał że odbywa się to tylko ambulatoryjnie. No i czy w razie czego są one płatne? Wypytuję o to wszystko także ze względu na odległość jaka dzieli mnie od Poznania bo może okazać się że nawet ze skierowaniem od lekarza nie dam rady dojeżdżać na takie naświetlania

[Iwonka]

Ja je miałam w Klinice w Szczecinie(ode mnie 40 km) Na naświetlania trzeba dojeżdżać. Ja dojeżdżałam pociągiem i tramwajem. Pół dnia z głowy. Spotykałam takie osoby, które miały i po 100 km. W moim mieście mogłam skorzystać z naświetlań prywatnie. Jednak podliczając koszty naświetlań byłoby znacznie drożej, a gdyby doliczyć do tego jeszcze koszty wizyt prywatnych? - lepiej było przemęczyć się jeżdżąc 2 razy w tygodniu do Kliniki.Ja miałam skierowanie z Kliniki więc tylko musiałam kupić tabletki, za naświetlania w takim przypadku się nie płaci. Kosztów podróży nikt nie zwraca.

[ela720202]

wszystko super tylko że my rozmawiamy o naświtlaniach PUVA a z tego co się orientuje to po pierwsze one nie są wskazane dla małych dzieci a po drugie nie są tym samym co UVA1. Fajne posty znalazłam na ten temat na naszym forum z 2010 roku. Niestety osoby uczestniczące w tamtej wymianie opinii są od dawna nieaktywne.W każdym razie lekarz który podsunął ni pomysł z UVA1 powiedział też że to bardzo drogi sprzęt i takie naświetlania robi się tylko w Poznaniu bo po prostu w Polsce jest tyko jedno takie urządzenie. W każdym razie będę musiała chyba szukać jakiś namiarów przez Klinikę gdzie leczy się Wiki. Dzięki Iwonko że jesteś' Zawsze to fajnie pogadać z kimś ,,wtajemniczonym"

[Iwonka]

Dobrze Elu, że zwróciłaś na to uwagę. Nie mam innych doświadczeń ani wiedzy o innych naświetlaniach.

[Iwona]

Kochani, w dziale Publikacji medycznych nie rozmawiamy.
Wasze posty przeniosłam do odpowiedniego działu i połączyłam z już istniejącym wątkiem o tym samym tytule.
Tutaj śmiało możecie porozmawiać na ten temat