No to troszkę napiszę o sobie, na ile mi czas pozwoli. Mam lat 43, wspaniałego "niemęża", śliczną córeczkę prawie 3-letnią i psa. Mieszkam w stolicy podkarpacia więc mam wszędzie daleko do jakichś ośrodków zajmujących się twardziną.
Odkąd pamiętam miałam tzw. urodę zimnych rąk i nóg. Nawet w największy upał potrafiło mi być chłodno. Od kilku lat (nie pamiętam ilu) zaczęły mnie pobolewać stawy - różne, takie chodzące bóle, podobnie mięśnie. Czasami byłam tak zmęczona (właściwie bez powodu), że podałam niemal na pysk. Różnie się zycie układało, ale na ogół omijały mnie jakieś wielkie nieszczęścia i czasami się zastanawiałam, czym sobie zasłużyłam na tyle szczęścia w porównaniu z kłopotami innych. Ale niestety zawsze miałam skłonność do stanów obniżonego nastroju, chwilami na granicy depresji, jakoś szczęśliwie w nią nie popadłam. Własciwie mogłam narzekać tylko na żylaki nóg, do ktorych jestem predysponowana dziedzicznie (mama i tato mają paskudne). jedną nogę sobie zoperowałam, druga odpuściłam.
Jesienią zeszłego roku zauważyłam dziwne zjawisko drętwienia rąk na zimnie - bielenie, brak czucia, później łapska siniały i czerwieniały oraz miały pomarańczowe plamy. Po kilku takich razach wkurzyło mnie to i oczywiście w ruch poszedł internet, Znalazłam zdjęcia wypisz wymaluj moich rąk - z opisem "objaw Raynauda". Jak poczytałam to oczywiście się przeraziłam i pogoniłam do lekarza z cichą nadzieję, że to co innego. Diagnoza z miejsca brzmiała "ojjjj, Raynaud" i skierowanie do lekarza chorób naczyń. On mnie mówiąc oględnie "olał", zbadał żyły na nogach i stwierdził, że z tym da się żyć i że są gorsze przypadłości. Zapisał Halidor i Acard. Próba brania Halidoru była koszmarna, dałam sobie spokój.
Dociekliwość wrodzona nie pozwoliła mi sprawy tak zostawić, więc jeszcze przyszedł mi do glowy reumatolog, jako że bóle stawów jakoś się nasiliły. Pani dr skierowała mnie na kapilaroskopię i przeciwciała ANA. Badania trwały jakieś 2 mniesiące, bo trzeba było i skórki na pazurkach wyhodować i na wyniki ANA dłuuuugo poczekać. W końcu miałam jedno i drugie i diagnoza została mi walnięta miedzy oczy: "no cóż, bez wątpienia twardzina układowa, trzeba do szpitala sprawdzić zajętość narządów wewnętrznych". CD opowieści nastąpi
edit:c.d.:
I jeszcze wrzucę moje badanie:
p/c p.jądrowe (ANA): w badanej surowicy krwi wykryto przeciwciała przeciw jąderkom w mianie 1:1280 oraz przeciwciała o typie świecenia punktowym w mianie 1:320. Do badanej surowicy wykonano także oznaczenie swoistości przeciwciał (test ANA Profile 3) - wykryto przeciwciała przeciw Scl-70 - wynik mocno pozytywny.
Nie znalazłam nigdzie informacji o typie świecenia punktowym. Wiecie może o co chodzi?
Kapilaroskopia:naczynia kapilarne obu dłoni - dość liczne
kapilary - krótkie
ramiona kapilar - cienkie
łuki kapilar - obkurczone
kapilary poskręcane - liczne
kapilary pofaldowane - liczne
nierównomierne wypel. krwią - dość liczne
przeplyw krwi jednostajny - wolny
Czekam jeszcze na część badań ze szpitala i bardzo się denerwuję, Jeszcze jedna rzecz mnie dręczy: lekarze z reumatologii w szpitalu uporczywie dopytywali, czy nie wypadają mi wlosy i czy nie chudnę. Czy te SCL-70 mogą występować też przy innych chorobach np. nowotworach??? Po wypis i resztę badań mam się zgłosić w środę dopiero. Chyba zwariuję do tego czasu
Gubię się w informacjach i zadręczam siebie i rodzinę.
Przepraszam za chaos wypowiedzi. Napisałam cd mojej historii i mi to znowu zżarło - jakaś kombinacja klawiszy niechcący przeze mnie naciśnięta wrrrrr
Nie mam siły odtwarzać tego w tym momencie, sorki. Pozdrawiam wszystkich gorąco!!!