Moja przygoda z Twardziną

[MateuszMatthias]

Witajcie Mam obecnie 31 lat i mieszkam w okolicach Krakowa . W 2015 roku wyskoczyły mi zmiany na klatce piersiowej . Z początku myślałem ze jest to odparzenie ( z racji tego ze jestem przy kości ) myślałem ze przy upałach zrobiło mi się zwykle odparzenie . Dlatego sprawę kompletnie zbagatelizowalem wbrew zasady samo wyszło samo zniknie. W 2016 roku około 5 cm od pierwszego ogniska wystąpiło następne . Lekarz pierwszego kontaktu nie mógł zdiagnozować choroby kierując w trybie pilnym do Poradni Dermatologicznej Szpiatla Żeromskiego w Krakowie . Pani Doktor Żurek zdiagnozowała twardzine ograniczona skóry . Tak jak większość chorych wspomina było to dla mnie szokiem . Nigdy wcześniej nie miałem problemów ze skóra . Aktualnie jestem leczony terapia PUVA , witamina E , Protopikiem oraz Cutivate. Pogodziłem się z myślą ze choroba jest nieuleczalna , ale oprócz zmian na skórze nie przeszkadza w życiu . Nie boli , nie piecze , nie swędzi . Pozostaje w leczeniu w Szpitalu Żeromskiego na Oddziale Dermatologicznym raz na rok . Oprócz tego oczywiście chodzę do przyszpitalnej poradnii. Od czasu wykrycia choroby w moim życiu wiele się zmieniło , ożeniłem się , mam dziecko , także choroby w niczym nie przeszkadza , a na pewno nie ma przeciwwskazań do bycia rodzicem . Głowa do góry i witajcie w gronie chorych na twardzine . Co do terapii PUVA i zażywania oxolarenu , pojawiają się u mnie reakcje opisane w ulotce czyli zmęczenie , senność , nadpobudliwość , zmiany nastrojów , lek , takie ogłupienie i ogólne zmęczenie oraz czasami ból żołądka . Ale idzie przeżyć .

[ibiza13]

Mateuszu serdecznie witam Cię na forum .
Cieszę się, że zdecydowałeś się opisać nam swoją walkę z chorobą. Masz szczęście w nieszczęściu, bo "dopadła" Cię twardzina skórna, a to jest ta odmiana, która jak sam napisałeś, za bardzo nie dokucza i nie przeszkadza w normalnym życiu. Poza tym twardzina skórna jest zaleczalna. Po paru latach leczenia jest bardzo duże prawdopodobieństwo zaleczenia i przez jakiś czas (u jednych krótszy, u innych dłuższy) nie trzeba brać żadnych leków. Jedyne o czym trzeba pamiętać w okresie remisji to wizyty u dermatologa i obserwowanie swojego ciała. Fajnie, że nie załamałeś się po usłyszeniu diagnozy i założyłeś rodzinę. Niektórzy, gdy usłyszą diagnozę to załamują się, a tego nie powinno się robić, gdyż twardzina, nawet ta układowa, to nie wyrok. Można z nią żyć i doczekać starości. Najgorsze co może być to pisanie sobie w głowie czarnych scenariuszy. Ale u Ciebie tak nie było i niej jest i nie będzie - to jest najważniejsze.

Nadal masz zmiany tylko na klatce piersiowej? Czy jeszcze gdzieś się pojawiły?

Pozdrawiam