Twardzina ograniczona rozsiana

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Pt maja 19, 2017 07:32

Szkoda, że penicylina Ci nie pomogła :-( . Czy lekarze próbowali u Ciebie leczyć twardzinę piasclediną? Mnie pomogła. Co prawda chorowałam na twardzinę linijną i leczenie pisaclednią trwało 3 lata, ale udało się bez wstawiania silniejszych i bardziej inwazyjnych leków. Trochę szybko lekarka stwierdziła, że penicylina nie pomaga. Chyba u nikogo nie spotkałam się z tym, że już po jeden serii penicyliny komuś się polepszyło. Ale cóż nie jestem lekarzem. Wiem tylko to co przeczytam, co sama przeżyję, albo co mi inni chorzy powiedzą.

Może ten lek to metotreksat?
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Pt maja 19, 2017 07:32

 

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Pt maja 19, 2017 08:32

piascledine przyjmowałam na początku swojej drogi i chyba zacznę ją znowu przyjmować, przecież mi nie zaszkodzi, a jest bez recepty
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » N maja 21, 2017 09:18

Beata tylko przy piasclednienie musisz uważać, bo przy dłuższym stosowaniu może spowodować stłuszczenie wątroby. Mnie to dopadło, ale wątroba to jest cudowny narząd i po odstawieniu leku wszytko wróciło do normy.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Wt lip 11, 2017 08:05

witam!
jestem po konsultacji u prof Placka (generalnie wrażenia do bani). Podejście profesora mocno olewające :( po 3 godzinach czekania pod gabinetem, przyjął mnie. Generalnie nic nowego nie powiedział. Chciał mi zlecić naświetlanie Lampami PUVa, z tym że z kąpielami (na tabletki, oxolareny źle reaguję), odmówiłam, gdyż już miałam kilka serii naświetlań i nie widzę poprawy. Prof powiedział że te kąpiele mają inne działanie, czy to prawda? czy to po prostu jest inna forma przyjmowania tego leku??? Ze względu na to że odmówiłam te lampy, zaproponował mi kroplówki, 21.08 idę do szpitala na nie. Co to za kroplówki to nie mam pojęcia... generalnie jestem zniechęcona. Chorobe mam zdiagnozowaną 8 lat temu, a ona dalej szaleje :(
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Śr lip 12, 2017 13:36

To rzeczywiście profesor nie spisał się. Niestety nie wiem nic na temat kąpieli przy stosowaniu lamp PUVA. Gdy chorowałam na twardzinę skórną ten sposób leczenia nie był jeszcze znany.
beata1983 napisał(a):Co to za kroplówki to nie mam pojęcia...

Szkoda, że nie wiesz jakie kroplówki dostaniesz. Ogólnie to serwują kroplówki ze sterydami, albo immunosupresantami. Na jaki oddział dostałaś skierowanie?
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Cz lip 13, 2017 07:41

na Oddział Dermatologiczny ... coś prof wspominał że to kroplówki na poprawę krążenia?
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Pt lip 14, 2017 11:07

Jeżeli coś wspominał o kroplówkach na poprawę krążenia to może chodziło mu o kroplówki z Prostavasinu. Grażynka miała podawane takie kroplówki i czuła się po nich dobrze.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Pt lip 14, 2017 12:24

Dam znac jak bede na oddziale ☺
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Wt wrz 05, 2017 08:31

witam! Jestem po pobycie w Szpitalu, miałam podawane kroplówki z polifiliny, dodatkowo zlecili mi Encorton 10 mg, pobrali krew na badania i tyle
trochę stresuje mnie ten encorton, naczytałam się skutków ubocznych i chyba jestem gorzej chora :(
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Pn wrz 18, 2017 07:41

Beato nie musisz się zbyt przejmować skutkami ubocznym encortonu. Przyjmuję ten lek już od 2001 r i nie jest tak źle. Fakt trochę przytyłam, ale nie jestem sztywna i mogę niektóre słoiki i butelki odkręcić, co przed podaniem encortonu było niemożliwe. Nie dokuczają mi też tak mocno bóle stawów. Nie mam już takich napadów bólowych, gdy przez cały dzień nie mogłam wstać z łóżka. Jest naprawdę o wiele lepiej. Dawka, którą przyjmujesz nie jest duża, więc skutki uboczne nie będą aż tak bardzo dokuczliwe.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Pn wrz 18, 2017 07:41

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości

cron