Historia Iwony- Twardzina układowa ograniczona (CREST)

[Iwona]

Nie mam immunosupresji , a nie sterydów. Pozostają przeciwbólowe. , Stopy mi brzękną, Od rodzinnego usłyszałam, a to od twardziny i na tym koniec. Pewnie jak już buta nie założę, to coś mi da Teraz zapalenie oskrzeli, ale daję radę.

[MIO]

Iwona znam to, poddałam się ostatnio i robię minimum (mam na myśli badania i lekarzy). Miałam "zaliczyć" endokrynologa, pulmonologa i kardiologa, bo coś tam ewentualnie nie tak. Ale nie chce mi się. Komisji też mam już dosyć. Po ostatniej dostałam takiego szału, że już nie dojechałam do pracy Więc trzymam kciuki!

[Iwona]

Po zapaleniu oskrzeli przeszła pora na zapalenie płuc. Łykam prochy i tyle. Prześwietlenie płuc i na tym koniec. Pewnie moje DLCO ma się w związku z tym lepiej W kolejny piątek wizyta u pulmunologa, ale nie w klinice, Tu może i DLCO zrobią też, ale na pewno nikt mnie nie skieruje na tomografię płuc bo i po co. Zdrowa jestem nie?

Miałam mieć robioną gastroskopię. Jestem uczulona na znieczulenie, na ,,żywca" nie zrobią, bo nie wytrzymam, bo przy twardzinie trzeba wszystko dokładnie obejrzeć, a to długo trwa. Ten szpital nie robi badań w znieczuleniu ogólnym(onkologia dla pacjentów ambulatoryjnych) a takie wskazane.Można je zrobić tylko w USK a tam się dostać tragedia.Najłatwiej jak mi powiedziała lekarz, to położyć się na oddział reumatologiczny, i wtedy zrobią na gastrologii.Muszę wrócić do gastrologa po zmienę skierowania z adnotacją , w znieczuleniu ogólnym, ale to już jak wyleczę zapalenie płuc.Miałam mieć też jakies badanie na refluks, ale im się sprzęt zepsuł i chyba nie naprawią i nie zakupią.Z diagnostyki gastrologicznej zrobiono tylko usg brzucha.Tam wszystko jest oki.

[MIO]

Iwona widzę, że się bujasz jak ja Odpuściłam odwołanie do sądu. Ostatnio głównie pracuję zdalnie z domu, z etatu zrezygnowałam. Immunosupresję sobie łykam, co jakiś czas odrywam kawałek palca i tak mi czas mija. Swoją drogą o mnie zapomnieli z kontrolą, a ja parcia na szpital nie mam. Miałam mieć HRCT, ale zrobię w przyszłym roku i też będzie ok. Od 2 tygodni nie mam żadnej infekcji, co uważam już za mega sukces

[Iwona]

Dostałam skierowanie na oddział gastrologiczny w celu zrobienia gastroskopii w znieczuleniu ogólnym. Podejrzenie choroby trzewnej. Jeszcze mi tylko celaklii brakuje. Już swoich chorób zliczyć nie mogę. MIO ja normalnie cię batem do lekarza pogonię

[Iwona]

Jestem po wizycie u pulmonologa i doszła mi astma, tow tym celu mnie odesłano ze spierometrią z reumatologii.
Pisałam Wam wczoraj o zapaleniu płuc i leczeniu antybiotykami, ale to chyba nie było zwykłe zapalenie i antybiotyki nic tu nie zadziały
W opisie rtg było ,,zagęszczenie zapalne w polu środkowym płuca".Obejrzawszy moje DLCO które spadło półtora roku temu albo i wczesniej (pisałam o lekarzu z rtg z oczach już kiedys) i nadal utrzymywało się poniżej normy (dlco z lipca), pulmonolog zleciła dziś TK płuc na pilne.Powiedziała, że to nie zwykłe zapalenie płuc, a raczej ciągnący się około 2 lat od spadku dlco związane z twardziną. Boję się już nawet myśleć jakie tam szkody poczyniło, ale zobaczymy po badaniu.
EDYCJA:
Na szczęście twardzina nie dobrała mi się do płuc.

[ibiza13]

Iwonka jak tam Toje zdrowie?
Zapalenie płuc sobie "poszło" bez zbytnich skutków ubocznych? Jak żyje Ci się z twardziną i astmą?

[Mezus]

Jak tam żyjesz?
Udało się zatrzymać postęp choroby?
Czy przyjmujesz jakieś nowe leki?