asikb - Twardzina układowa ograniczona w obs

[asikb]

cześć,
pochodziłam już kilkakrotnie żeby się przedstawić, ale nadal do końca nie wiem czy tu jest moje miejsce. Podczytuję Was od miesiąca bo jestem obecnie na etapie diagnozowania moich dolegliwości. Zacznę od początku - mam 35 lat, mieszkam na Śląsku mam 4,5 letnią Córeczkę, kochającego Męża i zadziornego Kota .
Lekarka (reumatolog) podejrzewa u mnie twardzinę układową. Wiosną ubiegłego roku zaczęły mi drętwieć i mrowieć dwa palce prawej ręki, najpierw tylko opuszki, później całe palce. W momencie drętwienia całych palców robiły się one białe. Udałam się do neuroga, który najpierw skierował mnie na prześwietlenie kręgosługa szyjnego. Wyniki były ok. Dostałam skierowanie na badanie EMG w celu wykluczenia zespołu cieśni nadgarsktka. Też wyszło OK. Potem nadeszło lato, dolegliwości zniknęły, zaszłam w ciążę i zapomniałam o lekarzach. Niestety pod koniec sierpnia poroniłam, nadeszła jesień i moje dolegliwości z dłońmi powróciły ze zdwojoną siłą. Już nie tylko 2 palce mi drętwiały ale wszystkie palce prawej ręki i kilka palców lewej dłoni. W listopadzie już miałam "zajęte" obie dłonie, kolor dłoni był czerwono - biały, w nocy ciągle dłonie drętwiały. Oczywiście jak doszły mrozy (dla mnie mróz to już +5 stopni to palce bielały i w miarę ogrzewania bardzo bolały. Doskonale wiecie o co chodzi. To skłoniło mnie do wizyty u reumatologa. Wchodząc, nie zdążyłam jeszcze usiąść a Pani doktor stwierdziła że zauważyła u mnie bardzo zaawansowany objaw Raynauda. Otrzymałam zestaw badań do wykonania i tak:
- morfologia - OK
- OB i CRP - OK
- mocz - OK
- ANA2 - dodatni, miano 1:320, typ świecenia ziarnisto-jąderkowy
- p. ciała anty SCL-70 - dodatni, 3,37
- p.ciała anty CCP - ujemny
- p.ciała dsDNA - ujemny
- p.ciała anty-MPO (pANCA) - ujemny
- p.ciała anty SM/RNP - ujemny
- p.ciała kardiolipidowe IGG i IGM - ujemny
- kapilaroskopia - nie przytoczę dokładnie co mam napisane bo jest to wypisane ręcznie ale wg Pani Doktor zmiany w wałach paznokciowych wskazują na twardzinę ukł
- RTG płuc - bez zmian w płucach, wszystko w normie
- echo serca - wszystko w normie, bez cech nadciśnienia płucnego

To są wszystkie badania które dotychczas zostały mi zlecone, na środę mam kolejną wizytę więc zobaczę co dalej. W zasadzie to poza objawem Raynauda i problemami z kolanami to nic mi nie dolega. Nie mam żadnych zmian skórnych. Nie wiem co o tym myśleć, czy faktycznie może to być początek twardziny układowej ? Dodam jeszcze jedną ważną rzecz, moja siostra ma przebytą sarkoidozę więc to też przemawia za tym że mogę być posiadaczką tej choroby (TU).

No i teraz moje pytania:
Czy wg Was powinnam na tym etapie mieć wykonane jeszcze jakieś inne szczegółowe badania ?
Czy chorobę na tym etapie można już leczyć profilaktycznie ?
Czy leczy się ją dopiero wtedy gdy są już jakieś zmiany w danym organie np. w płucach ?
Czy na sam objaw Reynauda są jakieś lekarstwa ?

Oczywiście wszsytkie te pytania zadam mojej Pani Doktor w środę ale jeśli jesteście w stanie mi odpowiedzieć a jestem pewna że tak, patrząc na Wasz zasób wiedzy, to proszę.

Jest jeszcze jedna kwestia, za kilka miesięcy chcielibyśmy ponownie starać sie o dziecko, mam już 35 lat i jest to już ostatni dzwonek. W tej sytuacji sama nie wiem co robić ?

pozdrawiam wszystkich
Asia

[Iwona]

cześć,
Nie wiem co o tym myśleć, czy faktycznie może to być początek twardziny układowej ? Dodam jeszcze jedną ważną rzecz, moja siostra ma przebytą sarkoidozę więc to też przemawia za tym że mogę być posiadaczką tej choroby (TU).

No i teraz moje pytania:
Czy wg Was powinnam na tym etapie mieć wykonane jeszcze jakieś inne szczegółowe badania ?
Czy chorobę na tym etapie można już leczyć profilaktycznie ?
Czy leczy się ją dopiero wtedy gdy są już jakieś zmiany w danym organie np. w płucach ?
Czy na sam objaw Reynauda są jakieś lekarstwa ?


Jest jeszcze jedna kwestia, za kilka miesięcy chcielibyśmy ponownie starać sie o dziecko, mam już 35 lat i jest to już ostatni dzwonek. W tej sytuacji sama nie wiem co robić ?

Witaj Asiu wśród swoich.
Bardzo dobrze,że zdecydowałaś się napisać do nas bo zapewne już wiesz jak dużo nas łączy.

Możesz być posiadaczką TU ale nie musisz.
Jednak wiele na to wskazuje,że jednak masz TU.Przeciwciała ANA,typ świecenia i dodatnie SCL.
Nie udowodniono genetycznie możliwości dziedziczenia jednak u części osób możliwa jest podatność na kolagenozy w rodzinie.
O szczegółowych badaniach zadecyduje lekarz,jednak dodatnie przeciwciała Scl-70 mogą wskazywać na podatność zmian płucnych.(możesz je mieć w przyszłości ale nie musisz)
Profilaktycznie się tego nie leczy.
Leczenie rozpoczyna się dopiero wtedy gdy dojdzie do zmian w danym narządzie.
W tej chwili twoim objawem jest zespół Raynauda (ja to nazywam Renkiem) i tu zapewne rozpocznie się leczenie.Myślę,że już dostałaś leki poprawiające krążenie krwi i blokery kanału wapniowego.Po nich poczujesz ulgę.
Licz się teraz ze skierowaniem do szpitala na szczegółowe badania.Choć do końca nie jestem o tym przekonana bo miałaś zrobione już bardzo dużo badań.
Być może zechcą ci jeszcze zrobić badania czynnościowe płuc,prześwietlenie przełyku.Takie badania ja wykonuję ambulatoryjnie.
Z wyników wynika,że wszystkie narządy masz zdrowe.
Decyzję o dzidziusiu podejmij dopiero po konsultacji z lekarzem reumatologiem i ginekologiem który zna się na prowadzeniu ciężarnych z kolagenozami.
Generalnie chorzy na TU w aktywnej fazie choroby powinni unikać zajścia w ciążę.Jak jest w twoim wypadku,nie mi to oceniać.

Czy dostałaś już jakieś leki na Renka?
Gdzie i u jakiego lekarza się leczysz?
Czy masz jakieś zmiany na skórze?
Twardsze opuszki na palcach?

Buszuj po naszym forum do woli.Zaglądaj do wszystkich innych wątków.

[Margaret74]

witam serdecznie

Iwonka pięknie ci wszystko wyjaśniła,ja od siebie tylko dodam,że nie jest t o forum wyłącznie dla osób z "czystą " odmianą TU-znajdą tu wsparcie i wiedzę wszyscy potrzebujący,ich bliscy ,jak i sympatycy forum
Co do leczenia-w naszym przypadku istnieje leczenie wyłącznie objawowe-nie jest znana bowiem przyczyna -szczegółowy mechanizm powstawania choroby.Dlatego też stosuje się terapię ukierunkowaną na zmiany swoiste narządowo.Z pewnością szczególna uwagę trzeba zwrócić na objaw R.,by nie doszło do poważnych w skutkach uszkodzeń tkankowych.
Ciąża-straciłaś ostatnio jedną ciężę-zrób panel badań,skonsultuj się z fachowcami i próbuj.Poczytaj jednak TUTAJ,zwracając szczególną uwagę na artykuł przetłumaczony przez Mielniora

pozdrawiam serdecznie ,licząc ,że zostaniesz z nami-zajrzyj też do Pogaduch

[wesola twardzinka]

Witaj Asiu!
Zapraszamy do nas.Czuj sie jak u siebie w domu,zaglądaj gdzie chcesz i rób co chesz.Zapraszamy na pogaduszki przy kawce lub herbatce.

[beta2]

Witaj Asiu.
Ja akurat nie mam dużych objawów renka. Jednakże też muszę unikać niskich temperatur, bo na mrozie ręce mi czerwienieją, a następnie bledną, nogi też szybko marzną - ogrzanie również powoduje ból.
Stosuję profilaktykę- ciepłe skarpetki ( czasami zakładam je na noc) oraz rękawiczki i często smaruję na noc stopy i dłonie maścią rozgrzewającą Kur-a-san. Z leków biorę Polfilin, dorywczo.
Jak na początek, to masz zrobiony bardzo duży " pakiet" badań, co świadczy, że dostałaś się do dobrego reumatologa- ...chyba, że byłaś w prywatnym gabinecie.
Myślę, że jesteś w dobrych rękach, zatem spokojnie...
Czy lekarz widział już te wyniki, czy dopiero zapozna się z nimi w środę?
Pozdrawiam.

[Iwona]

zaglądaj gdzie chcesz i rób co chesz

Asiu może tak nie do końca jak to napisała Wesoła.
Należy stosować się do zasad regulaminu.
Jeśli nawet popełnisz jakiś błąd na forum to nie ma problemu.Podpowiemy i wspólnie naprawimy.
Moja rada co do Renka:zakładaj na noc ciepłe skarpety jeśli marzną ci też ręce to i rękawiczki.

[asikb]

dziękuję Dziewczyny za tak miłe przyjęcie !!!
co do badań to wszystkie je zrobiłam bardzo szybko bo mam to szczęście byś posiadaczką pakietu w Medicoverze (z pracy), leczę się u Pani Doktor Dutkiewicz która na codzień pracuje w Klinice na Ochojcu. Ona też osobiście robiła mi kapilaroskopię w klinice. Wszystkie te badania jakie opisałam zrobiłam w styczniu, miałam dwie wizyty u Pani doktor + kapilaroskopię. CZęść z wyników już widziała, nastomiast w środę pokażę wynik z echa serca (baaardzo obawiałam się tego nadciśnienia płucnego o którym takie straszne rzeczy piszą) + SCL-70 (dodatnie) i pięć innych przeciwciał które wyszły ujemne. Nie otrzymałam do tej pory żadnych lekarstw (ale to dopiero miesiąc jak się zjawiłam u lekarza) bo Pani Doktor chciała zrobić najpierw dodatkowe badania żeby mi bardziej nie zaszkodzić gdyby wyniki wskazywały jednak na inną chorobę. Co planów rodzicielskich to czytałam że niektórych leków nie można brać przez pół roku przed planowanym poczęciem, ale mam nadzieję że nie będzie dotyczyć leków na Raynauda, bo potrafi być naprawdę upierdliwy.

Co do Renka to obecnie przez całą dobę widać "go" na dłoniach. Nawet jak jest mi ciepło w domu to dłonie mają kolor czerwony a stawy są białe lub sine - takie pasy czerwono-biało/sino - czerwone. Jak jest mi zimno a niestety nie wiele trzeba to zaraz robią się opuszki białe i bolą. Do tej pory nie miałam żadnych ranek na opuszkach czy stawach dłoni. Skóra na dłoniach zrobiła się taka grubawa (ale nie na opuszkach) i jak by za ciasna. Na całym ciele też nie mam żadnych plam, stardnień, niczego "nowego". TEraz ze szczególną uwagą "się" oglądam.

Tak się zastanawiałam czy te badania są wystarczające bo jak czytam różne historie z TU to praktycznie zawsze kierują do szpitala, moja siostra przez 2 miesiące "błąkała" się po 3 róznych szpitalach aż w końcu doszli do tego co jej jest bo najpierw podejrzewali RZS z powodu rumienia guzowatego ale w ostateczności stanęło na sarkoidozie w płucach.

Co ile powtarzacie komplet badań ? Co pół roku, częściej, rzadziej ? To pewnie też zależy jak bardzo zaawansowana jest choroba. Czy na Renka bierzecie jakieś masaże, okłady, lampy itp.?

jeszcze raz ślicznie dziękuję za odzew
pozdr
asia

[Iwona]

Pierwsza i najważniejsza rada to nie nakręcaj się za bardzo.
Masz dobrego lekarza a o klinie na Ochojcu słyszałam same dobre rzeczy
Nadciśnieniem płucnym nie przejmuj się bo ono występuje najczęściej w innym rodzaju twardziny typu CRST(ja jestem narażona).
U ciebie może wystąpić włóknienie płuc i też nie musi.Wiele dziewczyn ma dodatnie SCL-70 a nie ma zmian włóknistych w płucach.
Przeciwciała SCL-są typowe dla Twardziny uogólnionej.
Leki na Renka podaje się te same tylko różni się leczenie w przypadku Twardziny czy też Tocznia.
W twardzinie dość rzadko stosuje się sterydy.
Ja leki na Renka miałam już podawana od razu nawet przed zrobieniem przeciwciał.Szczególnie bloker kanału wapniowego przyniósł mi ulgę.
Twoja skóra na dłoniach zrobiła się grubawa i jakby za ciasna.To jest opisywane jako syndrom za ciasnej rękawiczki i jest typowa dla TU.
Też swego czasu z uwagą oglądałam swoje ciało czy aby gdzieś jeszcze twardzina nie wylazła.Dosłownie można wpaść od tego w paranoję
Już mi przeszło Co ma być to będzie.
Kremuj i natłuszczaj często dłonie.Możesz stosować maść cholesterolową,czasami stosuje się nitroglicerynę bodajże w płynie do smarowania rąk na poprawę krążenia.
Masz zrobiony tak szeroki panel badań,że jedynie badania czynnościowe płuc,prześwietlenie przełyku,prześwietlenie rąk i stóp ci można jeszcze zrobić.Być może jeszcze jakieś badanie na przepływ krwi w dłoniach można zrobić(ja go nie miałam nigdy) ale to zależy jakim sprzętem dysponuje poradnia.
Reszta badań wyszła dobra a więc nie ma sensu kłaść się do szpitala na badania.Wyniki będą ci powtarzać co jakiś czas.Najpierw częściej,potem gdy nadal będą w normie to rzadziej.
Jeśli zauważą w którymś zmianę to poszerzą diagnostykę w tym kierunku.
Mogą położyć cię na oddział w celu podania leków na Renka przez kroplówki.
Masaż rąk możesz wykonywać sama aby poprawić krążenie krwi.W którymś wątku w Teorii w Praktyce pisała o tym Margaret,dziś może ci o tym napisze.
Z rehabilitacji też są stosowane ćwiczenia rąk i już teraz powinnaś je rozpocząć aby nie dopuścić do przykurczy.
Stosuje się też masaż wodny wirowy.

Poczytaj se dział REHABILITACJA
Zespół Reynauda
Oraz inne działy.

Siostrze chorej na sarkoidozę polecam bardzo fajne FORUM SARKOIDOZY

A teraz najważniejsze,nie denerwować się bo Twardzina nie lubi stresu.

Wpadnij do nas na kawę na pogaduchy w dziale Tylko Dla Nas.

[Grażyna]

Witaj Asiu
Dziewczyny już Ci wszystko napisały,a ja jeszcze dodam,że w zaawansowanym stadium TU (choruję już 46 rok) kompleksowe badania kontrolne mam robione tak mniej -więcej raz w roku Częściej tylko ekg,ale to potrzebne jest przy leczeniu Prostavasiną.
Trzymaj się cieplutko i zaglądaj do nas

[Ella]

Witaj
Nie musi to być TU a jeśli jest, to może mieć łagodny przebieg.
Nie stresuj się bo to tylko może zaostrzyć objawy.
Na pocieszenie powiem Ci, że dla mojej reumatolog ANA 1:320 to prawie... jak wynik w normie. Także spokojnie
Najważniejsze, to mieć dobrą diagnozę a Twoja reumatolog z tego co piszesz, to wygląda na to że wie co robi.
Jeżeli diagnoza się potwierdzi, to pamiętaj, nie jesteś sama