Joanna i sclerodermia leczona w Norwegii

[joanna.m-k]

Witam wszystkich forumowiczów,
Joanna 38 lat, oto moja historia choroby. A więc tak, wszystko zaczęło się 2,5 roku temu w październiku 2016, bólem stawów i dziwnie bolące i opuchniete stopy, ogólne zmeczenie. Najbardziej dokuczały mi stopy, dokladnie palce u stop byly bardzo bolesne, swedzace, skora zrobila sie cieniutka i blyszczaca. Po miesiacu minelo. Te same obajawy powrocily styczen/luty wybralam sie wiec do lekarza rodzinnego, i hit...odpowiedz lekarza na widok moich stop, nie wiem co to jest, zmrozilas sobie palce, kup lepsze buty, 2 tyg zwolnienia i ibuprom 600mg. Myslam, ze zejde z tego swiata po tym ibupromie, tak silnego bolu stawow doswiadczylam. Wrocialm do pracy, przeprowadzilismy sie, nowa praca, przedszkole dla dzieka itp, dzialo sie, olalam dolegliwosci /stopy mialy sie dobrze/, bole stawow dokuczaly. Kwiecien 2017, ciach Joanna w ciazy , ten okres chce pominac w historii choroby, bo tak naprawde to nie wiem czy byly to dolegliwosci ciazowe czy tez sclero, a moze jedno i drugie ehh. Cieżki to byl czas. Urodzilam w grudniu, ale od paxdiernika czulam sie bardzo zle, potworne bole stawow, myslalam, ze moze hormony ciazowe daja mi czadu popalic. @ m/ce lezalam i wylam z bolu. Po ciazy zmeczenie, bole stawow, zapuchniete stopy, myslalam, znowu, ze hormony. Pogorszylo sie we wrzesniu, potworny bol stawow, poranna szywnosc stawow utrzymujaca sie caly dzien, swedzace stopy, zapuchnieta twarz, dlonie i zmeczenie. W miedzyczasie zmienilam lekarza rodzinnego. I to on podczas wizyty z dzieckiem, zauwazyl, ze cos sie dzieje i nie jest to przeziebienie. Stwierdzil, ze mam Raynaud syndrom. Wypisal skierowanie do reumatologa, ternim oczekiwania 2m/ce. Przed pierwsza wizyta u reumatologa mialam robione badania krwi pod katem sclerodermii, metoda elisa. Nie pamietam dokladnie jakie to przeciwciala byly, ale jedne tylko wyszly pozytywnie Th/to. Pluca, serce bez zmian, badanie przeluku z kontrastem tez ok. Na Raynaud dostalam blokery wapnia, ale zle tolerowalam, zaprzestalam stosowania. Na bole stawow Arcoxia. Diagnoze dostalam w marcu, ze to sklerodermia w rozwoju. Nie wiem co o tym myslec, bo najpierw mi powiedzieli, ze to nie sclro, potem po konsylium lekarzy postalam pismo, ze sclero w rozwoju. Mowia, ze maja pacjentow tylko z przciwcialami th/to. A tak na marginesie to juz sama siebie o jakas chorobe psychiczna podejrzewalam naczytalam sie w internetach itp. Ale juz tego nie robie i nie rozpaczam calymi dniami Na dzien dzisiejszy czuje sie niezle psychicznie, ale stopy czerwone, aksamitne/ nie wiem jak to okreslic/ bolace, dlonie caly dzien szywne, takie niezdarne, ilez to ja talerzy i szklanek ostatnimi czasy natlukalm, ehh. i lekko opuchniete, ale bol stawow pojawie sie coraz rzadziej, ale jak sie pojawia to razem z nim uczucie zmeczenia. Jest jakas powtarzalnosc w nasileniu dolegliwasci, zawsze na jesieni, nastepuje pogorszenie samopoczucia. Zobaczymy, co kolejna jesien przniesie. Pozdrowienia dla Wszystkich.

[ibiza13]

Joasiu witaj na forum

Jesteś pierwszą osobą, która napisała, że w badaniach wyszły jej przeciwciała Th/To. Właściwie to Twój post zainspirował mnie do tego, aby czegoś o tych przeciwciałach poszukać i znalazłam. Wrzuciłam do działu Publikacje medyczne do wątku Charakterystyczne przeciwciała artykuł. Co prawda dotyczy on różnych przeciwciał występujących w TU i innych chorobach tkanki łącznej, ale pojawia się też przeciwciało Th/To. W tej publikacji jest napisane, że to przeciwciało pojawia się w ograniczonej skórnej postaci twardziny układowej (IcSSc). Jest też tam napisane, że u chorych z tym przeciwciałem częściej występuje włóknienie śródmiąższowe płuc i zapalenie osierdzia. Obserwuje się w tej grupie częstsze tętnicze nadciśnienie płucne i SSc-ILD (TU z śródmiąższowym włóknieniem płuc), a mniejsze zajęcie skóry w stosunku do chorych ACA dodatnich.
Z tego co napisałaś to poza przeciwciałami, bólem stawów i objawem Raynauda badania wyszły w porządku. Cech nadciśnienia płucnego nie masz, zmian śródmiąższowych w płucach tez nie. Nic tylko powinnaś się cieszyć, chociaż bolące stawy mogą i pewnie dają Ci do wiwatu.
Napisałaś, że odstawiłaś leki na Raynauda, bo źle się czułaś. Wg mnie obowiązkowo powinnaś pójść do lekarza i mu to powiedzieć, gdyż nieleczony Raynaud może doprowadzić do martwicy palców, a jak martwica to później amputacja. Lekarz powinien Ci zmienić lek. Czy przed zapisaniem leków na Raynauda zmierzył Ci ciśnienie, albo zapytał czy przypadkiem nie masz niskiego ciśnienia. Może po prostu miałaś zapisaną zbyt dużą dawkę, a leki zawierające blokery wapnia obniżają ciśnienie krwi i m. in. z tego powodu mogłaś czuć się źle.

bolace, dlonie caly dzien szywne, takie niezdarne, ilez to ja talerzy i szklanek ostatnimi czasy natlukalm, ehh. i lekko opuchniete, ale bol stawow pojawie sie coraz rzadziej, ale jak sie pojawia to razem z nim uczucie zmeczenia. Jest jakas powtarzalnosc w nasileniu dolegliwasci, zawsze na jesieni, nastepuje pogorszenie samopoczucia

Też tak miałam do czasu, aż reumatolog wprowadził mi sterydy. Fakt, trochę po nich przytyłam, ale ból, sztywność, opuchlizna stawów zniknęły. Praktycznie nie pojawiają się zapalenia ścięgien, które kiedyś miałam nagminnie. Niestety poza przytyciem mam jeszcze jeden problem ze sterydami. Jak tylko lekarka próbuje mi je odstawić to od razu pogarszają mi się wyniki. Mój organizm nie pozwala mi z tych leków zrezygnować.
U mnie nie ma powtarzalności i nigdy nie było. Mogę nawet stwierdzić, że lepiej, pod względem stawowym, czuję się jesienią i zimą niż w upalne lato. Upał jest dla mnie straszny. Bolą mnie wtedy stopy, dłonie, wtedy właśnie z dłoni mi wszystko leci.

Czy jesteś pod stałą opieką reumatologa? Z tego co piszesz to Arcoxia nie za bardzo Ci pomaga, gdyż dolegliwości bólowych, sztywności i opuchlizny nie zmniejsza. Chyba lekarz powinien zmienić leczenie, bo ewidentnie NLPZ Ci nie pomaga.
Pozdrawiam