MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

[MIO]

Już pisałam trochę w innym miejscu. Jestem z Wrocławia. O twardzinie dowiedziałam się jakiś rok temu. Pierwsze objawy w 2008.
Te pierwsze objawy to Raynaud. Poszłam do lekarza, ten wysłał mnie do reumatologa, ten kazał zrobić kapilaroskopię. I zgodnie z zaleceniem wykonałam. Pani dr (bardzo miła) zignorowała mnie zupełnie. Zmian w palcach nie było, więc usłyszałam: "jak przestaniesz być nerwowa, to samo przejdzie". I nie przeszło. Palce robiły się częściej białe i na dłuższy czas. Ale ponieważ uznałam teorię miłej pani doktor za prawdziwą, na kontrolę poszłam dokładnie rok później. A skłoniły mnie do tego warunki atmosferyczne, które źle znosiłam. Kolejna kapilaroskopia (grudzień 2009)- zmiany w czwartych palcach. Dostałam nitrendypinę i tym razem usłyszałam: "po tabletkach będzie lepiej. Gdyby jednak coś się działo lub wyskoczyło, zadzwoń". W zimie miałam problemy z wyjściem na zewnątrz. Przy sporych mrozach, oprócz Renaud robi mi się słabo i mam mdłości. Badań innych nie wykonano. Przyszła wiosna i nic. Zgłosiłam się do innego lekarza. Zlecił ANA, krew i czynnik RF. Wyniki: CenP B +++, nukleosomy +, WBC 10.5, GRAN 7.4, czynnik RF ujemny. Dodatkowo USG serca: nic takiego, wypadanie płatków zastawki mitralnej i pozapalna dysfunkcja zastawki aortalnej.
Pojawiłam się z wynikami, lekarz stwierdził, że poczekamy, bo nie wie, co robić.
Zrobiłam poszerzoną diagnostykę ANA miesiąc temu. Wyniki: Ana, centromerowe 1:10000 (++++), CenA (+++), CenB (+++).
Dostałam od razu diagnozę: CREST oraz informację, że powinnam zacząć leczenie. Ponownie zgłosiłam się do lekarza, który powiedział: "nie mam pojęcia, jak to się leczy; musisz znaleźć innego". Złożyłam również obietnicę, że jak czegoś się dowiem, to przekażę:) Więc kolejny lekarz. Tym razem trafiłam dobrze. Od razu kapilaroskopia i zmiany już we wszystkich palcach (megakapilary i inne takie). Zakwalifikowano mnie do "pełnego leczenia", bo zmiany były już wystarczająco duże. W czwartek mam tomografię, koniec grudnia pulmonolog i badanie czynnościowe, zostaje jeszcze rezonans głowy. To ostatnie ze względu na wcześniejsze zmiany mózgu, prawdopodobnie naczyniopochodne. Mam czasami problemy z widzeniem w lewym oku, ciemniejszą karnację, lekkie przebarwienia, rumień na twarzy, często podwyższoną temperaturę, świąd skóry, problemy z przełykiem. A.... teraz biorę isoptin i nitrendypinę. Leczenie będzie ustalone po wynikach badań. Z palcami gorzej, mam już widoczne zmiany, czasami przez kilka godzin nie wraca mi czucie. Kazano mi zmienić pracę (bo dużo czasu przebywam na zewnątrz) i pozbyć się nałogu (palenie). Pierwsze odpada, bo dzięki temu zarabiam, z drugim też łatwo nie jest. To chyba tak w skrócie. Chociaż patrząc na ilość słów, to o skrócie mowy nie ma. Przepraszam, jeżeli ktoś usnął przy czytaniu. To nie było zamierzone działanie. Nie chcę też, żeby doszło do absurdalnej sytuacji, że cokolwiek by się nie działo, będę to wiązała z chorobą. Nie chcę, żeby zdominowała moje życie. Już i tak znacznie ogranicza moje działania (mam na myśli głównie pracę, którą lubię).

[Margaret74]

witaj

spokojnie,nikt nie uśnie-cieszymy się bardzo z każdego członka,aktywnego szczególnie,bo znaczy to,ze forum spełnia swoja ,wcześniej założoną funkcję
Narobiło ci się dziewczyno-całe szczęście,że trafiłaś na dobrego lekarza w końcu masz poważne zaburzenia naczyniowe,koniecznie powalcz z papierosami,tak naprawdę to ...samobójstwo,nie obraź się,proszę-ja wiem,że b.ciężko rzucić ten nałóg ale ja niezmiennie będę zagrzewała "was" do walki,tak naprawdę o lepszy komfort życia w chorobie-i tak z natury niełatwej,delikatnie pisząc
Tymczasem rozgość się,daj się poznać-zapraszam na Pogaduchy ,jak i do innych działów,bo ...nie samą choroba człek żyje

pozdrawiam

[Ella]

Witaj
Tak sobie pomyślałam, że najważniejsze to poznać wroga i to Ty masz za sobą.
Cieszę się, że opisałaś swoją historię i na pewno nie była to nudna lektura. Napisałaś w temacie "nic szczególnego" a potem ANA 1:10000 i diagnoza twardzina CREST ładne mi nic szczególnego

Tak jak Margaret napisała daj się poznać bliżej.

[MIO]

To jeszcze dwa zdania. Problemy z "autoagresją" zaczęły się wcześniej, ale w innym zakresie. Kiedyś bardzo mądra pani dr powiedziała mi, że za jakiś czas pojawi się u mnie choroba z serii autoagresywnych. Wtedy nie wiedziałam co ma na myśli. 3 lata później już tak.
Pracuję, ale to nie etat. W weekendy prowadzę zajęcia. A ponieważ lubię swoją pracę, to nikt i nic (nawet choroba) nie zmusi mnie do jej zmiany.
Mam pytanie z serii idiotycznych: skoro przy tej chorobie nadprodukuje się kolagen, to kremy przeciwzmarszczkowe zwiększające jego produkcję nie są wskazane? Czy nie ma to znaczenia? Dla świętego spokoju używam obecnie kremów nawilżających, kosmetyków dla atopowej, balsamów dla dzieci, oliwek, ....
Co np. z kosmetyczką? Jakieś zabiegi? Kwasy, peelingi, mikrodermabrazja,...? Czy to jest niewskazane?

[ibiza13]

Witaj.

U mnie paręnaście lat temu stwierdzono CREST, a 4 lata temu mieszaną chorobę tkanki łącznej. Co do kremów to ja staram się nie wybierać tych z kolagenem. Latem stosuję kremy nawilżające, zimą natłuszczające. Firmami, które najczęściej wybieram są ziaja i iwostin. Co do zmarszczek to kiedyś (gdy jeszcze byłam leczona tylko przez dermatologa) to pani doktor mi powiedziała, że plusem sklerodermii jest to, że nie będę miała zmarszczek tak szybko jak inne kobiety i rzeczywiście to się sprawdza. Mam 37 lat i prawie żadnej zmarszczki, nie mam kurzych łapek, a nie używam kremów przeciwzmarszczkowych.
Co do papierosów to Małgosia ma rację. Przy renku absolutnie palenie jest zakazane, gdyż renek powoduje m.in. zwężenie naczyń krwionośnych włosowatych, więc np.: place są już słabiej dotlenione, a dym z papierosów dodatkowo powoduje niedotlenienie. Może to się nie najlepiej skończyć. Ale dość już biadolenia. Gdy już Ci ustawią leczenie to poczujesz się lepiej.
Trzymaj się i nie załamuj się. Najważniejsze jest pozytywne podejście do choroby. Przecież ona nie może z nami wygrać.

[Margaret74]

Dziewczyny,pytałam naszej Profesor o kremy z zawartościa kolagenu-poczytajcie : KOSMETYKI, wygląda na to,że nie trzeba się bać. MIO,ten polecony wątek powinien cie zadowolić. Pielęgnacja powinna byc dostosowana do rodzaju cery-jeśli masz problemy z teleangiektazjami -stosuj kremy na rozszerzone naczynka.Fenomenalnie działają kremy z zawartościa wit.A,E-często sobie funduje taki koktajl.Peelinguje twarz 1-2 w tygodniu,maseczkę nakładam-rodzaj w zależności od potrzeby-super sa te na bazie avokado.Poza tym jestem fanka dermokosmetyków do skóry atopowej. Seria Neutrogeny tez jest godna polecenia.Zimą obowiązuje zasada-na dzień kremy tłuste lub półtłuste,na noc-nawilżające.ja nakładam podkład dodatkowo i pudrem przysypuję-chroni przed zimnem bardziej(no i przebarwień nie widać )

Jeśli moge spytać-na czym polega twoja praca? Bo z twoich informacji wynika,że jest b.interesująca.Masz rację,trzeba walczyć z chorobą,by jak najdłużej realizować swoje pasje

[MIO]

Z tym "interesująca" to nie przesadzajmy. Zajmuję się bhp, ale sporą część czasu pracy spędzam na budowach i w zakładach przemysłowych (to mój wybór). Więc jest problem z temperaturą. Różnie może się skończyć wejście na rusztowanie bez czucia w palcach Wieczorami jest nudniej: czyli komputer i papierki, a w weekend szkoła.
Ps no i dziękuję za informacje

[Grażyna]

Witaj MIO
Dobrze,ze do nas trafiłaś To forum powstało z myślą o chorych na Twardzinę . Sami tworzymy tu atmosferę i pomagamy sobie nawzajem Mam nadzieję,że i Tobie pomożemy

[Iwona]

To jeszcze dwa zdania. Problemy z "autoagresją" zaczęły się wcześniej, ale w innym zakresie. Kiedyś bardzo mądra pani dr powiedziała mi, że za jakiś czas pojawi się u mnie choroba z serii autoagresywnych. Wtedy nie wiedziałam co ma na myśli. 3 lata później już tak.

Będą dociekliwa i jeśli nie chcesz nie odpowiadaj ale strasznie mnie to ciekawi.
W jakim zakresie zaczęły się problemy wcześniej i po czym wnioskowała lekarz,że będziesz miała chorobę z autoagresji?

1.Czy to jest związane ze stresem?Przekwitaniem?
2.Ile masz lat?
3.Weekendy w szkole,uczysz się czy ty nauczasz?
Ciekawska jestem wybacz,tylko sama się zastanawiam co wywołało u mnie tą paskudę.

Fajnie ,że dołączyłaś do nas i podzieliłaś się swoimi doświadczeniami.
Zapraszam na codzienne pogaduchy.
Korzystaj z forum do woli.
Zaglądaj też do innych działów.
Cieszy mnie,że jesteś z nami.

[MIO]

Na 1. pytanie wyślę prywatną. Przepraszam wszystkich, ale to nie jest dobry moment na rozpisywanie się o tym na forum,
2. 32 lata,
3. Ja uczę w szkole policealnej, czasami na studiach