Twardzina ograniczona rozsiana

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Pn wrz 18, 2017 08:59

Tylko zastanawiam się dlaczego zlecili mi ten encorton?! Tak naprawdę nie mam żadnych dolegliwości, poza tym że mam aktywne zmiany na skórze :(... nie wiem czy jest sens go przyjmować. Lekarz sugerował się tym że przeciwciała ANA mam trochę podwyższone do 320... myślę że chyba lepiej poczekać z tym lekiem na gorsze czasy, jak coś się zacznie dziać! sama nie wiem. 27.09. jadę na kontrol poszpitalną i wtedy porozmawiam z lekarzem
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Postprzez » Pn wrz 18, 2017 08:59

 

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Wt wrz 19, 2017 07:59

To rzeczywiście dziwne, że zlecili Ci encorton, tym bardziej, że masz aktywne zamiany skórne. Encorton w tym wypadku nie jest dobrym wyborem, gdyż powoduje twardnienie tych zmian, a w leczeniu twardziny chodzi o to, aby zmiany były jak najbardziej miękkie. Mnie podano encorton dlatego, że byłam sztywna, miałam duże dolegliwości stawowe oraz leukopenię i to dość mocną. Podejrzewam, że główną przyczyną wstawienia do mojego leczenia encortonu była właśnie leukopenia. Jeżeli zaczęłaś już przyjmować encorton to sama lepiej go nie odstawiaj, gdyż jest to hormon i tak z dnia na dzień nie można go odstawić. Trzeba pomału schodzić z dawki, aby organizm przestawił się na samodzielne produkowanie tego hormonu. Już 27.09 masz wizytę, więc porozmawiaj z lekarzem na temat tego leku. Czy na pewno jest konieczne to abyś już teraz go przyjmowała? Poziom przeciwciał 1:320 wcale nie jest strasznie wysoki, a jak sama piszesz czujesz się dobrze, inne wyniki w normie.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Wt wrz 19, 2017 08:28

dzięki, tak zrobię
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Śr wrz 20, 2017 07:00

Jak już będziesz po wizycie to napisz co Ci lekarz zlecił.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Cz wrz 28, 2017 08:25

Witam! Jestem po kontrolnej wizycie poszpitalnej. W wynikach ANA 1:320, Blot ujemny, odstawiła mi Encorton, utrzymała Polfilin, dodała piascledine i protopic (mam zmiany typu LSA)... i oczywiście poczytałam sobie o tym LSA i jestem załamana, ryczeć mi się chce z żalu
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Pn paź 02, 2017 10:39

Lekarka odstawiła Ci encorton, więc objawy niepożądane wywoływane przez ten lek masz z głowy. Przynajmniej jakiś plus.
Wiesz co wydaje mi się, że nie ma co się załamywać. Gdy, ktoś pierwszy raz czyta w internecie jak wygląda twardzina to też często jest załamany, a później okazuje się, że nie taki diabeł straszny jak go malują. Pewnie przy LSA też tak jest.
Lekarka na podstawie zmian skórnych stwierdziła u Ciebie LSA czy jeszcze dodatkowo coś robiła?
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Pn paź 02, 2017 11:54

Nie robiła, ale jak czytałam o tym LSA to mam to ewidentnie!
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez Agnicha » Pn paź 02, 2017 17:21

Witaj
Też oprócz twardziny mam LS. Stwierdzony w badaniu histopatologicznym. Czy to coś zmieniło? Raczej nie.
W dalszym ciągu jestem traktowana jak pacjent z twardziną ograniczoną, LS to wg lekarzy „tylko” dodatek, współistniejąca choroba. Co prawda nie mam jakichś specjalnie dużych dolegliwości z tego powodu, liszaj umiejscowił się u mnie głównie na barkach i po prostu sobie jest. Czasem ściąga, czasem piecze, nie wygląda ładnie, ale staram się go obłaskawiać jakimiś balsamami, emolientami i tak żyjemy sobie w symbiozie.
Przestałam przeglądać Internet i czytać o tym LSA, bo to przecież załamać się można. Nie wszystkie objawy muszą u nas wystąpić, nie można się martwić na zapas.
Pozdrawiam serdecznie
Agnicha
lokator
lokator
 
Posty: 71
Dołączył(a): Wt lip 02, 2013 21:12
Lokalizacja: pomorskie

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez ibiza13 » Pt paź 06, 2017 08:08

Beatko widzisz Agnicha potwierdziła moje słowa, że nie taki diabeł straszny jak go malują. Będzie dobrze. Otrząśniesz się z tej wiadomości i będzie dobrze.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona rozsiana

Postprzez beata1983 » Pn maja 07, 2018 07:42

Hej! Byłam na kontroli w Poradni Dermatologicznej, w leczeniu do tej pory miała Polfilin i Protopic, bez poprawy, zmiany nowe i aktywne. Zleciła mi teraz maść sterydową Advantan, Piascledine i Polfilin... za dwa mce kontrola, i wtedy jak nie będzie poprawy to wspomniała o wiagrze dla kobiet :]
w ogóle pierwszy raz słyszę o takim leczeniu! no ciekawe jak to będzie
beata1983
lokator
lokator
 
Posty: 231
Dołączył(a): Pn mar 04, 2013 09:57
Lokalizacja: Olsztyn

Postprzez » Pn maja 07, 2018 07:42

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron