mamale - TU ograniczona (CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

mamale - TU ograniczona (CREST)

Postprzez mamale » Pt cze 03, 2011 22:20

No i zeżarło mi powitanie :/ Jeszcze raz zatem - witajcie :) Mam 43 lata, o twardzinie dowiedziałam sie jakiś miesiąc temu, w tej chwili jestem na etapie badań. Nie mam ostatecznej diagnozy, jest podejrzenie twardziny układowej na podstawie kapilaroskopii i przeciwciał ANA (scl-70 92 +++ wysoko pozytywne). Aha, no i Raynaud oczywiście :/
Własciwie nie mam żadnych widocznych objawów choroby poza Raynaudem, byłam teraz tydzień w szpitalu na reumatologii i czekam na niektóre jeszcze wyniki badań - wszystkie podstawowe w tym RTG przełyku z kontrastem, RTG stawów rąk, TK płuc, USG narządów wewnętrznych i echo serca są ok. Jak dostanę wszystkie wyniki to zastanowię się co dalej robić. Myślę nad konsultacją w Białymstoku.
mam nadzieję, że mnie przyjmiecie do swego grona. W wolniejszej chwili napiszę wiecej o sobie, obiecuję :)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie :D
Ostatnio edytowano Pt maja 31, 2013 07:52 przez mamale, łącznie edytowano 3 razy
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 189
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Postprzez » Pt cze 03, 2011 22:20

 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Grażyna » So cze 04, 2011 08:04

Witaj mamale w naszej "twardzinkowej rodzince"
Fajnie że do nas dołączyłaś :D
Napisz o sobie coś więcej :D
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez wesola twardzinka » So cze 04, 2011 08:07

Witaj mamale!
Rozgość się proszę u nas.Pisz jak najwięcej a my postaramy Ci się pomóc.Mam nadzieję,że zagościsz również na kawce ,którą zapraszamy.Jeszcze raz Witaj wśród swoich! :D
Obrazek
Avatar użytkownika
wesola twardzinka
domator
domator
 
Posty: 1472
Dołączył(a): So gru 05, 2009 18:10
Lokalizacja: wielkopolska,Ostrów Wlkp

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Margaret74 » So cze 04, 2011 09:46

Ja również witam Cię serdecznie wśród nas :D

No tak ,masz podejrzenie TU ,bo p.ciała Scl70 są jej markerem i korelują z jej typowymi objawami(stwardnienie skóry ,śródmiąższowa ch.płuc,zmiany w sercu,przykurcze)-stąd tyle tych badań u Ciebie.
Gdzie się leczysz,że chcesz skonfrontować wstępna diagnozę? Co w ogóle skłoniło Cię do zrobienia badań-bo wywnioskowałam,że nic w sumie Cię nie męczyło prócz objawu R.(?)

Czy Cie przyjmiemy do swego grona? To forum powstało dla chorych ,w założeniu ma poprawić komfort życia w każdej sferze-stąd różnorodność tematów.Informacje medyczne mogą Cie przytłoczyć,musisz pamiętać ,by traktować je z dystansem-szczególnie te nt.przeżywalności,bo na forum znajdziesz niezbity dowód na to,że z twardzinką można żyć długo i b.często w miarę normalnie.
Gdybyś czegoś nie wiedziała,nie rozumiała,obawiała się -pytaj śmiało.
Poza tym zapraszam na Pogaduchy w dziale Tylko dla nas . :D
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » So cze 04, 2011 14:52

No to troszkę napiszę o sobie, na ile mi czas pozwoli. Mam lat 43, wspaniałego "niemęża", śliczną córeczkę prawie 3-letnią i psa. Mieszkam w stolicy podkarpacia więc mam wszędzie daleko do jakichś ośrodków zajmujących się twardziną.
Odkąd pamiętam miałam tzw. urodę zimnych rąk i nóg. Nawet w największy upał potrafiło mi być chłodno. Od kilku lat (nie pamiętam ilu) zaczęły mnie pobolewać stawy - różne, takie chodzące bóle, podobnie mięśnie. Czasami byłam tak zmęczona (właściwie bez powodu), że podałam niemal na pysk. Różnie się zycie układało, ale na ogół omijały mnie jakieś wielkie nieszczęścia i czasami się zastanawiałam, czym sobie zasłużyłam na tyle szczęścia w porównaniu z kłopotami innych. Ale niestety zawsze miałam skłonność do stanów obniżonego nastroju, chwilami na granicy depresji, jakoś szczęśliwie w nią nie popadłam. Własciwie mogłam narzekać tylko na żylaki nóg, do ktorych jestem predysponowana dziedzicznie (mama i tato mają paskudne). jedną nogę sobie zoperowałam, druga odpuściłam.
Jesienią zeszłego roku zauważyłam dziwne zjawisko drętwienia rąk na zimnie - bielenie, brak czucia, później łapska siniały i czerwieniały oraz miały pomarańczowe plamy. Po kilku takich razach wkurzyło mnie to i oczywiście w ruch poszedł internet, Znalazłam zdjęcia wypisz wymaluj moich rąk - z opisem "objaw Raynauda". Jak poczytałam to oczywiście się przeraziłam i pogoniłam do lekarza z cichą nadzieję, że to co innego. Diagnoza z miejsca brzmiała "ojjjj, Raynaud" i skierowanie do lekarza chorób naczyń. On mnie mówiąc oględnie "olał", zbadał żyły na nogach i stwierdził, że z tym da się żyć i że są gorsze przypadłości. Zapisał Halidor i Acard. Próba brania Halidoru była koszmarna, dałam sobie spokój.
Dociekliwość wrodzona nie pozwoliła mi sprawy tak zostawić, więc jeszcze przyszedł mi do glowy reumatolog, jako że bóle stawów jakoś się nasiliły. Pani dr skierowała mnie na kapilaroskopię i przeciwciała ANA. Badania trwały jakieś 2 mniesiące, bo trzeba było i skórki na pazurkach wyhodować i na wyniki ANA dłuuuugo poczekać. W końcu miałam jedno i drugie i diagnoza została mi walnięta miedzy oczy: "no cóż, bez wątpienia twardzina układowa, trzeba do szpitala sprawdzić zajętość narządów wewnętrznych". CD opowieści nastąpi :)

edit:c.d.:

I jeszcze wrzucę moje badanie:
p/c p.jądrowe (ANA): w badanej surowicy krwi wykryto przeciwciała przeciw jąderkom w mianie 1:1280 oraz przeciwciała o typie świecenia punktowym w mianie 1:320. Do badanej surowicy wykonano także oznaczenie swoistości przeciwciał (test ANA Profile 3) - wykryto przeciwciała przeciw Scl-70 - wynik mocno pozytywny.

Nie znalazłam nigdzie informacji o typie świecenia punktowym. Wiecie może o co chodzi?

Kapilaroskopia:naczynia kapilarne obu dłoni - dość liczne
kapilary - krótkie
ramiona kapilar - cienkie
łuki kapilar - obkurczone
kapilary poskręcane - liczne
kapilary pofaldowane - liczne
nierównomierne wypel. krwią - dość liczne
przeplyw krwi jednostajny - wolny

Czekam jeszcze na część badań ze szpitala i bardzo się denerwuję, Jeszcze jedna rzecz mnie dręczy: lekarze z reumatologii w szpitalu uporczywie dopytywali, czy nie wypadają mi wlosy i czy nie chudnę. Czy te SCL-70 mogą występować też przy innych chorobach np. nowotworach??? Po wypis i resztę badań mam się zgłosić w środę dopiero. Chyba zwariuję do tego czasu :-( Gubię się w informacjach i zadręczam siebie i rodzinę.
Przepraszam za chaos wypowiedzi. Napisałam cd mojej historii i mi to znowu zżarło - jakaś kombinacja klawiszy niechcący przeze mnie naciśnięta wrrrrr :x Nie mam siły odtwarzać tego w tym momencie, sorki. Pozdrawiam wszystkich gorąco!!!
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 189
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez asikb » So cze 04, 2011 18:15

cześć
masz bardzo podobną historię choroby do mojej. Również mam bardzo uporczywego Reynauda, dodatnie ANA2 (miano 1:320 ziarnisto-jąderkowy), dodatnie SCL-70 oraz wynik kapilaroskopii wskazujący na twardz.ukł.
Zmian w organach wewnętrznych póki co nie stwierdzono :-) z czego się bardzo cieszę. Dostałam kolejne skierowania na pogłębione badania w kierunku płuc i serca ze względu właśnie na SCL-70.

Mam nadzieję że jak najdłużej będziemy się cieszyć brakiem problemów "wewnętrznych".

pozdrawiam i życzę zdrowia

PS. gratuluję córeczki. Też mam córeczkę ale 5 letnią.
asikb
lokator
lokator
 
Posty: 51
Dołączył(a): Pt sty 28, 2011 06:12
Lokalizacja: śląskie

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Margaret74 » So cze 04, 2011 22:40

Największym plusem w Twoim przypadku jest wczesna diagnoza.To bardzo wiele,umożliwia szybką decyzję odnośnie leczenia.
Poczytaj :arrow: Współczesny obraz TU.
Pytałaś o nowotwory(co konkretnie podejrzewasz?),polecam więc artykuł WSPÓŁISTNIENIE TWARDZINY UKŁADOWEJ,ZESPOŁÓW TWARDZINOPODOBNYCH I CHORÓB NOWOTWOROWYCH . Tylko spokojnie,nie nakręcaj się -jeśli badania nie ujawnią zmian narządowych -możesz byc spokojna. :wink:
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ibiza13 » N cze 05, 2011 08:18

Witaj u nas na forum. Fajnie, że do nas dołączyłaś :P .
Piszesz, że jesteś z Rzeszowa i chciałbyś skonsultować swoją diagnozę w Białymstoku. To rzeczywiście dlatego od miejsca, w którym mieszkasz. Bliżej jest Instytut Reumatologii w Warszawie na Spartańskiej. Byłam w nim i mam po pobycie tam dobre wspomnienia. Czułam się tam, że tak powiem taka zaopiekowania. Poza tym przywozili tam ludzi chorych z innych stron kraju na diagnozę, gdyż inne ośrodki sobie nie poradziły. Także pomyśl, czy nie lepiej wybrać jakiś ośrodek, który jest bliżej.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Iwona » N cze 05, 2011 11:08

Witaj wśród nas :D

Tak się składa,że jestem właśnie z Białegostoku.
Wykonano Ci mnóstwo badań,na tą chwilę w twoim szpitalu zrobiono bardzo wiele.
Konsultacja w moim mieście nic tu w tej chwili zbędna.
Jeśli nastąpi taki postęp choroby gdy lekarze w Radomiu se nie poradzą,dopiero wtedy szukaj konsultacji.

Typ świecenia punktowy....też o tym nie słyszałam,muszę pogrzebać w necie :wink:

Zapraszam na codzienne nasze pogaduchy.

Życzę szybkiej remisji którą właśnie ja przechodzę.
Jak szybko i gwałtownie choroba zaatakowała tak szybko zatrzymała się już na 5 lat :D

Co do zniknięcia postów,może naciskałaś klsz ,,zapisz" zamiast ,,wyślij" i twój post jest w twoim profilu w ,,kopiach roboczych". :wink:
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Ella » N cze 05, 2011 20:43

Witaj.
Jak już będziesz miała wszystkie wyniki i okres diagnozy się skończy, to zobaczysz, że uspokoisz się. Spróbuj dużo o chorobie nie myśleć ( wiem, ze to nie jest łatwe), na razie cierpliwie czekamy na koniec badan.
Zaglądaj do nas :D
Obrazek
Avatar użytkownika
Ella
lokator
lokator
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz gru 03, 2009 22:16
Lokalizacja: ok.zielona gora

Postprzez » N cze 05, 2011 20:43

 

Następna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość