Twardzina ograniczona rozsiana i ja

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: Twardzina ograniczona rozsiana i ja

Postprzez ibiza13 » Pn paź 10, 2016 08:22

Agnicha to super, że wyniki wyszły dobrze. Wkurza mnie to, gdy jesteśmy zmuszani do płacenia za badania z własnej kieszeni. Teoretycznie badania, które musiałaś wykonać przed wizytą w poradni osteoporozy powinny być zrobione w ramach NFZ-tu, ale tak jak wcześniej napisałam to jest tylko teoria. Nie mam z moim rodzinnym takiego problemu. Jeżeli ma mi wypisać skierowanie na badania, które są w jego zakresie, to bez problemów to robi. Nie muszę od niego niczego "wydębiać".
Agnicha napisał(a):Cierpliwości cały worek trzeba przy tym leczeniu.

Kiedyś ktoś powiedział, że trzeba mieć końskie zdrowie, aby chorować i jak tak popatrzę to zgadzam się z tym powiedzeniem oraz z Twoim stwierdzeniem. Musimy mieć w sobie cale pokłady cierpliwości, aby się leczyć.
Jak już będziesz znała wyniki ANA3 to napisz.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Pn paź 10, 2016 08:22

 

Re: Twardzina ograniczona rozsiana i ja

Postprzez Agnicha » So lut 04, 2017 19:09

Cześć :)
Tak szybko ten czas umyka, że dopiero teraz zebrałam się żeby coś napisać :oops:
Odebrałam wyniki ANA 3 już dosyć dawno. Wyszły mi dodatnie PCNA. Pozostałe traktowane są jako ujemne.
I dalej nic to nie wyjaśniło. Niewiele na temat tych właśnie przeciwciał powiedziała mi p. dermatolog, w Internecie o PCNA też niedużo znalazłam, a po raz drugi od początku mojej choroby się pokazały. Pewnie o czymś tam świadczą, o czym - nie wiadomo.
Ale co tam, wyników nie zmienię, najważniejsze jest przecież ogólne samopoczucie. A ostatnio nie jest z tym najgorzej, od czasu wprowadzenia mtx nie pojawiają się nowe zmiany, a te które są chyba delikatnie się poprawiają. Utrzymano mi dotychczasowe leczenie, kontrole i badania krwi mam co miesiąc lub dwa.
Dalej więc cierpliwie smaruuuję, łykam tabletki i co 3-4 miesiące chodzę na rehabilitację.
Bardzo serdecznie pozdrawiam
Agnicha
lokator
lokator
 
Posty: 71
Dołączył(a): Wt lip 02, 2013 21:12
Lokalizacja: pomorskie

Re: Twardzina ograniczona rozsiana i ja

Postprzez Iwonka » N lut 05, 2017 19:54

Nie jestem znawcą przeciwciał. Oglądając swój stary wynik w tabeli widzę objaśnienia
do 5 negatywny
Graniczne (+) 6-10
Pozytywny + jest od 11-25,
pozytywny ++ 26-50
silnie pozytywny (+++) 51-256
Uważam, że gdyby były istotne zmiany lekarka by Ci powiedziała.
Najważniejsze jest samopoczucie i tak trzymaj.
Avatar użytkownika
Iwonka
Moderator
Moderator
 
Posty: 1665
Dołączył(a): So cze 09, 2012 15:49

Re: Twardzina ograniczona rozsiana i ja

Postprzez Agnicha » Pn mar 19, 2018 16:40

Baardzo długo mnie tu nie było :oops: Zabierałam się i zabierałam do pisania. Zawsze coś przeszkodziło (a najbardziej chyba lenistwo). Ale chcę Wam powiedzieć, co słychać u mnie i moich lokatorów: twardzinki i liszaja, bo w wielu historiach brakowało mi dalszego ciągu.
Żyjemy sobie jakoś w symbiozie. Czasami lepiej się dogadujemy, czasem bywa trudniej. Ogólnie jednak jest chyba stabilnie.
Jestem po leczeniu mtx. Brałam 1,5 roku, najpierw tabletki, później zastrzyki. Miesiąc temu odstawiłam (oczywiście w porozumieniu z lekarzem). Teraz poczekam, może naprawdę ten lek był skuteczny i nie pojawi się nic nowego.
Badania krwi i wizyty u lekarza miałam w tym czasie dosyć często: co miesiąc lub dwa. Było różnie, raz czułam się całkiem dobrze, a czasami męczyły mnie nudności po leku. Teraz mam trochę przerwy z wizytami u lekarza (całe 3 miesiące) :wink:
Ostatnio zrobiłam też badania przeciwciał. Ucieszyłam się, że tym razem obyło się bez szpitala, bo zrobili mi w przychodni ambulatoryjnie (jak widać można). W dalszym ciągu mam dodatnie ANA2 -1:1000, ANA3, tradycyjnie już u mnie, ujemne.
Po raz pierwszy zrobiono mi też przeciwciała AMA i ASMA. Te wyszły negatywne.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Agnicha
lokator
lokator
 
Posty: 71
Dołączył(a): Wt lip 02, 2013 21:12
Lokalizacja: pomorskie

Re: Twardzina ograniczona rozsiana i ja

Postprzez ibiza13 » Śr mar 21, 2018 08:49

Agnicha fajnie, że napisałaś co u Ciebie :P. Super, że za swoimi choróbskami żyjesz w symbiozie. Na pewno dobra wiadomość jest ta, że udało się odstawić MTX. U mnie niestety nie jest tak miło :? Przy próbie odstawienia sterydów pogarszają się wyniki. Przy odstawieniu MTX tracę siłę w dłoniach i zaczynają boleć mnie wszystkie stawy paliczkowe, no i dłonie robią się sztywne. Penie jeszcze przez dłuższy czas będę musiała te leki przyjmować. Ale daję radę. Najważniejsze, że u Ciebie jest dobrze.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Śr mar 21, 2018 08:49

 

Poprzednia strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości