mamale - TU ograniczona (CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Cz paź 11, 2012 09:02

Iwonko -
pytałam przy wypisie o co chodzi z tą ograniczoną - powiedziano mi, że "ograniczona do zespołu Raynauda i przeciwciał" :roll:
Sprawdziłam ponownie Badanie immunofluorescencji pośredniej i jak byk stoi:
"W badanej surowicy krwi wykryto przeciwciała przeciw jąderkom w mianie 1/1280 oraz przeciwciała o typie świecenia punktowym w mianie 1/320. Uwaga: do badanej surowice wykonano także oznaczenie swoistości przeciwciał (test ANA Profile 3) - wykryto przeciwciała przeciw Scl-70 - wynik mocno pozytywny" :?

Przeciwciał nie miałam powtarzanych - dr Widuchowska stwierdziła, że nie ma potrzeby, bo przeciwciała będą a ich miano w przypadku twardziny nie ma znaczenia. poza tym - "leczymy pacjenta a nie jego przeciwciała". Hmmm...

Być może nomenklatura w twardzinie jest mocno pomieszana, w sumie chyba od niedawna wyodrębniono ją z grupy "kolagenoz". Zauważyłam, że starsi lekarze lekko są zdezorientowani gdy słyszą hasło "twardzina" :mrgreen: . jak byłam na badaniach okresowych z pracy to pani dr mocno już starsza pani najwyraźniej "dorabiająca" do emerytury jak usłyszała "sklerodemia" zapytała: "stwardnienie???" mając na myśli SM :lol:

Ibizko -
dr Widuchowska w sumie jest dosyć konkretną osobą, myślę, że po prostu u mnie jest teraz okres wykluwania się choróbska, bo ja dosyć wcześnie zareagowałam na objawy Raynauda i właściwie już pół roku po wystąpieniu pierwszych objawów miałam zbadane przeciwciała. Jak pisałam wg dr W. 5 pierwszych lat choroby jest decydujące. Bardzo ostrożnie wypowiadała się o perspektywach w moim przypadku, stąd pewnie zalecenie częstych badań. Aczkolwiek powiedziała, że ma wielu pacjentów którzy z takimi objawami jak ja funkcjonują bez zmian latami :)

No i bądź tu mądry :cry:
zaczynam obdzwaniać przychodnie w sprawie kardiologa :|
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 189
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Postprzez » Cz paź 11, 2012 09:02

 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ibiza13 » Cz paź 11, 2012 09:26

Właśnie jest ogólnie problem z klasyfikacją chorób tkanki łącznej, nie tylko z twardziną. Według najnowszej literatury określanie ich mianem kolagenozy jest przestarzałe, teraz używa się nazwy, jak dla mnie niepotrzebne wydłużanie, układowe, zapalne choroby tkanki łącznej. Odnośnie wykonywania przeciwciał to moja lekarka ma to samo zdanie, co dr Widuchowska, dlatego robi mi przeciwciała raz na 2-3 lata, tym bardziej, że u mnie jak na razie choróbka "śpi".

Życzę powodzenia w szukaniu kardiologa :)
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Śr sty 02, 2013 11:12

Po dzisiejszym echu serca doszła lekka niedomykalność zastawki mitralnej, której jeszcze 2 lata temu nie było. Choróbsko działa niestety :(
pod koniec stycznia holter i wizyta w Katowicach
noworoczna podłamka
Pozdrawiam
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 189
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez Grażyna » Śr sty 02, 2013 14:41

Mamale nie denerwuj się ,to tylko lekka niedomykalność - z taką żyję od lat :) Nie trzeba być chorym na TU ,żeby to mieć :D .Musimy natomiast co najmniej raz do roku robić echo serca i konsultować się z kardiologiem.
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ddanuta » Śr sty 02, 2013 18:37

Cześć Mamale!

Taka mała niedomykalność nie może zepsuć powitania noworocznego - przecież My się nie poddajemy,
pamiętaj Mamale.

Trzymam kciuki za pozytywne nastawienie :wink:

Buziaki
"wszystko co piękne niech się rajem stanie,
a to co smutne niech skrzydeł dostanie"

Obrazek
Avatar użytkownika
ddanuta
lokator
lokator
 
Posty: 331
Dołączył(a): Cz kwi 12, 2012 19:59
Lokalizacja: Łódź

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez mamale » Cz sty 03, 2013 14:05

Dzięki dziewczyny za pocieszenie... Poczekam na wyniki holtera i konsultację. Co jednak nie zmienia faktu, że w ciągu niecałych 2 lat postępy choroby są ze tak powiem spektakularne :evil:
Doszły bóle łokci wskazujące na tzw. "łokieć tenisisty" - czasem są dni, że każdy ruch wywołuje dotkliwy ból. Pora pomęczyć neurologa i ortopedę :cry:
Zdecydowałam się rozszerzyć zakres konsultacji o panią dr Ewę Więsik-Szewczyk z Warszawy - chcę mieć kontakt z kimś, kto używa leków biologicznych, bo chyba w nich jest przyszłość dla nas...
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 189
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ibiza13 » N sty 06, 2013 11:26

Mamale będzie dobrze. Niestety tak to jest z naszymi chorobami, że są okresy remisji (oby one trwały jak najdłużej), ale są także okresy zaostrzenia. U Ciebie jest ten akurat ten drugi wymieniony przez mnie okres. Ale nie załamuj się, bo w trakcie leczenia poza lekami, bardzo ważna jest postawa pacjenta. Zobaczysz chorobę uda się zastopować, nadjedzie remisja i będziesz czuła się dobrze. Trzymam za to kciuki.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

mamale - twardzina układowa uogólniona w obserwacji

Postprzez mamale » Pn sty 21, 2013 15:18

dzisiaj miałam odczyt holtera EKG - wszystko ok, zastawką mitralną mam się nie przejmować
Wizyta u dr Widuchowskiej w Katowicach nie dojdzie do skutku, więc 11.02 Warszawa i dr Ewa Więsik-Szewczyk
"Snuj marzenia tak, jakbyś miał żyć wiecznie; żyj tak, jakbyś miał umrzeć dziś" James Dean
mamale
lokator
lokator
 
Posty: 189
Dołączył(a): Cz maja 26, 2011 11:11

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ddanuta » Wt sty 22, 2013 20:08

No widzisz Mamale, nie warto martwić się za wcześnie- cieszę się razem z Tobą :D
"wszystko co piękne niech się rajem stanie,
a to co smutne niech skrzydeł dostanie"

Obrazek
Avatar użytkownika
ddanuta
lokator
lokator
 
Posty: 331
Dołączył(a): Cz kwi 12, 2012 19:59
Lokalizacja: Łódź

Re: dołaczam do was - mamale

Postprzez ibiza13 » Śr sty 23, 2013 08:49

Mamale to super. Przy sklerodermii prawie wszyscy mają jakiś tam problem z zastawką mitralną. Też mam i kardiolog tez mi mówi, że mam się tym nie przejmować. Taki po prostu nasz urok :P. Uszy do góry i wszystko będzie dobrze :D.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Śr sty 23, 2013 08:49

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron