mamale - TU ograniczona (CREST)

[ibiza13]

Trzymam kciuki, aby wszytko poszło dobrze.

[Iwona]

Kciuki trzymaliśmy,teraz czekamy na relacje z wizyty

[mamale]

Hej
No to składam relację z wizyty u dr Widuchowskiej w Katowicach
Przede wszystkim - wspaniała, miła, ciepła i serdeczna osoba. Wszystko mi wyjaśniła, na każde pytanie konkretnie odpowiedziała. Nie widzi u mnie oznak sklerodermii, na przeciwciała właściwie nie zwracała szczególnej uwagi. Zostałam dokładnie "obmacana", osłuchana i obejrzana, dokładnie przeanalizowała moje dotychczasowe wyniki badań. Nie spełniam narazie kryteriów zakwalifikowania do tej choroby, co nie znaczy, że się ona w ogóle nie rozwinie
Zalecenia: żadnych leków , trzymać się ciepło, unikać stresu, cieszyć się życiem i pojawić się za 6 miesięcy. W razie jakichś niepokojących objawów - dzwonić.
Różne przypadłości, które jej wymieniłam - raczej nie są z twardziną związane. No może poza zespołem cieśni nadgarstka, który chyba pomału się rozwija, ale narazie jest ok.
Dużą nadzieję uzyskałam w 2 kwestiach:
1. autoprzeszczep - jest nadzieję w razie czego - i tutaj ciekawostka: u osób po tym zabiegu obserwuje się zahamowanie włóknienia tkanki łącznej, natomiast przeciwciała są dalej Teraz na hematologii w Katowicach czeka chłopak, u którego twardzina galopowała wręcz z tygodnia na tydzień. Będzie lada moment miał autoprzeszczep.
2. małe prawdopodobieństwo jest przekazania dziecku choroby. Pani dr stwierdziła, że nie zetknęła się jeszcze z przypadkiem twardziny np. u matki i córki - Boże dzięki, bo to mnie zżerało

Aha - na podstawie opisu kapilaroskopowego uznała, że moje zmiany naczyniowe nie są typowe dla twardziny, Renek też nie jest klasyczny No ale że jest, to nie ma wątpliwości
Na wizycie we wrześniu zrobi mi kapilaroskopię i badanie dyfuzji CO2.

Wszystkim Panią doktor serdecznie polecam!!! W razie czego służę namiarem na wizytę w ramach NFZ.

[ibiza13]

Bardzo dobre wieści przynosisz . Dobrze, że pani doktor okazała się miłą i serdeczną osobą. Rozwiała Twoje wątpliwości. Także skorzystaj z jej rad.

[mamale]

RElacja z wizyty u dr Widuchowskiej z września:
1. po zabiegach na dłonie - lekka poprawa, mniejsze obrzęki, zalecenie robienia serii zabiegów raz na pół roku
2. Nie ma oznak twardnienia skóry nigdzie
3. zrobiona spirometria i dyfuzja CO2 - wszystko ok
4. zostałam zapisana do kliniki do Katowic na luty 2014
5. zalecenie zrobienia morfologii z różnymi dodatkami + mocz
6. zalecenie znalezienia kardiologa, który będzie skłonny zakładać holter co pół roku + echo serca

Kolejna wizyta w styczniu

Właściwie poza zgagą (dostałam IPP) nic mi nie dolega, czuję się bARDZO DOBRZE (tfu tfu), ale muszę być czujna, bo Pani dr potwierdziła, że mam twardzinę uogólnioną, nie układową (nie wiem w końcu o co chodzi z tą klasyfikacją ) i pierwsze 5 lat choroby wyznacza jakość życia dalej - ponoć ten typ twardziny po okresie krytycznym się stabilizuje.

[ddanuta]

Witaj Mamale!

Super, że wyniki są ok. A co z serduchem skoro co pół roku masz przypinać holtera i echo??/
Pozdrawiam

[ibiza13]

Mamale przyłączam się do radości Danusi. Fajnie, że wyniki masz w porządku Powiedzieli Ci dlaczego masz zakładać Holtera co pół roku? Może być trudno ze znalezieniem takiego kardiologa, chyba, ze czegoś się w Twoim serduchu dopatrzyli.

[mamale]

Hmmm echo serca miałam robione w maju 2011 roku i było ok.
Być może chodzi o wczesne wykrycie potencjalnych zmian, bo w sumie nie wiadomo w którym kierunku moja twardzina pójdzie
Poza tym jestem w wieku, w którym się już ekm ekm przekwita, hormony wariują i serce też może to odczuwać...

[Iwona]

Coś tu dziwnego się dzieje.
Po pierwsze,: twardzina układowa dzieli się na ograniczoną i uogólnioną.
Pierwsza diagnoza z miejscowego szpitala brzmiała Twardzina ograniczona, obecnie została zmieniona na uogólnioną, ale to też jest twardzina układowa.
Po drugie, pisałaś,że masz typ świecenia punktowy. Sprawdź proszę dobrze na wypisie, bo taki typ świecenia nie istnieje, albo ja zwyczajnie nic na ten temat nie mogę znaleźć.
Można jedynie zrobić test na przeciwciała typu blot metodą cyfrową, graficzną i punktową.
Czy przepadkiem nie masz typu świecenia jąderkowego?
On właśnie odpowiada twardzinie układowej uogólnionej.
Leczeniem oraz obserwacją twardziny powinny zajmować się tylko referencyjne ośrodki, tak więc szukaj kardiologa w przychodni przyszpitalnej, inaczej będą Ci robić badania echa na odwal jak mi. Bez dokładnego opisu i z wielką łaską.
Dziwi mnie też ten częsty holter w Twoim wypadku, bo mi ani razu holtera nie zakładano pomimo licznych arytmii jakie posiadam.
Myślę,że to częste badanie jest wskazane w Twoim przypadku dlatego,że masz bardzo wysokie miano przeciwciał SCL_70.
Jeśli chodzi o metodę przeszczepu komórek macierzystych o której to wcześniej pisałaś, jest to bardzo inwazyjny zabieg, stosowany tylko u chorych na których nie działają inne sposoby leczenia, jest więc ostatecznością.
Jak wiemy, ta metoda jest nadal w formie badań.
Jest o tym mowa chyba w artykule który ostatnio dodała ibiza do działu Publikacji. Otwórz plik, bo tam masz tabelki z dokładnym opisem.
Czy tylko raz miałaś robione przeciwciała ANA?
Nigdy Ci nie powtórzono tego badania?

[ibiza13]

Mnie też dziwne wydało się to, że lekarz powiedział Mamale, że ma postać uogólnioną twardziny, ale nie układową. Wg prof. Zimmerman- Górskiej (była kierownikiem Katedry Reumatologii AM w Poznaniu) wyróżnia się następujące postacie kliniczne twardziny układowej:
- twardzina układowa – postać ograniczona,
- twardzina układowa – postać uogólniona,
- twardzina układowa bez zmian skórnych,
- zespół nakładania cech klinicznych twardziny układowej z objawami innej choroby tkanki łącznej,
- zespół wysokiego ryzyka rozwoju twardziny układowej, niekiedy nazywany twardziną wczesną,
- twardzina wywołana przez środki chemiczne i leki oraz w przebiegu niektórych chorób.
Fakt, że leczenie tych różnych odmian twardziny wygląda podobnie, ale różnią się one przebiegiem, powikłaniami oraz rokowaniem. Być może po prostu lekarz nie chciał zbyt denerwować Mamale i dlatego tak jej powiedział. wg mnie nie powinien tak robić, bo pacjent ma prawo wiedzieć na co choruje.