MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

[ibiza13]

MIO fajnie, że wpadłaś i co nieco napisałaś. Super, że u Ciebie udało się odstawić sterydy. U mnie od lat jest to niemozliwe. Tylko zejdę z dawki poniżej 5 mg/doba od razu pogarszają się wyniki.

[MIO]

Sterydy i vessel odstawili, bo ponoć przestały działać u mnie. Dlatego cellcept, bo na płucach zmiany trochę się powiększyły.
Sam cellcept teraz już znoszę dobrze. Początki były różne, trochę wymiotowałam po tabletkach. Badania krwi ok, robiłam na początku co 2 tygodnie, teraz co 4-6 tygodni.
W marcu planuję zamykanie naczynek. Opinie (nawet lekarzy) są różne. Wcześniej twierdzili, że to kiepski pomysł. Teraz mam zgodę. Sama mam pewne obawy. Może ktoś robił?

[ibiza13]

Dobrze, że przyzwyczaiłaś się już do CellCeptu i nie masz już dolegliwości związanych z tym lekiem.
Niestety nie robiłam zamykania naczynek. Po prostu przyzwyczaiłam się do nich. Prawdę powiedziawszy to nawet nie zakrywam ich podkładem, pudrem. Tak zastanawiam się czy w przypadku naszej choróbki zamykanie naczynek ma sens, bo przecież charakterystyczne dla niej są teleangiektazje, więc tak wg mnie to wcześniej czy później znów naczynka pojawią się. Być może później, a wtedy to byłoby fajnie, bo efekt kosmetyczny na pewno będzie ok. Kiedyś czytałam, że przy twardzinie laser nie jest wykazany, gdyż przyśpiesza twardnienie. Było to cale lata temu, być może teraz coś się zmieniło. Przeprowadzono więcej badań i okazało się, że nie jest tak jak było na początku. Gdy zdecydujesz się zrobić ten zabieg to napisz co i jak

[MIO]

Zdecydowana jestem, tylko muszę poczekać na koniec zimy, bo teraz się nie robi. Jak będę po - dam znać. Wcześniej (przed chorobą) nie miałam problemów z naczynkami zupełnie. Na początku nie były kłopotliwe, w tej chwili są to już spore krwawe plamy, więc nawet podkład nie daje rady. Kosmetyki już różne przetestowałam. Mam świadomość, że to nie jest największy problem, ale chyba tego potrzebuję
Ps. Po cellcepcie przytyłam- cholera

[ibiza13]

Jeżeli tego potrzebujesz, a masz dodatkowo zielone światło od lekarzy to jak najbardziej zdecyduj się na ten zabieg.
To trochę dziwne, że po CellCepcie przytyłaś, bo on raczej zmniejsza apetyt i nawet w skutkach ubocznych jako jeden z nich jest wymieniony spadek masy ciała. Ale to dowidzi tylko prawdziwości słów, że każdy z nas jest inny.

[Iwona]

MIO po częstotliwości wizyt i badań, nadal uważam,ze jestem zdrowa duży spadek DLCO u mnie ten o którym ostatnio pisałam, po roku dopiero byłam na wizycie u profesor (wczesniej był inny lekarz bo ona nogę złamała), no to mam powtórzyć DLCO prawie za rok, bo wizyta we wrzesniu. W ramach oszczędnosci na pacjętach były wizyty co pół roku a teraz co 9 miesięcy. Może DLCO samo się naprawi w ciągu 2 lat od poprzedniego badania? O tomografii mogę zapomnieć, przeciwciała robiono mi jakies z 8 lat temu, w szpitalu byłam tylko raz 12 lat temu.A ostatnio dowiedziałam się,ze maja u nas na oddziale nawet pobyty dzienne. Diagnostyka u nas super jest. Szpital Kliniczny, po rozbudwie i generalnym remocie teraz jest piękny i nowoczesny, a wraz z nim zadłuzony po uszy jak nigdy.

Daj znac, jak tam wyniki

[mamale]

MIO - odnośnie zamykania naczyniek to radziłabym Ci skonsultować się z dr Joanną Czuwarą - dermatologiem, która bardzo dobrze zna się na twardzinie. Jest co prawda z Warszawy, ale myslę, że odpowie na maila: jczuwara@yahoo.com. Powodzenia!!!

[MIO]

Mamale dzięki za info, napiszę.
Iwona też mam dosyć systemu. Płacę za pakiet medyczny. Miałam mieć usg serca w pakiecie i teoretycznie mam. A te dziady dzwonią, że się pomylili i że mam zapłacić. Teraz reklamację muszę napisać.
HRCT płuc miałam miesiąc temu, do porównania z poprzednimi wynikami, które dostarczyłam. Ale lekarz miał chyba gorszy dzień (nawet go mogę zrozumieć ) i nie zobaczył na poprzedni opis. I tak od miesiąca czekam, aż będą.
Laboratoryjne mam zrobić na dniach. Jeszcze spirometria (bo kazali), ale też prywatnie.
Łapy mam popuchnięte (stawy), ale usłyszałam, że to normalne i tyle. A ortopeda był najlepszy, bo rzucił hasło "pewnie się pani gdzieś uderzyła i nie pamięta".
Więc trochę olewam ostatnio. W szpitalu byłam ostatni raz w 2013 (taka wersja all inclusive). Co muszę to od czasu do czasu sama robię (zgodnie ze wskazaniem lekarza).
Raczej się nie przejmuję - nie mam czasu. Natomiast zauważyłam pewną prawidłowość- idę zrobić jakieś badanie, coś tam wychodzi noowego i kontrola za 6mcy. Lista się wydłuża tych badań, więc staram się zdroworozsądkowo eliminować niektóre.
Na przeciwciała nie zwracam uwagi, bo od wielu lat takie same.

[Iwona]

o to mamy podobne podejscie do choroby. Ostatnio byłam odebrać zaswiadczenie i mówię do pielęgniarki,ze stopa mnie puchnie, ale niebędę na razie zawracać głowy lekarzowi. Odezwę się, jak będzie juz gorzej Wizyta we wrześniu.

[MIO]

Tak na szybko, bo laboratorium (morfologia, przeciwciała, etc) jeszcze przede mną.
Serce- to co było - niedomykalność zastawek, jakiś mały tętniak ale bez patologicznych przepływów, doszła "pikawa". Chcieli dać kolejne leki, ale nie mam ochoty. Więc dostałam instrukcję, że jak już mi bardzo będzie przeszkadzało to mam się pojawić.
Jama brzuszna (usg) - dopiero do zrobienia (kontrola jakiegoś guza, prawdopodobnie naczyniak).
Rezonans głowy- naczyniaki się wchłonęły, wyszła dyskopatia szyjna z uciskiem rdzenia kręgowego na poziomie C6-C7.
Płuca- jakiś nowy guzek podopłucnowy, powiększone węzły, progres zmian włóknistych. Udaję, że nie wiem co oznacza wyraz "progres" i się nie martwię.

Tyle w temacie zaawansowanego leczenie twardziny
Edycja: tyle tylko się dowiedziałam, że nowe zmiany "twardzinowe" w płucach plus obraz klasyczny dla sarkoidozy.