ElżbietaDk-TU.Przeszcze komórek macierzystych

[elzbietadk]

Mam 54 lata, mieszkam w Warszawie. Pierwsze objawy mojej choroby wystąpiły 2 lata temu w maju. Było to spuchnięcie dłoni, stóp i ich ból. Lekarz rodzinny, po zrobieniu mi podstawowych badań, skierował mnie do reumatologa. W sierpniu 2009 byłam pierwszy raz u reumatologa w Przychodnii przy Instytucie Reumatologii w Warszawie przy ul. Spartańskiej 1. Po wielu różnych badaniach, sprawdzano mi prawie wszystko (wykryto mi wtedy niedoczynność tarczycy), po badaniach z krwi czynnika Scl70 stwierdzono, że mam twardzinę. Było to na przełomie listopada i grudnia 2009. W lutym 2010 położono mnie na badania na Oddziale Chorób Tkanki Łącznej w Instytucie Reumatologii. Potwierdzono wtedy diagnozę - twardzina układowa i stwierdzono bardzo szybki postęp choroby. Zmiany głównie w płucach, przewodzie pokarmowym i mniej serce. Ze względu na tak szybkie postępy choroby zaproponowano mi wtedy leczenie nowatorską metodą przeszczepu komórek macierzystych. Leczenia tą metodą podjął się od niedawna ośrodek katowicki (Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku Kostnego we współpracy z Oddziałem Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Górnośląskiego Centrum Medycznego). Przede mną tą metodą było leczone w Polsce 5 osób (czworo szczęśliwie). Po zakwalifikowaniu mnie na leczenie w Katowicach (na podstawie moich wyników), pojechałam tam w kwietniu 2010 na przygotowania do przeszczepu. Polegało to na namnażaniu u mnie komórek macierzystych i wydzieleniu ich z mojej krwi. Tak uzyskane komórki zostały zamrożone. Mnie odesłano do domu z poleceniem usunięcia migdałów, żeby nie były źródłem zakażenia organizmu po chemioterapii. Na przeszczep miałam wrócić w połowie czerwca 2010. Po powrocie z Katowic byłam bardzo osłabiona - kiepska morfologia, gwałtowne chudnięcie od początku choroby, dlatego przed zabiegiem usunięcia migdałów zrobiono mi transfuzję krwi. Niestety podczas transfuzji dostałam udaru mózgu i przez 2 miesiące dochodziłam do siebie, uczyłam się chodzić. Chodzenie było dodatkowo utrudnione, gdyż w dzieciństwie przechodziłam operacje stawów biodrowych i teraz byłam zakwalifikowana do wymiany stawów na endoprotezy, ale tego nie uczyniono ze względu na wykrytą twardzinę. Po powrocie do domu zgłosiłam się do Katowic w sprawie mojego przeszczepu, ale dostałam początkowo odpowiedź wymijającą. Zalecono mi powtórzenie badań, gdyż przy tempie posuwania się mojej choroby nie wiedziano czy jeszcze się nadaję do leczenia metodą przeszczepu komórek macierzystych. Instytut Reumatologii powtórzył badania i przesłał do Katowic. Odpowiedź brzmiała, że w moim stanie jest to zabieg wysokiego ryzyka i będzie wykonany na moją odpowiedzialność. Ta jedna osoba co nie przeżyła przeszczepu miała już zbyt osłabiony organizm i nie przeżyła powikłań. W grudniu 2010 przyjechałam do Katowic do Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku, podczas świąt miałam podawaną chemię, a w Sylwestra komórki macierzyste. Po Nowym Roku wypadły mi włosy. Po trzech tygodniach od przeszczepu miałam już jako taką ilość namnożonych białych krwinek, zapalenie płuc i takie osłabienie, że przestałam chodzić. Przeniesiono mnie na oddział reumatologii w szpitalu na Ochojcu (Katowice). Tam leczono mnie do końca marca 2011. Stan mój był długo określany "jako ciężki, ale stabilny". Do domu wróciłam 2 kwietnia 2011. Niestety nie chodzę, tzn teraz chodzę z kulami, ale nie daję rady wstać z niższego poziomu niż 63 cm, sama podciągnąć nogi na łóżko. Jest to też w dużej mierze "zasługa" moich bioder. Po leczeniu zaczęły mi się cofać zmiany skórne. Zmiany organów wewnętrznych tj. zwłóknienia w płucach, zmiany w przewodzie pokarmowym, migotanie przedsionków serca pozostały, ale się nie pogłębiają. Objaw Raynaud mi pozostał. Włosy mam lepsze niż przed przeszczepem. Przestałam chudnąć, a podczas choroby straciłam ok. 40% wagi. Doktor określa, że moja choroba ustabilizowała się.

[mamale]

Witaj serdecznie wśród swoich
Trochę mną wstrżąsnęła Twoja historia choroby, w krótkim czasie tyle na Ciebie spadło... podziwiam to, że piszesz tak bez użalania się, spokojnie. Czy możesz napisać więcej czym i przez kogo byłaś leczona? I jak jest teraz? Jak rozumiem - jesteś pewnie na rencie, bo w takim stanie ciężko by było chodzić do pracy... Polecasz dr Widuchowską - ja chyba się do niej wybiorę, chociaż odkładam to bo sie zwyczajnie boję... Jak można się do niej umówić?
Jak sobie radzisz z chorobą?
Ściskam mocno i mam nadzieję, że zostaniesz z nami

[elzbietadk]

Witam.
Do p. dr Widuchowskiej trafiłam skierowana przez Instytut Reumatologii. Potwierdzam wszystko co najlepsze na Jej temat. Jest lekarzem o dużej wiedzy o naszej chorobie, bardzo zaangażowana w leczenie, a poza tym badzo miła i ciepła osoba. Nie wiem jak się można z Nią umówić, ale znalazłam w internecie stronę o przychodni w której przyjmuje http://www.widuchowski.medycynasportowa ... kacja.html Obawiam się, że jest to przychodnia prywatna.
Moim leczeniem była silna chemioterapia, a później przeszczep moich komórek macierzystych pobranych wcześniej. Zabieg był wykonywany w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku, ul. Dąbrowskiego 25 w Katowicach. Nigdy nie byłam leczona sterydami. Obecnie biorę Polfilin 400 mg - objaw Raynaud; Betalok ZOK 25 mg, Magnez 1000 mg - migotanie przedsionków, arytmia; Eutyrox 50 - niedoczynność tarczycy; kwas foliowy, Fraxyparyna, Calcium+D3, Zaldiar.
Moje leczenie jest od niedawna stosowane w Polsce i piszę o nim m.in. dlatego, że może ktoś będzie osobiście tym zainteresowany. Ja też już znalazłam parę spraw mnie interesujących w Waszych wypowiedziach.
Teraz jestem na rencie. Ćwiczę w domu chodzenie i ręce (gdyż podczas leżenia w Katowicach"dorobiłam się" przykurczów ramion, no i dłonie twardzinowe). Czekam na operację wymiany biodra na endoprotezę (jestem w kolejce w Instytucie Reumatologii). Pozdrawiam wszystkich

[Margaret74]

witam serdecznie

bardzo się cieszę,że postanowiłaś podzielić się z nami swoim doświadczeniem -tpo bardzo cenne informacje;mamy na forum dziewczynę ,która rok temu przeszła przeszczep kom.macierzystych w P-niu,obecnie jest po rocznym bilansie który wyszedł również na korzyść tej terapii;
specjaliści nie kryją swoich obaw,co do tego typu terapii,jednak,dla nas chorych tego typu informacje są bezcenne gdyż niosą dużo pokładów nadziei
ja również mam zajęte od ponad 20 lat płuca i kłopoty z sercem -po ostatniej progresji ,włączono mi ostrzejszą immunosupresję i sterydy +leki stabilizujące pracę serca-po ponad roku tendencje spadkowe się zatrzymały na szczęście

prośbę mam wielką-gdybyś swoje leki mogła umieścić na liście w Teorii viewtopic.php?f=4&t=125 -byłabym wielce wdzięczna

zapraszam cię do aktywniejszego trybu na forum -jesteśmy przyjaznymi stworami

[ibiza13]

Witaj Elu na naszym forum. Bardzo dzielnie zmagasz się z chorobą. Trzymam kciuki, aby wszytko było dobrze, aby ćwiczenia pomogły na przykurcze. Mnie kiedyś pomogły - miałam przykurcze stawów łokciowych. Trzymaj się dzielnie i zaglądaj do nas jak najczęściej.

[Grażyna]

Witaj Elu
Dobrze że chcesz być z nami
Pozdrawiam i trzymam kciuki za dalszą poprawę zdrowia

[elzbietadk]

Cieszę się, że coraz więcej ośrodków decyduje się na leczenie metodą przeszczepu komórek macierzystych. Wierzę, że jest to przyszłościowa metoda. To, że ja nie jestem w pełni sprawna to „zasługa” moich bioder i zaszłorocznego udaru. A Anitek już wróciła do pracy.

[wesola twardzinka]

Witaj Elu!
Serdecznie Cię witam na forum "twardzieli" .Ty jak widzę,jesteś taka twardzielką,że ho ho.Tyle przeszłaś w swoim życiu ale nie użalasz się nad sobą i stale walczysz o siebie.To bardzo dobrze.Super,że dołączyłaś do nas i tak szczegółowo opisałaś swoją historię choroby.To dla nas bardzo ważne aby podawać jak najwięcej informacji o leczeniu bo zawsze można coś dla siebie znaleźć i by może spróbować tej czy innej metody leczenia.Jeszcze raz witaj wśród swoich i zapraszamy na pogawędki przy kawce.

[elamirka]

Witaj Elu,
na samym początku najpierw bardzo Cię pozdrowię i życzę dużo sił.
Twoja wiedza i doświadczenia są nieocenione i dzięki za Twoją otwartość.
Powodzenia przy zabiegu biodrowym.
Podziwiam Cię Eluniu.

[Iwona]

Witaj Elu wśród swoich

Dziękuję Ci za dokładny opis swojej historii choroby.
Decydując się na przeszczep w tak złym stanie okazałaś nie lada odwagę.
Zaryzykowałaś wiele,postawiłaś na szali swoje życie i wygrałaś.
Wielkie brawa za odwagę.
Jestem pod wielkim wrażeniem Twojej historii i trzymam kciuki za dalszy powrót do formy.