Twardzina ograniczona rozsiana i ja

[Iwona]

Witaj:)

Ja też myślę, że jesteś szczęściarą i to z wielu powodów.
Nie masz TU, tylu badań co Ci wykonano w klinice, w mojej nie zrobiono mi nawet połowy, nie wspominając już o rehabilitacji i masażach. Ten Bizel, to całkiem jest w dobrej formie i super zarządzany jak widzę.

Wszystko takie bardzo sprawne „technicznie”. Nastawione na szybką diagnostykę, a niekoniecznie na leczenie całego człowieka. Trochę brakuje indywidualnego podejścia do pacjenta, chwili rozmowy i prostego wytłumaczenia choroby. Dobrze, że jest Internet, że jest to forum, bo inaczej pewnie nie wiedziałabym o czym do mnie mówią. Czasami to takie bardzo fachowe nazewnictwo, które nic nie wyjaśnia. Te: „ANA, Scl, centomery, typy świecenia, kapilaroskopia itd.” nie dla wszystkich są zrozumiałe, budzą zawsze jakieś obawy.

Bo to Klinika, ja w swojej dowiedziałam się, że oni są nastawieni na badania naukowe, badania kliniczne i nauczanie studentów, a pacjent jest na kolejnym planie.
W zwykłych szpitalach, lekarz ma o wiele więcej czasu dla pacjenta.

[Agnicha]

Dopiszę znowu trochę do mojej historii…
Dzięki Iwona za uświadomienie

Bo to Klinika, ja w swojej dowiedziałam się, że oni są nastawieni na badania naukowe, badania kliniczne i nauczanie studentów, a pacjent jest na kolejnym planie

Bo tak naprawdę, to w tym szpitalu czułam się bardzo zaopiekowana medycznie, i tylko trochę niedoinformowana. Pewnie dlatego, że wcześniej żaden lekarz nigdy mi nie powiedział czym różnią się te dwie odmiany twardziny i dlaczego u mnie zdiagnozowano właśnie taką postać a nie inną, a przy każdej wizycie słyszałam co innego.
Chcę teraz bardzo pozytywnie ocenić tę klinikę, z czystym sumieniem mogę ją każdemu polecić.
Co prawda długo czeka się na przyjęcie (jak pewnie w każdym dobrym szpitalu), ale diagnostyka jest naprawdę bardzo szeroka, a lekarze to wysokiej klasy specjaliści i po prostu wspaniali ludzie. Już pierwszego dnia wiedziałam jak długi pobyt mi zaplanowano, jakie badania i kiedy.
Z p.reumatolog, która mnie prowadziła, porozmawiałam jeszcze trochę przy okazji odbioru wyniku przeciwciał. Bo ogólnie moje przeciwciała dziwnym zrządzeniem losu okazały się wyjątkowo wysokie – ANA Profil 3 - 1:10 000 , typ świecenia ziarnisty i homogenny. A w specyfikacji przeciwciał – wszystkie wyszły ujemnie. Prawdę mówiąc nie tego się spodziewałam, sądziłam, że jeśli w testach autoagresji jest dobrze (tzn. nic nie ma) to miano przeciwciał też będzie mniejsze niż dotąd albo zerowe.
Muszę jednak powiedzieć, że p. doktor dużo mi wyjaśniła. Bardzo przystępnie wytłumaczyła mi dziwactwo przeciwciał. Są (niestety) i jest ich naprawdę wyjątkowo dużo, ale jeśli wśród nich nie zidentyfikowano tych skierowanych na zniszczenie jakiegoś narządu, nie powinny niepokoić.
Nie powiem, ziarenko niepokoju zawsze pewnie będzie mi towarzyszyć, przecież takie wyniki nie biorą się znikąd, jednak teraz uspokoiła mnie.
Znowu usłyszałam, że ograniczona postać twardziny nie zmienia się w układową .
W dalszym ciągu pozostaje mi leczenie u dermatologa, ale to przynajmniej znam już od jakiegoś czasu.
A z dodatkowych atrakcji u endokrynologa: dostałam skierowanie na badania wapnia, fosforu, parathormonu, żeby sprawdzić co ewentualnie „kradnie” moje kości. Mimo wszystko mam się jednak leczyć się w poradni osteoporozy.
Pozdrawiam cieplutko

[Iwona]

Jednym słowem, jesteś szczęściarą:)

Ja mam wysokość przeciwciał 5 tys od 8 lat, ( to tylko o jedno rozcieńczenie mniej), i też w Ana3 wyszły u mnie jakieś małe miana co nie ma co nimi głowy zawracać:) Zgłaszam się na wizyty raz na pół roku i poza kontrolą, nie jest gorzej. Tego samego i Tobie życzę

[Agnicha]

Dziękuję Iwona
Dodatkowe wsparcie zawsze mile widziane. O tych rozcieńczeniach też trochę słyszałam i poczytałam. I masz rację: tylko jedno rozcieńczenie, a różnica w tysiącach. Pewnie dużo zależy też od laboratorium. Cieszę się jednak, że nie mam tych z rodzaju „chorobotwórczych”
A kontrole... No cóż, niedługo mam kontrolną wizytę u dermatologa, zobaczę jak oceni moje zmiany na skórze i co zaproponuje .

[ibiza13]

Agnicha to super, że okazało się, iż nie chorujesz na TU . Normalnie dziewczyno masz szczęście. Do tego masz postać ograniczoną, a z tego co mówią lekarze to jest duże prawdopodobieństwo, że nie zachorujesz na postać uogólniona. U mnie tak dobrze nie było. Ale też nie jest źle, bo nie mam TU, tylko mieszaną chorobę tkanki łącznej
Z poziomem przeciwciał jest bardzo różnie. Dobrze, że nie wyszły Ci żadne profile, gdyż to one sugerują, że jest coś więcej. Fajnie, że trafiłaś na lekarza, który wiele Ci wyjaśniła. Przy tak wysokim poziomie ANA musisz co jakiś czas odwiedzać specjalistę. Na pewno za jakiś czas będziesz miała wykonane ponowne badanie poziomu przeciwciał.

[Agnicha]

Witam
Minęło już znowu trochę czasu odkąd tu pisałam. Ale jak widać: może rzadko, ale uparcie wracam
Oczywiście zaglądam, podczytuję, ale… No właśnie, (pewnie jak większość z nas) nie mam jakoś weny do pisania, bo prawdę mówiąc nie dzieje się u mnie nic szczególnego (przynajmniej pod kątem zdrowotnym).
Niedawno byłam kolejny raz u dermatologa. Obserwuje – co dwa miesiące mam kontrolne wizyty.
I za każdym razem propozycję położenia się na kilka dni w klinice na obserwacji, zrobienie kolejnych badań i może wdrożenie „jakiegoś” leczenia. Jakiegoś tzn. penicylina lub naświetlania. Bo podobno tylko na oddziale mogą mi rozpocząć taką kurację.
A ja znowu odłożyłam decyzję o szpitalu. Znowu obiecałam, że w czerwcu zdecyduję się na kilkudniowy pobyt w klinice w czasie wakacji. Tylko sama nie wiem czy się zdecyduję. Znam już to przecież z doświadczenia: smarowanie (w domu robię to częściej), badania przeciwciał, prześwietlenia, pielgrzymki studentów, i … obserwacja.
Mam czasami wrażenie, że jestem obiektem do obserwacji, do doświadczeń. Tak się czuję po każdej wizycie u lekarza. Obserwują, oglądają… Tylko z tych obserwacji nic konstruktywnego nie wynika. Dobrze jeszcze, że nie szkodzą. A efekty? Chyba żadne.
W dalszym ciągu pozostaję przy tym, czym od początku mnie potraktowano: smarowanie protopickiem i zamiennie czymś tam jeszcze. Do tego witaminy i leki które biorę na inne dolegliwości. Podobno to „nie leczy tylko łagodzi stan skóry”.
Co trzy, cztery miesiące rehabilitacja i to ona jest chyba najbardziej przydatna.
Pewnie to dobrze, że nie muszę się niczym dodatkowym faszerować, ale nowe zmiany w dalszym ciągu się pojawiają albo poszerzają. Nie są tak twarde i głębokie jak poprzednie i chyba nie wykazują cech zapalnych. Jednak są. Takie białe, błyszczące, niepokojące.
Pewnie jednak nie uda mi się zbyt długo unikać szpitala, bo nie umiem przewidzieć skutków „leczenia” i „nieleczenia”. Co prawda trochę poczytałam, ale wcale mądrzejsza od tego nie jestem.
Na razie jednak, znowu trochę poczekam. Może w końcu kiedyś będzie lepiej. Musi przecież być
Pozdrawiam bardzo serdecznie

[Iwonka]

Cieszę się, kiedy forumowicze wracają i piszą. W końcu po to jest to forum by dzielić się doświadczeniami, móc wyżalić, wygadać, znaleźć pocieszenie, podnieść na duchu i czasem nawet pośmiać.
Penicylinę w zastrzykać mogą zacząć na oddziale. Inne przypadki tzn. tabletki i naświetlania nie wymagają pobytu w szpitalu. Chyba, że chcą Cię położyć na oddział w celu zrobienia testów alergologicznych by sprawdzić czy będziesz mogła brać Penicylinę.
Mi testy wykazały, że mogę być leczona Penicyliną, a jednak po kilku dniach przyjmowania Bioracef musiałam je odstawić.
Ja będąc kiedyś w szpitalu dostałam skierowanie na lampy PUVA. Niestety ani jednego dnia w szpitalu nie mogłam skorzystać z lamp, dopiero po wyjściu ze szpitala musiałam dojeżdżać 40km.
Nie odkładaj ciągle położenia się do szpitala. Przecież przy twardzinie ograniczonej tak często nie kładą na oddział. Zrobią badania i minimum rok będzie z głowy (tak było w moim przypadku).
Abyś lepiej widziała różnicę w zmianach możesz co jakiś czas robić zdjęcia i porównywać.Wówczas nie będzie wątpliwości czy to nowa zmiana, czy ulega przebarwieniu, powiększeniu itd.
Niejednokrotnie słyszałam, że brązowe plamy to stare zmiany.
Rehabilitacja wskazana, szczególnie ruchowa.Pozdrawiam

[ibiza13]

Agnicho to bardzo dobrze, że wracasz . Po to jest to forum, aby na nim pisać. Gdy nie będziemy pisać to ono po prostu zniknie w czeluściach internetu
Co do odkładania wizyty w szpitalu to nie jest to dobry pomysł, gdyż jak sama napisałaś pojawiają się nowe zmiany, które są białe i błyszczące, a to znaczy, że choroba jest nadal aktywna. Może nie tak bardzo jak na początku, ale zawsze. Rozumiem, że mogą Cię denerwować pielgrzymki studentów i tylko obserwacja. Niestety tak prawdę powiedziawszy to twardziny nie leczy się, leczy się tylko jej objawy. Niestety tak jest prawda. W zaleczaniu naszej choroby bardzo duże znaczenia ma właśnie obserwacja. Każdy z nas też trochę inaczej reaguje na leczenie. Mnie w początkowej fazie choroby leczono penicyliną, a później piasclediną zanim dermatolog stwierdziła zaleczenie choroby. Tutaj na forum spotkałam się z dziewczynami, którym piascledina nie pomogła. Także to stąd bierze się takie, a nie inne zachowanie lekarzy, czy w szpitalu, czy w przychodni. Leczenie twardziny jest długotrwałe i czasami przez dłuższy czas nie widać znaczącej poprawy. U mnie leczenie twardziny skórnej trwało 5 lat. Fakt, że większa część leczenia przypadła na okres dojrzewania, a to przy leczeniu chorób przewlekłych jest najgorszy czas, nie rokujący szybkiego zaleczenia.

Na razie jednak, znowu trochę poczekam. Może w końcu kiedyś będzie lepiej. Musi przecież być

Pewnie, ze musi. W końcu po burzy jest pogoda . Nie czekaj za długo.
Pozdrawiam.

[Agnicha]

Cześć
Dałam się namówić na kolejny pobyt w szpitalu. „W celu włączenia leczenia ogólnego” – jak było na skierowaniu. Tak więc trzy dni spędziłam na dermatologii. Znowu, tak jak myślałam – obserwacje, smarowanie, rtg płuc, usg jamy brzusznej i badania krwi.
No i oczywiście wycinek ze zmiany na barku (u mnie już czwarty ). Poprzednie trzy były z rozpoznaniem "sklerodermia", od ubiegłego roku podejrzewają też LS jako chorobę współistniejącą.
Podobno nowe zmiany skórne na ramionach i plecach wyglądają właśnie na liszaj twardzinowy. Nie jestem z tego powodu zbyt szczęśliwa, zawsze byłoby to dodatkowe dziadostwo.
Póki co jednak, ubiegłoroczne badania hist.-pat. wykluczyły LS, poczekam co okaże się teraz.
Inne badania wyszły dosyć dobrze: w rtg płuc nic nowego się nie dzieje, usg jamy brzusznej – zwapnienie 7 mm w wątrobie (też podobno niegroźne), morfologia: znowu lekko podwyższona glukoza i w związku z tym zalecone kontrolne badanie krzywej cukrowej.
Włączono mi do leczenia metypred 6 mg na dobę żeby zahamować powstawanie nowych zmian.
Rozważana była penicylina, jednak (na szczęście dla mojej tylnej części ciała ) odstąpiono od niej.
W dalszym ciągu proponują mi naświetlania PUVA, nie dam rady jednak dojeżdżać (ok. 100 km w jedną stronę).
Pod koniec sierpnia mam kontrolną wizytę poszpitalną, wtedy odbiorę pozostałe wyniki (histopatologiczny i ANA).
Wszystkich serdecznie wakacyjnie pozdrawiam

[Iwonka]

No to na jakiś czas masz spokój z oddziałem dermatologicznym. Dobrze, że niczego złego nie znaleźli. Może podejrzenia się nie potwierdzą, a i krzywa cukrowa też wyjdzie w normie.
Też bym się nie zgodziła na dojazdy po 100km na PUVA. Pozdrawiam.