Niemowlę z twardziną

[alicyjka]

Witajcie drodzy twardziele!! do niedawna nie zdawałam sobie sprawy z istnienia takiej choroby...... mój syn ma 5 miesięcy jakis cz temu zauwazyłam u niego zanikową plamke na tułowiu początkowo była mała prawie niezauważalna...ale synuś tez był wtedy malutki....w tej chwili plama jest dośc spora zajmuje 1/4 pleców konsultowałam to z dwoma pediatrami...którzy stwierdzili ze taka jego uroda...dostałam skierowanie do chirurga i neurochirurga...jednakże nie dawało mi to spokoju kopałam w internecie w poszukiwaniu jakichkolwiek info i nic.....az do ubiegłej niedz gdzie na angl str znalazłam zdj z opisem morphea....to był pierwszy trop! w poniedziałek natychmiast udałam sie do dermatologa który stwierdzil ze wygląda to jak typowa morphea ograniczona ale nie spotkał jeszcze w zyciu takiego przypadku u niemowl dał mi skierowanie do poradni derm w Katowicach wizytę mam juz w ten wtorek...przeraza mnie to wszystko...czuje podswiadomie ze to będzie tego typu schorzenie gdyz ja mam dziedziczna skłonność do chorob z autoagresji modlę ie tylko aby nie była to twardzina układowa....czy ktoś z was leczył swoje dziecko w Katowicach? jestem tym wszystkim przerażona....

[ibiza13]

Alicyjka witaj na forum

Także nie spotkałam się z przypadkami twardziny skórnej i układowej u tak małych dzieci, a właściwie u niemowląt. Twardzina potrafi pojawiać się u maluchów, ale już starszych. Z tego co napisałaś to jak an razie objawy wskazują na twardzinę skórną morpheę. Można powiedzieć, ze to szczęście w nieszczęściu, gdyż twardzina skórna, zresztą jak sama nazwa wskazuje dotyczy skóry. Z tego co czytałam to ten rodzaj twardziny skórnej rzadko przechodzi w twardzinę układową lub inną kolagenozę. Są inne odmiany twardziny skórnej, które chętniej po remisji zamieniają się w coś innego.
Mam dal Ciebie taką radę, abyś nie czytała publikacji medycznych, które są dostępne w interencie, gdyż tylko niepotrzebnie będziesz się nakręcać. Publikacje najczęściej dotyczą przypadków bardzo trudnych. Jak na razie to jeszcze nie ma diagnozy. Wiem, że ciężko jest czekać na diagnozę, ale jeżeli dermatolog u którego byłaś nie mylił się to znaczy, że nie będzie źle. twardzina nie jest tak straszną chorobą, jaką się wydaje po przeczytaniu rożnych publikacji w necie. Ja z twardziną żyję już ponad 30 lat i jakoś strasznie nie narzekam. Zachorowałam, gdy miałam 10 lat. Praktycznie nie odczuwałam tego, że jestem chora, bo przy twardzinie skórnej tak jest. Trochę inaczej to wygląda, gdy choruje się na twardzinę układową, ale i tu przy odpowiednim leczeniu można sobie spokojnie żyć.
Gdy będziesz coś więcej wiedziała to daj znać.
Pozdrawiam.

P.S. Nie nakręcaj się. Myśl pozytywnie. Myśl o tym, że Twój maluszek nawet jeżeli będzie chorował na twardzinę to na jej najłagodniejszą odmianę. Tak myśl, a wszystko dobrze ułoży się.

[alicyjka]

Droga Ibizo dziękuję za odpowiedź i ciepłe słowa otuchy...doczekaliśmy sie wreszcie tej wizyty w Katowicach jechałam tam z duszą na ramieniu ale też pełna nadziei ze wkoncu ktoś nam pomoze...niestety pani dr potraktowała nas okropnie zbyła nas mówiąc ze to jej wyglada na morphea i ze tego sie nie leczy na co ja pytam ale skad moge miec pewność czy to nie TU na to ona ze nooo moze byc ale ona biopsji nie zrobi ........totalnie nas olała poziom niektórych lekarzy jest tragiczny.....zatkało mnie totalnie nie wiedzialam co powiedziec wyszlam z gabinetu i sie popłakałam..nastepnego dnia poruszyłam niebo i ziemie dzwoniąc az do samejj Warszawy do Instytutu Leczenia Chorób Tkanki Łącznej tam od ręki przełączono mnie na rozmowę z lekarzem który pokierował mnie do Sosnowca- Centrum Padiatrii ( gdyz pochodzimy z gornego sląska) lekarz takze nadmienil ze gdyby tam rozniez nam nie udzielono pomocy to jeszcze raz mam się do nich odezwac.....kamien z serca wkoncu spotkałam na drodze CZŁOWIEKA. Aktualnie jestesmy po wizycie u reumatologa wlasnie w Sosnowcu i za tydzien kladę się z synem na oddział będą mu robic biopsję - lekarz ją zalecil mowiąc ze jest niezbędna....i szereg innych badan....Droga Ibizo nawet nie będę się łudzic ze to nie jest twardzina gdyz wstępnie lekarz również potwierdzil to schorzenie....ale tak jak powiedzialas jesliby byla to odmiana skorna to szczescie w nieszczesciu....tylko oby tak było.....przepraszam za bałagan w mojej wypowiedzi ale jestem bardzo rozemocjonowana....napisz mi prosze jak wygladaja twoje zmiany na skorze?czy one bolą?czy masz je w duzym stopniu rozsiane?tak bym chciała alby moj syn miał to tylko na tułowiu:( i czy Ty w jakiś sposób się leczysz?bo z tego co się orientowałam to nie ma skutecznego leczenia...Pozdrawiam ciepło nawet nie wiesz jak się cieszę ze odpowiedziałaś na moj post.

[ibiza13]

Alicyjko niestety czasami tak jest, że zamiast do lekarz to trafimy do konowała. W każdej grupie trafiają się czarne owce. Szkoda, że tacy lekarze trafiają się, gdy pomocy potrzebują dzieci. U mnie to powoduje "otwarcie noża w kieszeni". W moim przypadku miałam dużo szczęścia, bo nigdy mnie żaden lekarz nie olał i nie potraktował jak 5 koło u wozu.

Jeżeli już tylu lekarzy, po objawach, stwierdziło, że Twój synek choruje na morpheę to pewnie biopsja to tylko potwierdzi. Dobrze, że dostałaś sierowanie na oddział, bo tam przebadają Twojego synka od góry do dołu.

napisz mi prosze jak wygladaja twoje zmiany na skorze? czy one bolą ?czy masz je w duzym stopniu rozsiane? tak bym chciała alby moj syn miał to tylko na tułowiu:( i czy Ty w jakiś sposób się leczysz?bo z tego co się orientowałam to nie ma skutecznego leczenia...Pozdrawiam ciepło nawet nie wiesz jak się cieszę ze odpowiedziałaś na moj post.

Moje zmiany na skórze wyglądają inaczej niż u Twojego synka, gdyż miałam rozpoznaną twardzinę linijną, a ona daje inne zmiany na skórze. Przede wszystkim, przy mojej odmianie twardziny, zmiany są na kończynach i mają podłużny kształt. Moja blizna objęła całą lewą nogę. Nie boli, tylko skóra na niej bardziej się przsesusza niż na innych częściach ciała. Gdy chorowałam na twardzinę linijną to wtedy leczono (lata osiemdziesiąte) ją przy pomocy zastrzyków z penicyliny, które przyjmowałam 2 lata, oczywiście były przerwy między seriami zastrzyków. Po 2 latach zlecono mi piascledinę, którą przyjmowałam 3 lata. Po tym okresie stwierdzono zaleczenie. Poza pencyliną i piasclediną przyjmowałam wit. E. Bliznę też smarowałam jakąś maścią, ale jaką to nie pamiętam, gdyż było to wiele, wiele lat temu, a do tego byłam dzieckiem i nie przywiązywałam do tego wagi. Teraz moje leczenie wygląd inaczej, gdy zmiany na skórze są zaleczone i się nie zmieniają. Obecnie mam rozpoznanie: mieszana choroba tkanki łącznej, a to leczy się bardziej inwazyjnymi metodami. Niektórzy lekarze przy rozpoznaniu morphea też zlecają inwazyjne leczenie, ale to jest różnie. Niektórzy, jak już usłyszałaś, twierdzą że twardziny skórnej nie leczy się. Wg mnie i mojej dermatolog, nie powinni tak mówić i robić, bo każdą odmianę twardziny trzeba leczyć - tylko trzeba podjąć decyzję czy mniej, czy bardziej inwazyjną metodę leczenie się wybierze. Na pewno przy tak małym dziecku będzie to trudna decyzja. Na pewno lekarze będą starali się jak najbardziej pomóc Twojemu synkowi, przy jak najmniejszym obciążeniu dla jego organizmu.

Gdy już będziecie po wizycie na oddziale to napisz. W ogóle pisz jak będziesz miała jakieś pytania, albo coś zauważysz. Nie ma za co dziękować. w końcu po to jest forum, abyśmy pisali i wzajemnie sobie pomagali.
Pozdrawiam.

[alicyjka]

Witaj:) szpital mamy odroczony gdyz musze najpierw zaszczepic syna wiec znajdziemy ie tam pewnie za jakies 3 tyg:( zastanawia mnie to ze ta zmiana nigdy nie byla twarda wyglada to jak ubytek tkanki tłuszczowej ta "plama" jest jakby zapadnieta i widac siec naczynek no i ciagle sie powiekasz...lekarze mowia ze rosnie razem z im ale czy ja wiem:(

[alicyjka]

Witaj Ibizo!
Jestesmy juz po badaniach pod kątem wszelkich przeciwciał a także po pobraniu wycinka. A więc diagnoza jet taka....ze twardzina morphea jest nie potwierdzona wszystkie badania sa ok a wynik histopatol wkazuje na to ze w pobranym materiale nie stwierdzono zadnych patologii. Jestesmy po ostatniej wizycie w tym szpitalu gdyz lek prowadzacy rozłozyl rece i stwierdzil ze on w swoim zakreie nic wiecej nie moze zrobic i mamy sobie sami poszukac jakiegos dermatol w warszawie....DODAM ze zmiana na tulowiu stale się powiększa...nik nie wie co to jest...ogromnie mnie to martwi.....zastanawiam sie czy jest mozliwosc bledu w badaniu...moze zle pobrali wycinek? w kazdym badz razie udalo mi sie dostac do poradnii na koszykowej w Warszawie termin wizyty w przyszl tyg mam nadzieję ze wkoncu ktos sie nami zajmie....

[ibiza13]

Alicyjko niestety kolagenozy to choroby, które dość trudno jest zdiagnozować. U Twojego synka zewnętrze objawy wskazują na twardzinę typu morphea, ale wycinek tego nie potwierdza. Nie dziwię się lekarzowi, że rozłożył ręce, bo on po prostu nie wie co dalej robić. Najważniejsze, że niedługo masz wizytę na Koszykowej. Gdy byłam dzieckiem też tam jeździłam na konsultacje. Nawet pamiętam nazwisko lekarki, która mnie wtedy przyjmowała, Chądzyńska. Teraz pewnie jest już na emeryturze. Napisałaś, że wszystkie badania są ok. Przy twardzinie skórnej tak jest. Jak sama nazwa wskazuje, te odmiany twardziny, ograniczają się do skóry.

...zastanawiam sie czy jest mozliwosc bledu w badaniu...moze zle pobrali wycinek?

Nie umiem odpowiedzieć Ci na to pytanie, gdyż po prosty na tym się nie znam. Gdy byłam dzieckiem nie pobierano mi wycinka, poziomu przeciwciał także mi nie badano. Twardzinę linijną stwierdzono na podstawie objawów na skórze. Być może wtedy nie było jeszcze takich możliwości. Inne badania miałam zawsze w porządku.
Gdy już będziesz po wizycie na Koszykowej, napisz co tam Ci powiedzieli.

[eska]

Przepraszam bardzo, że się udzielam. Ale problem dziecka ze zmiana na ciele też mnie dotyczy. Choruje na twardzine ograniczona(morphea). 3 miesiące temu urodziłam . Od niedawna zobaczyłam plamki o biało/brazowym zabarwieniu na brzuchu malej. Czy to możliwe, że ma chorobę taka jak ja. Pediatra kazał mi spokojnie do tego podejść i obserwować...Ale ja psychicznie już jestem zmęczona

[alicyjka]

Droga Esko niestety to bardzo prawdopodobnr....dzialaj zawxzasu!!!ja wreszcie trafilam na.swietna lekarke, syn jest leczony mascia protopic DZIALA!!!!!zycze powodzenia I duzo wytrwalosci