MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Pn lip 03, 2017 12:11

Nowe zmiany na plucach, stawy i skóra plus naczynia.
Sterydy odstawili, bo twierdzą, że za długo i bez efektu.
Vessel odstawili, bo ponoć działanie prawie zerowe wg ostatnich badan.
To z tych najważniejszych chyba. Wyszło im ostatnio cos w kierunku zespołu antyfosfolipidowego. Czy jakoś tak. Były jeszcze inne rzeczy, ale to już inna dziedzina medycyny :)
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Postprzez » Pn lip 03, 2017 12:11

 

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Wt lip 04, 2017 13:07

Widzę, że czujesz się w pełni za opiekowana :lol: Pamiętam, że histrorię z chorobą rozpoczynałyśmy razem, u mnie nadal powoli to idzie, a u Ciebie pędzi jak cholerka.

Wspominałaś, że przyjmujesz sildenafil, czyżby nadciśnienie płucne? Czy coś się dzieje z nerkami i wątrobą, że co 2 miesiące kontrola? A co z płucami? Zmiany włókniste?

Wspominałaś o swędzeniu. Ja to jestem numerekek nie z tej ziemi, gdy mi były poważniejsze problemy z paluchami u nóg, paznokcie z żółkły i odpadały, to se grzybicę wymyśliłam, teraz swędzą mi potwornie ręce i nogi już od pół roku, ale nawet nie przyznałam się w styczniu reumatolog bo se chorobę wstydliwą wymyśliłam :lol: :lol: świerzb bez zmian skórnych bez kanalików :lol: :lol: i wciskałam ten świerzb rodzinnemu, i znów konsylium lekarzy rodzinnych się zebrało i wymyśliło, że mnie te stworzonka co żyją w materacach pogryzły :lol: :lol: no o swędzeniu w twardzinie to oni chyba nie wiedzieli , a ja tym bardziej. Sędzi tak, że zwariować można.

Ja to Pani w porównaniu do Ciebie to całkiem zdrowa jestem. Wizyta raz na pół roku, 4 badania z krwi ogólne jakieś, raz na 2 lata echo, raz na rok DLCO i to wszystko. a DLCO poszło mi w dół za dużo, za duży skok na raz, pewnie znowu tomografia mnie czeka.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Wt lip 04, 2017 14:05

No cóż. Ja tez nie uważam, żebym byla dramatycznie chora. Płuca, faktycznie nowe obszary zwłóknien. Sildenafil dalej od kilku lat. Bo systematycznie ranki na dloniach i w jednym palcu maly fragment- opuszek, ktory odpadl. Fizycznie odczuwam najbardziej stawy. Jakies zmiany naczyniowe w watrobie. Ale jezeli sie nie zwieksza, to nie jest problem. Skora mi mocno sciemniala- taka królowa solarium prawie. Świąd skóry od dawna. Biorę tabletki. Ponoć, wg badan francuskich naukowców to standard. No i twardość skory zwiększona. A co 2 miesiace na badaniach, bo przy cellcepcie to standard. Tak samo jak.morfologia co 2 tygodnie.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Wt lip 04, 2017 16:28

Ja też jestem opalona na okrągło, nawet mnie profesor pytała czy mam fluid nałożony :lol: Co bierzesz na to swędzenie? Mnie rodzinna szpikuje lekami na uczulenie. Po ich diagnozie, że mnie pchły pogryzły :P
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Śr lip 05, 2017 08:57

Pomysłu raczej nie mają. Lykam xyzal, a jak nie mam cokolwiek na alergię.
Ja tez przerobilam oddział dermatologiczny. Pojecia o twardzinie nie mial nikt, więc badali pasożyty.
Później wymyślili atopowe. Później kilka innych rzeczy.
A na koniec uslyszalam, ze psychiatra się kłania :)
Na szczęście moja lekarka jest rozsądna i mówi, że przy twardzinie to normalne. We Francji podaja male dawki leku stosowanego normalnie w terapii uzależnień. I ponoć świetnie się sprawdza. Ja niestety juz traktuję to jako element stały. Wszędzie mam już rany od drapania.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Śr lip 05, 2017 18:42

Mi rodzinny przypisywał alergiczne i właśnie Hydroksizine. Popatrzałam na niego, i powiedziałam, że to na uspokojenie, bo już szału od swędzenia dostaję? :lol: :lol: Odpowiedział mi, że hydroxyzyna ma właściwosci które łagodzą swędzenie. Z tego co piszesz faktycznie słusznie mi ją przypisywał, bo lek na alergię plus ona, dawały mi ulgę.

Bielecka bardzo powaznie złamała nogę, i niestety będzie na zwolnieniu do końca roku. Wszystkich pacjętów jej przyjmują inni lekarze, w tym i mnie jutro.

MIO, a Ty też tak mocno kaszlesz przed snem i szczególnie w nocy? Ja przez miesiąc mieszkałam u rodziców, to strasznie narzekali, bo ponoć spać nie mogli całe noce przez mój kaszel.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Cz lip 06, 2017 08:59

Dziewczyny, a przypadkiem nie macie przesuszonej skóry? Świąd na pewno pojawia się przy twardzinie. Nie wiem do końca z czym on jest związany, ale na pewno sucha skóra też swędzi, a jak jest bardzo sucha to pęka i robią się nieprzyjemne ranki. Mnie dermatolog zleciła witaminę E w dużych dawkach i jak na razie problemu ze świądem nie mam. U was jest to pewnie coś poważniejszego, ale wit. E jest wskazana w twardzinie.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Wt lip 25, 2017 13:56

Ja po badaniach krwi i zaczęłam terapię CellCeptem. Na razie 2*500mg, za 2 tygodnie jak badania ok. to 2*1000mg. Trochę żołądkowo rozwala na razie. A jak u Was to było (pytanie do tych co brali lub biorą)? Czy przy immunosupresantach łapiecie częściej jakieś wirusowe lub bakteryjne syfy?
Interesuje mnie jeszcze jedna rzecz, a może ktoś próbował terapii LDN - małe dawki naltreksonu. Naltrekson w Polsce stosowany do leczenia alkoholizmu, ale małe dawki przy leczeniu np. chorób autoimmunologicznych. U nas terapia nie jest stosowana, ale za granicą ponoć często. Dowiedziałam się od lekarza medycyny pracy. Są różne grypy osób stosujących. Nie mam absolutnie zamiaru stosować na własną rękę. Ale jest może jakiś lekarz zajmujący się twardziną, co wykorzystuje LDN.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Cz sie 03, 2017 09:35

Nie stosuję cellceptu, ale MTX. To też jest immunosupresant. Ogólnie to jakoś bardzo nie łapię częściej wirusów i bakterii. Mam tylko przykazane, że nawet gdy tylko mam katar to mam MTX odstawić.
Kiedyś gdzieś czytałam o Naltrekson, że pomaga również w leczeniu naszych chorób, ale w PL lekarze nie za bardzo w to wierzą i nie zlecają takiego leczenia. Z tego co czytałam to tego leku przyjmuje się zdecydowanie mniejsze dawki niż przy chorobie alkoholowej.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Pn sty 22, 2018 18:43

Tak na szybko, może komuś informacja się przyda. Dalej na mykofenolanie mofetylu (2*2 tabletki po 500mg). Łykam CellCept, bo zwykle mam problem z kupieniem zamienników. Do tego witamina D, coś na refluks (nie pamiętam :D ), sildenafil i diltiazem (oxycardil). Teraz badania okresowe przede mną - standard: HRCT płuc, spirometria, ekg i usg serca, usg jamy brzusznej, krew, przeciwciała, ... Odstawione miałam sterydy i vessel. Wydaje mi się, że przynajmniej stawy lepiej po cellcepcie.
50% badań robię prywatnie, 50% skierowania na nfz. Na razie tyle. Jak będę po wszystkim będę uzupełniała.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 218
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Postprzez » Pn sty 22, 2018 18:43

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron