Historia Iwony- Twardzina układowa ograniczona (CREST)

[Iwona]

Agnicha ale krótszy dzień pracy, i więcej urlopu dostaje się chyba jak się ma orzeczenie z ZUSu, a ja mam z UM tylko. U mnie wpisano takie piedoły jak sprzęt rehabilitacyjny, dofinansowanie do prywanej rehabilitacji, , bilet ulgowy na mpk, praca w miejscu pracy chronionej.Nie było mowy o krótszym dniu pracy i dłuższym urlopie

Beata a bo ich to jak ruskich bez pół litra nie rozbieriosz. (nie zrozumiesz). Czasami ludzi bez nogi odsyłaja.

[Agnicha]

Iwona, ja też mam z PCPR tylko. I to wystarcza, żeby być traktowaną jak osoba niepełnosprawna. Wynika to z ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.
Czasami pracodawcy też się opłaca mieć takiego pracownika. Zależy ilu pracowników zatrudnia i jaki ma procent niepełnosprawnych. Mniej płaci na PFRON.
Zanieś orzeczenie do pracy i od następnego dnia masz prawo do 7 godzin pracy przy wynagrodzeniu takim jak na pełen etat. Dodatkowy urlop (10 dni) należy się po przepracowanym roku od dnia posiedzenia komisji. Trochę o tym wiem, bo prowadziłam sprawy kadrowe.
A dodatkowe punkty: praca w warunkach chronionych, konieczność zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny itd. to taki „bonusik”. Ważne, żeby samopoczucie było dobre.
Pozdrawiam

[ibiza13]

Beatko, Ty masz twardzinę skórną, a Iwona ma twardzinę układową ograniczoną. To są różne jednostki chorobowe. Twoja charakteryzuje się łagodniejszym przebiegiem i nie zajmuje narządów wewnętrznych oraz stawów.

[Iwona]

ibiza ale mi reumatolog wpisał,ze nie mam zajętych żadnych organów

Beatko , ja pracuję fizycznie i zwyczajnie wiem,że takiej pracy nie mogę wykonywać, ale brakuje juz mi tylko 10 lat do emerytury, i gdybym ja zmieniła, to bym miała najniższa krajową tylko. Jak zaniosę orzeczenie, to mogą mnie zwyczajnie zwolnić, tłumacząc, że nie maja dla mnie odpowiedniego etatu i w tym tkwi problem. W orzeczeniu napisano,ze nie wymagam specjalnego stanowiska pracy.

[ibiza13]

To dobre, a płuca to masz super zdrowe. Normalnie żadnych zmian, spirometria w normie, w HRCT też wszystko ok. Normalnie kpina Chyba, że reumatolog uważa, że płuca to nie narząd. W dzisiejszych czasach wszystko jest możliwe. Jeżeli ślimak to ryba, a marchewka to owoc, to płuca mogą nie być narządem wewnętrznym. Nie wiem czym miały by być, ale może reumatolog coś więcej wie.

[MIO]

Dramat, ale z nam to z autopsji. Mam różne diagnozy (raz CREST, raz układowa, raz układowa nieokreślona). Do dziś nie doprosiłam się świstka od lekarza. KIlka lat temu ze względu na stan zapalny i martwicę musiałam zmienić zupełnie swoje życie zawodowe. Przyzwyczaiłam się. Mi orzeczenie jest potrzebne w jednej firmie. Jak wyszło, że mam twardzinę, to co 2 dni słyszę kiedy przyniosę papier. Wizytę na NFZ w przychodni mam raz w roku. Badania? Hmmm... szkoda gadać. I w 100% mogę zrozumieć Iwonę. Część firm z którymi współpracuję pewnie nawet nie chciałoby słyszeć, że mam orzeczenie (bo w teorii nie nadaję się do pracy ).

[Agnicha]

Iwona, MIO
Posiadanie orzeczenia wcale nie oznacza niezdolności do pracy. To dwie różne kwestie. O tym czy możemy pracować i na jakim stanowisku decyduje lekarz medycyny pracy.
W moim zakładzie pracuje kilka osób z orzeczeniem, na różnych stanowiskach. Pracownicy w biurze, ale też pracownicy fizyczni: kucharki, sprzątaczki itp. Znam też kilka innych osób zatrudnionych w sklepach, hurtowniach, ekipach sprzątających i zakładach fryzjerskich. I wcale nie są to zakłady pracy chronionej. Pracują w budżetówce, firmach prywatnych albo mają własną działalność. Przyczyny niepełnosprawności też są różne: choroby kręgosłupa, oczu, uszu, neurologiczne itp. Nawet z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności też można pracować. Tak jak pisałam, decyduje lekarz medycyny pracy, a przed nim raczej nie ukrywamy swoich chorób.
W końcu orzeczenie dostajemy po to, żeby było nam łatwiej. Na odpoczynek, rehabilitację, ulgi podatkowe itd., a nie po to żeby leżało w szufladzie. Pracodawca też chętnie wykazuje takiego pracownika w sprawozdaniach, może starać się o dotacje i co ważne, nie płaci kar na PFRON.
Oczywiście sytuacja każdego z nas jest inna. Ja nie spotkałam się z utrudnianiem, ze zwalnianiem z pracy ze względu na niepełnosprawność, ale każda sprawa jest indywidualna i każdy musi sam decydować co dla niego lepsze.
MIO, zaświadczenia do PZOoN nie musi wypisywać specjalista. Poproś lekarza rodzinnego, do niego najłatwiej się umówić. Na podstawie zaświadczeń, wyników badań, powinien wypisać Ci wniosek.
Beatko, ja mam twardzinę ograniczoną rozsianą, ale przy okazji też kilka innych przypadłości. Może dlatego dostałam bez problemu orzeczenie.
Pozdrawiam serdecznie

[Iwona]

MIO zgadzam się z Agniechą zanosisz wniosek do lekarza rodzinnego wraz z kopią wyników, kart informacyjnych i całej historii choroby z tych lat do rodzinnego i ona wypełnia .U mnie niezła książka była. To wystarczy w zupełnosci, ja też nie miałam zaświadczeń od neurologa na kręgosłup.

Moje stanowisko pracy i mój kod choroby , praca którą wykonuję są zdecydowanie sprzeczne niestety i dlatego wiem, że jak bym się przyznała to albo by mnie zwolnili albo szukali by innego stanowiska którego raczej brakuje dla mojego wykształcenia. W ciepełku, bez dzwigania ciężarów to tylko praca biurowa by była albo archiwum które raczej u nas nie istnieje.

Lekarz medycyny pracy? Obecna po zmianie jest pieprznięta , bo interesuje ją tylko jedna choroba u wszystkich i tylko tego się czepia. Jak tylko ktoś ma ciśnienie za wysokie to goni na korytarz i każe czekac, jak nie spadnie to grozi nie podpisaniem zdolnosci. Moja twardzina, renek, osteoporoza kręgosłupa czy inne pierdoły kręgosłupowe jej nie interesują. Ja zawsze mam ciśnienie niskie, u niej zawsze podskakuje i mam w normie Rok temu dostałam zdolnosc do pracy na 3 lata nawet co nigdy sie nie zdarzało.
Nastąpiła zmiana ośrodka medycyny pracy zdecydowanie na minus

[Iwona]

Witam:
Jestem po wizycie u reumatologa i nawet pisać nie mam o czym ... 2017 R (CZERWIEC) SPADEK O 19 % ((DLCO 68), ponowne badanie DLCO w lipcu i wynik utrzymał się na tym samym poziomie. Brak skierowania na badania w tym kierunku, bo dalej nie spada.
W spirometrii coś tam wyszło nie związanego z twardziną, to mam iść do rodzinnego po skierowan ie do pulmonologa. Agapurin i karnidin plus vit d, jakas tam morfologia, kreatynina , i inne podstawowe badania z krwi za pół roku i finito. Boli, to niech boli, ledwie łażę , po pracy okupuję łóżko lub lecę do moich bliźniaczych wnucząt Jestem babcią dwu miesięcznych Gabrysi i Kubusia. Tylko ten ból i ograniczenia ograniczają mi radość z moich małych serduszek.

Profesor Otylia-Kowal Bielecka została kierownikiem kliniki reumatologii USK od października i nie mam pojęcia kto teraz będzie mnie leczyć.

[ibiza13]

Kurczę Iwonka to nie zazdroszczę. Dziwi mnie to, że lekarka wiedząc, że masz takie bóle, że ledwie chodzisz nie dała Ci jakiś leków, albo nie zmodyfikowała lecznia, które masz. Czy Ty masz zlecone sterydy albo immunosuoresanty? Jeżeli przyjmujesz któryś z tych leków to nie możesz brać NPZL. Odpada ketonal, ibuprom, dikolfenaki, itd. Można zwiększyć dawkę sterydu, albo immunosupresantu.
To, że ze zmianami w spirometrii masz iść do rodzinnego, a nie pulmonologa to też jakaś nowinka. Pewnie nie chciało się pisać skierowania do płucnego. Lepiej pacjenta z nienajlepszym wynikiem odesłać do rodzinnego i niech on daje skierowanie. Kurcze, coraz gorzej jest w tej naszej służbie zdrowa. U mnie w Słupsku została tylko jedna poradnia reumatologiczna, w której przyjmuje tylko jedna lekarka, więc przeniosłam się z leczeniem do Szczecina.
Dobrze, że masz pociechę w swoich bliźniaczych wnuczkach. To duży plus, bo one pewnie pozwalają Ci chociaż na krótko zapomnieć o bólu, ale jak sama napisałaś niestety ogranicza czerpanie radości w 100%. Oj to nasz choróbsko. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że lekarze czasami zachowują się tak, jakbyśmy my chorzy im przeszkadzali. Nie wiem co Ci doradzić na Twoje bóle. Mnie już dawno takie fest nie dokuczały i oby jak najdłużej tak się utrzymało. Tobie życzę, aby one Cię opuściły, abyś mogła normalnie funkcjonować.