Historia Iwony- Twardzina układowa ograniczona (CREST)

[Iwona]

Mam 41 lat i mieszkam w Białymstoku.Posiadam 2 córki w wieku 18 i 21 lat.Pracuję i zaprzyjaźniam się z przylepą twardziną.

Moja przygoda z Twardzinką zaczęła się z 8 lat temu pierwszymi objawami Zespołu Raynauda,3 lata temu był on już tak dokuczliwy,że zaczełam leczenie u Reumatologa Polfililem,gdyż na zimno reagowałam szybko białymi dłońmi.Czułam się okropnie,zaczęły mnie męczyć neuralgie a potem zapalenie nerwu trójdzielnego w efekcie ból stawu żuchwowego.

Lekarz skierował mnie na badanie ANA wynik 2160 po 2 miesiącach ANA wyniosło 5 120 i do dzisiejszego dnia wynik jest ten sam.
Typ świecenia centromerowy co wskazuje na Twardzinę Układowa CREST.Zostałam skierowana do Kliniki uniwersyteckiej w Białymstoku do doc.Otyli Kowal-Bieleckiej na badania.
Rtg przełyku stwierdzono spłycenie fali perystaltycznej w dolnym odcinku przełyku.
W badaniach czynnościowych układu oddechowego wykazało łagodne zaburzenia dyfuzji dwutlenku węgla(DLCO=65,5%)
kapilaroskopia w normie.

Leczenie Pentohexal retard,przed rokiem włączono mi też na wniosek prof.Sierakowskiego Cordipin retard.Rozpoznanie Twardzina układowa w obs.

Przed rokiem wykonano mi Echo serca w normie,
Scyntygrafia serca w normie,
Rtg płuc wykazało wapnienie płuc w partiach dolnych.
Teraz wykonano mi badanie dyfuzji tlenku węgla i wynik się poprawił i jest w granicy normy(DLCO=87%)
Z powodu wapnienia mam mieć wykonana Tomografie płuc. Po ostatniej wizycie doc.stwierdziła ,że najprawdopodobniej mam Twardzinę układowa.
Pojawiły się już objawy teleangiektazji od czasu do czasu mam problemy z nerwem trójdzielnym,na policzkach mam same pajączki i na dekolcie .
Rano mam opuchnięte ręce przykurcze stawów rąk i nóg.Często bolą mnie stawy palca wskazującego(nikim go nie wytykam Very Happy )i kciuka,mam też zwyrodnienie kręgosłupa.
Przekwitłam w wieku 33 lat na początku mojej choroby(lekarz twierdzi ,że to nie ma związku z nią)
Z powodu braku zmian skórnych nie jest nadal możliwe postawienie jednoznacznego rozpoznania choroby która bardzo wolno postępuje.Denerwuje mnie to okropnie.Chciałabym w końcu wiedzieć do końca co mi jest ale jestem jednocześnie zadowolona ,że została ona uchwycona we wczesnym stadium i mam nadzieje,że da się zahamować to świństewko do którego zdążyłam się już przyzwyczaić

[Grażyna]

Witaj Iwonko!Dobrze ,że do nas trafiłaś To jest całkiem nowe forum, wreszcie dla "twardzinek" .Jest nas już cztery i tajemniczy Pan Andrzej Pisz o swoich niepokojach,dziel się z nami radościami. Pozdrawiam-G.

[Anna]

Szczególnie miło Cię witam Iwonko, jako że też jestem z podlaskiego. Fajnie, że nas przybywa na tym forum. Jak niewidać rozrośniemy się w dużą rodzinkę "twardzinek". Pozdrowienia Anna

[Margaret74]

Ja już w końcu nie wiem ,gdzie mamy sie witać
Ale my sie już znamy,no nie?
I wiesz co myślę-musisz pzrełamać opór przed pobytem na oddziale-ja już zrobiłam ten 1 krok

[Margaret74]

Iwona-co z twoją twarzą,jak krążenie w kończynach

[Iwona]

Nie chciałam pisać dalszego ciągu historii bo u mnie objawy są dość dziwne na dzień dzisiejszy i ja,jak to ja zawsze podciągam je pod bardziej prozaiczne choroby.Może w ten sposób walczę aby nie dopuścić do siebie paskudy,tego nie wiem sama.
Zimą tego roku odeszło mi krążenie z dużego palucha stopy prawej.Po zwiększeniu dawki Agapurinu,pozostawaniu na zwolnieniu a więc w cieple udało mi się je przywrócić.Palec przestał drętwieć i boleć.
W maju chwycił nie spodziewany mróz i zaskoczył mnie w pantofelkach w drodze do pracy.Przerwałam wtedy przyjmowanie Agapurinu bo było już ciepło a epizody z Renkiem (Zespół Reynauda) miewam w lecie rzadko.Za zgodą lekarza odstawiam lek na lato.
Zaczęły boleć mnie największe paluchy u stóp.Częściowo u szczytu a częściowo w miejscach szpar przy boku paznokci.Bolało i wierciło.Paznokcie zmieniły kolor na żółty a prawy na żółto,czerwono,granatowy.Reumatolog skierował mnie do dermatologa.
Dermatolog początkowo zalecił przyjmowanie tabletek przeciwgrzybiczych i przemywanie płynem działającym przeciwbólowi i odkażająco na większość grzybów.Pobrał też materiał do badań na grzyby.Wynik miałam po miesiącu.We wszystkich 5 miejscach z których był pobrany materiał do badań nie stwierdzono grzybów.
Paluchy przestały wiercić,swędzieć i boleć więc przerwaliśmy leczenie.
Paluchy u nóg dokuczają czasami ale ból sam przechodzi i nie jest zbyt uciążliwy.
Od wiosny do jesieni często atakowały mnie różne neuralgie jak nerwu trójdzielnego i między żebrowa.W tym roku mam z tym spokój.
Na początku choroby miałam też częste bóle wątroby .Od wczoraj też powrócił ten problem.
Od pięciu dni dzieje się coś dziwnego z moją twarzą.Pod okiem,koło nosa w okolicy zatoki czuję dziwne mrowienie,cierpnięcie jakby ściąganie.To jest jeden punkt tylko.Pojawia się i znika.
Nie byłabym sobą gdybym nie szukała przyczyn poza twardziną.Może to nerwy jakieś

[Iwona]

Zastanawiałam się też czy te moje bóle żołądka i odbijanie się nie mają związku z twardziną.Mam włóknienie przełyku a przełyk jest długi i szeroki a do włóknień dochodzi najczęściej w miejscu gdzie przełyk łączy się z żołądkiem.
12 sierpnia mam wizytę u reumatologa to wspomnę mu o tym.

[rychuwol]

iwonko my też żyjemy objawami -ciągle wieżę że jedno z drugim nie ma nic wspólnego oby i tak było u ciebie

[Margaret74]

moim zdaniem -lepiej chuchać na zimne-zbyt wiele jest do stracenia

[Iwona]

Nie długo wejdą nowe kryteria diagnozowania twardziny bo obecne są bardzo rygorystyczne.Grupa Eustar z doc.Bielecką pracują nad tym.
Wg.nowych norm mam już rozpoznanie.Twardzina układowa ograniczona.
A ja się cieszę,że po 4 latach doczekałam diagnozy a nie tylko diagnozy w obserwacji.
Wg.teraźniejszych norm nie mam nadal diagnozy. Bo nie spełniam kryteriów .