MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Pt mar 09, 2018 18:08

MIO Ty poczekaj i zrób kontrolny rezonans. Mnie już chcieli ciąć jak miałam guzek i też mogło to być i sarkoidoza i nowotwór. Po 2 miesiącach i kontrolnej tomografii wszystko zniknęło :lol:

Tego i Tobie życzę:) Kurcze nie wesoło, wdrożyli jakies nowe leczenie na płuca?
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Postprzez » Pt mar 09, 2018 18:08

 

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Pt mar 09, 2018 19:11

Od lipca cellcept na spróbowanie czy zadziała, w poniedziałek mam jeszcze morfologie, przeciwciała i jakieś inne pierdoły. Ale nie wiem, czy kilka dni nie poczekam. Bo boję się, ze słabe teraz wyjdą. Jestem od kilku tygodni na intensywnej diecie, schudłam 6kg, a chce jeszcze 3. Chyba, ze zrobię, a później powtórzę :D
Leczenie będą analizować po komplecie zebranych.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » So mar 10, 2018 17:38

Kurna odpuść sobie tą dietę przy złych wynikach. Szkodzisz sobie maleńka, a jak ciałaka więcej, to zmarszczek nie widać tak. No ja na poważnie mówię, bo widzę po sobie:) Na wiosnę więcej ruchu to się samoistnie schudnie
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Wt mar 13, 2018 18:42

Trochę ostatnio jestem w gorszej formie, ledwo łażę, kręci mi się bez przerwy we łbie (efekt dobrych prochów :D ), no i gorączka (bez szału ale 37-38 non stop).
Przez ostatnie dni ledwo z wyra wstaję. Polazłam do internisty, a pan doktor pyta "no ale w czym mam pani pomóc, niech pani sobie falvit kupi". Odpadłam :)
zrobiłam krew i mocz, wyniki i tak tylko w szpitalu dostępne. W czwartek usg jamy brzusznej.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Śr mar 14, 2018 08:45

Kurcze to sarkoidoza to nic wesołego, ale może Iwona ma rację i lepiej zrobić rezonans, bo może się okazać, że coś było, a na rezonansie nie będzie. To niewielka gorączka nie świadczy o tym, że jesteś zdrowa. Coś się dzieje. U mnie, gdy była wznowa, to przez dłuższy czas utrzymywał się stan podgorączkowy 37 do 37,5 st. C. To się tak dwa lata ciągnęło. Z tą dietą to przystopuj. Nie wiadomo czy część objawów, które Ci dokuczają nie wiążą się właśnie z Twoim jedzeniem. Być może jakiegoś składnika dostarczasz za mało i organizm po prostu buntuje się. Zresztą w przypadku TU żadne restrykcyjne diety nie są wskazane.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Śr mar 14, 2018 13:13

no to kuwa się wsciekłqam jak to przeczytałam. Pamiętasz jak Gosia przyjmowała zamiennik cell ceptu i miała cały czas podwyższony stan zapalny i bakterie w płucach która byc może przeniknęła w kriobiegu do serca i było po niej ? to nie są żarty. Wracaj do niej i każ jej napisać zaświadczenie, że Tobie przyjmujacej cell cept, gdzie każda bakteria jest groźna nic nie jest i wskazaniem przy ciągłej temperaturze jest falwit. W razie Twojej śmierci babka idzie siedzieć
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Cz mar 15, 2018 18:41

Na razie na zwolnieniu lekarskim, z badań odebrałam morfologię, reszta będzie dostępna w szpitalu. Standardowo leukocytoza, podwyższone Ig# (nie mam pojęcia co to, ale wygląda fajnie) i podwyższone neutrofile. To tyle. Czekam na resztę i wizyta (wiadomo, że prywatnie) u mojej obecnej lekarki.
Dostałam maila, mam dorobić jakieś badania w szpitalu i zwiększą dawkę mykofenolanu (CellCeptu) prawdopodobnie.
Dzisiaj idę do apteki - kupię jakieś prochy na infekcję czy coś.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Pt mar 16, 2018 10:56

MIO to nie fajnie, że masz zbyt dużo leukocytów. U mnie zawsze jest dokładnie odwrotnie. Mam leukopenię, a jak zmniejszą mi sterydy to już leukocyty lecą mi w dół na łeb na szyję. Z tego powodu nie mogą mi odstawić mi sterydów.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » So mar 17, 2018 09:55

Mio Zamiennik cell ceptu za cenę 3, 20 nazywa się Mycofit500 babki go w tym tygodniu kupowały
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Wt mar 27, 2018 17:21

U mnie bez zmian, czyli na razie średnio. Próbowałam się skontaktować z lekarzem i niestety bez efektu. Próbowałam się skontaktować ze szpitalem czy są już wyniki i bez efektu. Zaświadczenie do orzeczenia bez efektu. Co do krwi i płuc to nie próbuję sama interpretować, mogę tylko określać to co widzę sama- łapy mam rany, skóra mi pęka i łuszczy się, na palcu chyba znowu martwica się robi (ale do tego się przyzwyczaiłam, znowu kawałek odpadnie i tyle), gęba brązowo - czerwona (naczynka nawet na czole już, a wszyscy mi gratulują urlopu, więc ok - mówię, że Malediwy zaliczyłam, więc zazdroszczą :D ).
Tyle - po mailu, który dostałam 2 tygodnie temu, że jest gorzej (ale co gorzej i jak nie wiem), cisza. To może jednak lepiej?
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Postprzez » Wt mar 27, 2018 17:21

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości