Witam - choruję na mieszaną chorobę tkanki łącznej (MCTD)

[ibiza13]

Agatko u każdego sprawdza się. Czasami tylko burza trwa dłużej i dlatego słońce pojawia się później

[ibiza13]

Jestem po echu serca. Z serduchem wszytko w porządku. Cech nadciśnienia płucnego nie stwierdza się. Nic tylko się cieszyć. Niestety wizyta u reumatologa została przełożona na 3.04.
Byłam bardzo mile zaskoczona podejściem kardiologa, który wykonywał mi echo. Gdy weszłam do gabinetu wstał zza biurka i podał mi rękę na przywitanie. Po badaniu powiedział co widział oraz zadał pytanie - czy mam jakieś pytania. Normalnie szok. Na wyjściu również wstał i podał rękę na pożegnanie. Do tej pory jestem pod wrażeniem uprzejmości lekarza. Tak powinni się zachowywać, a nie tak jakby pacjenci byli złem koniecznym.

[Iwona]

Oj zdarza się, taki był mój pierwszy reumatolog który odkrył we mnie twardzinę, starszy pan, emeryt , były dyrektor USK. Super, że wszystko oki

[ibiza13]

Tym razem wizyta u reumatolog doszła do skutku. Badania wyszły w porządku, tylko w morfologii, jak już od dłuższego czasu, minimalnie za niski poziom hemoglobiny. Inne wskaźniki czerwonokrwinkowe oraz wszystko inne w normie. Przy okazji dowiedziałam się, że przychodnia, w której leczę się już ponad 20 lat, nie podpisze kontraktu z NFZ. Przyczyna - brak specjalistów (sic!). Trochę mnie to wkurzyło, ale w końcu na brak lekarzy nic nie poradzę. Muszę poszukać innej przychodni. Bardziej wkurzyło mnie to, że lekarka dopiero teraz stwierdziła, że trzeba by było zrobić poziom żelaza i gastroskopię, bo ten poziom hemoglobiny jest za długo za niski. A jak w te badania wyjdą w porządku to kolonoskopia byłaby wskazana. Tylko ten poziom hemoglobiny mam taki od ponad roku, nawet nie wiem czy nie ok 2 lat a ona teraz, gdy już mi nie daje skierowań (bo nie przedłużają kontraktu z NFZ) mówi o tych badaniach. Daje mi rozpiskę do lekarza rodzinnego i już. Kurcze spychologia jak się patrzy. Normalnie, aż się zagotowałam, ale cóż mogę począć. Pójdę z rozpiską do rodzinnego. Zobaczę co na to powie. Na pewno muszę wziąć skierowanie do reumatologa.

[Iwona]

To juz skierowania do gastrologa nawet nie dała? Ech, życie ... a potem poczekasz jeszcze w kolejce. A co rodzinna może? Podstawowe badania krwi, skierowanie do specjalisty i recepty na chybił trafił lek, bo jak ten nie zadziała to kolejny moze ...

[ibiza13]

Niestety nie dała. Jej to już nie interesuje, bo od 1.07. nie podpisuje umowy z NFZ, więc niech się ktoś inny martwi. Niestety wiem, że rodzinny nie za wiele może. Po prostu wypisze skierowania, a ja będę latać po specjalistach i rejestrować się na nie wiadomo jakie terminy. Nasz smutna prawda. Trzeba mieć cholerne zdrowie i pokłady cierpliwości, aby chorować.

[Iwona]

i jeszcze kasę na specjalistów i badania.

[ibiza13]

Hej.
Dawno nic nie pisałam w swojej historii, bo nic się nie działo. Choroba w remisji. Wyniki w porządku. Aż tu nagle, dzień po wizycie u reumatologa, w tym roku pod koniec stycznia, zaczęło pobolewać mnie prawe biodro. Od lekarza miałam prikaz, że gdy tylko coś się będzie działo to mam do niego przyjść, poza wyznaczoną wizytą. Tak też zrobiłam. Mój reumatolog dał mi skierowanie na badania krwi (morfologia CRP, AST, ALT) oraz prześwietlenie stawów biodrowych. Badania krwi wyszły modelowo. Żadnego stanu zapalnego, morfologia ok, enzymy wątrobowe też. Wszystko w normie, czyli nie wznowa choroby. Gorzej, gdy obejrzał zdjęcie bioder. Prawe, które mnie lekko pobolewa jest do endoplastyki. Lewe jest lepsze, ale też nie ma się z czego cieszyć. Reumatolog powiedział mi, że z jego doświadczenia wynika, że prawe biodro bez operacji wytrzyma jeszcze najwyżej 4 lata. Dał mi skierowanie do ortopedy. Poszłam się zarejestrować i termin miałam już tydzień po wizycie u reumatologa. Wizyta u ortopedy była na NFZ, nie prywatnie. Ortopeda potwierdził opinię reumatologa i dostałam skierowanie na operację wszczepienia endoprotezy. Najsmutniejsze w tym wszystkim jest to, że biodra w ogóle mi wcześniej nie dokuczały. Dopiero w tym roku odezwało się prawe, gdy jego stan kwalifikuje mnie do operacji. Jak to w życiu nigdy nic nie wiadomo. Teraz jestem na etapie umawiania się na operację. Dodatkowo muszę się zaszczepić przeciw wzw B.
Gdy już będę wiedziała coś więcej dam znać.

[stanekmagda]

Mimo że piszę jako inny użytkownik to na forum jestem od dłuższego czasu.Też choruję na mieszaną chorobę tkanki łącznej ale z elementami twardziny.Mam zajęte płuca i przełyk oraz marskość wątroby/nie alkoholową /.Często wchodzę na te strony i czytam historie choroby.Historia Twoja Ibizo jest mi najbliższa dlatego uważnie śledzę to co piszesz.Zastawiałam się dlaczego te biodra cię złapały.Trochę wcześnie.Czyżby wpływ jakichś lekarstw?czy po prostu paskuda choroba

[ibiza13]

Tak prawdę powiedziawszy to nie wiem. Jak będę już na swojej "pełnoprawnej" wizycie u reumatologa to go dopytam. Te wizyty, które były związane z bólem w biodrze to były takie między pacjentami, więc nie chciałam zajmować dużo czasu. W maju mam normalną wizytę to się dopytam. Raczej nie powinno to być związane z MCTD. Osteoporozy nie mam. Mam polekową osteopenię.

Operację mam umówioną na grudzień 2021 r. w Pile. Ordynator powiedział mi, ze być może termin się skróci, bo zdarza się, iż NFZ dosypie kasy na te operacje. Niestety w Szczecinie czas oczekiwania na wszczepienie endoprotezy wynosi jedyne 6 lat Jakiś miesiąc przed operacją wezwą mnie na badanie, aby sprawdzić czy nie jestem nosicielem gronkowca i dodatkowo będę musiała dostarczyć zaświadczenie od dentysty, że mam ząbki w porządku. W maju zaczynam szczepienia przeciwko żółtaczce.