Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez Justysia057 » N mar 04, 2018 17:27

Witam wszystkich. Tak jak napisałam w tytule takie rozpoznanie postawili lekarze na wypisie że szpitala, ale zacznę od początku. Mam 23 lata jakieś 8 lat temu na moim czole po lewej stronie pojawiła się zmiana, wygląda jak siniak nie zmienia koloru nie zmniejsza się nie boli według mnie w dotyku nie jest twarda. Nie sądziłam że to może być coś więc nic z tym nie robiłam nikomu nie pokazywałam dopiero kilka miesięcy temu zauważyła to moja mama(mam to cały czas zakryte grzywka) i kazała pójść do lekarza więc żeby mieć spokój poszłam do dermatologa. Reakcja pani doktor trochę mnie zaskoczyła, powiedziała że podejrzewa twardzine i chce położyć mnie jak najszybciej do szpitala żeby zrobić dokładniejsze badania, tak więc 19 lutego trafiłam na oddział dermatologiczny w Krakowie pobrano krew do badań, wycinek, miałam robiony rezonans magnetyczny głowy, przeswietlenie klatki piersiowej, zrobione próby świetlne. Po 4 dniach wypuścili mnie do domu. 19 marca mam zgłosić się po odbiór wyników narazie nie wiem nic. Pani dermatolog u której byłam ustaliła mi jeszcze jakiś spotkanie z profesor mówiąc że moja twardzina jest dosyć nietypowa dlatego chcę żeby ktoś jeszcze mnie zobaczył nie wyjaśniając co ma na myśli mówiąc nietypowa, ale myślę że dowiem się czegoś więcej na następnej wizycie ponieważ w szpitalu też nic mi nie powiedzieli poza tym że dobrze ze trafiłam do takiego lekarze który się zna na rzeczy jak tyle czasu zwlekalam. Na wypisie napisali: na skórze obu dłoni cechy livedo reticularis. Dodam jeszcze że mniej więcej od chwili gdy pojawiła się zmiana mam też problem z anemia:/ co jest bardzo uciążliwe. Mój poziom żelaza wynosi na chwilę obecną 13. Przez co jestem cały czas osłabiona, nie mam siły na nic, nic mi się nie chce, męczy mnie nawet rozkładanie łóżka jak już je rozłoże to serce wali mi jak młotem :D poziom żelaza poprawia się gdy biorę leki w chwili gdy przestaje wszystko wraca do codzienności.. Poza anemia mam problemy z palcami bolą mnie i puchna problemy zaczęły się jakieś 4 lata temu reumatolog skierował mnie na zabiegi które i tak nic nie pomogły więc przestałam do niego chodzić, do tego wypadają mi włosy no i jest jeszcze problem z zębami i to duży problem.. Kruszy mi się szkliwo :( obecnie zbieram pieniądze na naprawienie ich a z tego co się orientowalam potrzebuje dużej sumy :( nigdy wcześniej tego nie łączyłam ze sobą a okazuje się że to wszystko chyba jest wina twardziny. Co myślicie na ten temat?
Justysia057
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 5
Dołączył(a): N lut 11, 2018 19:17

Postprzez » N mar 04, 2018 17:27

 

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez ibiza13 » Pn mar 05, 2018 08:37

Justyno serdecznie witam Cię na forum :P.

Lekarze najprawdopodobniej dlatego twierdzą, że Twoja twardzina jest nietypowa, gdyż zmiana pojawiła się na lewej stronie czoła. Twardzina raczej nie atakuje twarzy. Jest jedna, która pojawia się na głowie i może "wyjść" na czoło, ale najczęściej dotyczy skóry głowy i środka czoła. Twardzina ta nazywa się typu cięcie szablą (coup de sabre), gdyż zmiana wygląda jak blizna właśnie po cięciu szablą.
Nie jestem do końca pewna czy anemię oraz kruchość szkliwa można łączyć z twardziną. Po prostu nie wiem. Chorujący na twardzinę, ale uogólnioną, mają często problemy z żelazem i hemoglobiną, ale to jest często spowodowane przyjmowanymi lekami. Czy ktoś sprawdzał czy Twoja anemia nie jest powiązana z problemem z wit. B12? Lekarze często o tym zapominają. Chociaż z tego co pisałaś to przy zażywaniu samego żelaza jego poziom się u Ciebie wyrównuje, więc z wit. B12 nie powinno być u Ciebie problemu. Gdyby był samo podanie żelaza nie zmieniłoby jego poziomu. Czy masz obite miesiączki? Może tu jest przyczyna "ucieczki" żelaza z organizmu. Wówczas trzeba by było leczenie uzgodnić z ginekologiem.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez Justysia057 » Pn mar 05, 2018 11:31

Jeśli chodzi o sprawy ginekologiczne to wszystko jest w porządku. A witamina b12 Owcze mialam jej niedobór, przyjęłam serię zastrzyków i pani doktor powiedziała że wszystko jest już w porządku i nie muszę już ich brać. Ze szpitala dostałam skierowanie do poradni hematologicznej może tym razem znajdą przyczynę bo zanim skończyłam 18 lat też chodziłam do takiej poradni zobaczymy może teraz pójdzie im lepiej
Justysia057
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 5
Dołączył(a): N lut 11, 2018 19:17

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez ibiza13 » Wt mar 06, 2018 09:26

Niestety choroby tkanki łącznej są dość mało poznanymi chorobami, a twardzina tym bardziej. Każdy z nas ją trochę inaczej przechodzi. Poza tym mogą one mieszać się ze sobą, nakładać się na siebie. diagnostyka w ich przypadku, szczególnie gdy nie ma charakterystycznych objawów, jest trudna. Poza tym dość sporo lekarzy ma bardzo nikłe pojęcie o twardzinie. Dotyczy to przede wszystkim lekarzy rodzinnych, a to przecież oni dają nam skierowania do specjalistów.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez Justysia057 » Śr mar 21, 2018 20:21

A więc tak w poniedziałek miałam wizytę u dermatologa. Odebrałam wynik wycinka: drobny fragment skóry pokryty atroficznym miejscowo naskorkiem z cechami orto i parketozy. W warstwie brodawkowej naczynia otoczone przez skapy naciek limfocytow. Wycinek obejmuje skórę do poziomu granicy warstwy brodawkowej i siatkowatej, tedy do wykluczenia bądź potwierdzenia twardziny wskazane pobrania głębszego wycinka.
A to wynik MR glowy: agenezja lewej zatoki poprzecznej. Lewa zatoka etosowa ulega odtworzeniu przez żyły mózgowia i jest asymetrycznie mniejsza niż zatoka prawa-wariant budowy. Zatoka szczękowa lewa o obniżonej objętości, całkowicie bezpowietrzna, wypełniona przez płyn a jej ujście niedrozne. Ograniczenia kostne zatoki z cechami retrakcji ku wnętrza przy zgodnym obrazie klinicznym obraz odpowiada zespołowi cichej zatoki. Aplazja prawej zatoki czołowej. Poza tym zatoki oboczne nosa prawidłowo powietrzne.

Na tej wizycie także nie potwierdzili twardziny. Dostałam skierowanie do poradni: reumatologicznej, okulistycznej, hematologicznej, laryngologicznej i neurologiczne. Zlecono tomograf oka.
Justysia057
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 5
Dołączył(a): N lut 11, 2018 19:17

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez ibiza13 » Pt mar 23, 2018 09:19

De facto badania, które zrobiłaś ani nie potwierdziły, ani nie zaprzeczyły diagnozie lekarzy.Wcale się nie dziwię, że lekarze nie potwierdzili twardziny. Nie rozumiem dlaczego nie pobrano Ci głębszego wycinka. Co masz go zrobić jeszcze raz? Tym razem z głębszych warstw? Tak to płaczą, że nie ma pieniędzy w kasach szpitali i przychodni, a tu robią powierzchowne badanie. Teraz aby potwierdzić czy nie chorujesz na twardzinę trzeba by było zlecić ponowny wycinek, a z tego co wiem to robi się je raz na 5 lat. To stoi na głowie.
Z opisu rezonansu nie za wiele rozumiem. To może Ci wyjaśnić tylko lekarz.Z opisu wynika nie rozwinęła Ci się lewa zatoka przynosowa. Być może ta palma, która powiła Ci się na lewej stronie czoła jest objawem tego co wyszło na MR. Prawie wszystkie zmiany masz z lewej strony, oprócz aplazji zatoki czołowej. Wygląda na to, że nie rozwinęły Ci się prawidłowo niektóre zatoki.
Ciekawe jak długo będziesz czekała na wizyty do tych wszystkich specjalistów i jakie oni jeszcze Ci zlecą badania.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez Justysia057 » Pt mar 23, 2018 21:12

Jestem już po wizycie u okulisty laryngologa i neurologa. Okulista zlecił tomograf oka, laryngolog tomograf zatok i ponowne pobranie wycinka a neurolog rezonans kręgosłupa, usg szyi i eeg głowy. 11 kwietnia mam hematologa a 12 reumatologa. Nie wiem czy ja mam po prostu takie szczęście ale wszystkie terminy do specjalistów są błyskawicznie. Dziś dzwoniłam umówić się na rezonans kręgosłupa. Początkowo pani mówiła że termin jest na koniec września a wkoncu ustaliła na 4 kwietnia. Mam nadzieję że w miarę szybko ustala co mi jest bo już mam dosyć lekarzy. A dopiero zaczęłam do nich chodzić :| dodam że ja nie mam żadnych dolegliwości. Nie boli mnie nic kompletnie nic. A dlaczego wycinek pobiera się co 5 lat?
Justysia057
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 5
Dołączył(a): N lut 11, 2018 19:17

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez ibiza13 » N mar 25, 2018 11:55

Justyna naprawdę jestem pod wrażeniem, że tak szybko udało Ci się odwiedzić aż 3 specjalistów. Normalnie nie mogę wyjść z podziwu jak tego dokonałaś :P Przecież tak normalnie to jest minimum miesiąc czekania, a czasami nawet pół roku i dłużej. Hematologa i reumatologa też odwiedzisz błyskawicznie jak na dzisiejsze standardy. Specjaliści u których byłaś coś jeszcze mówili, czy tylko dalii skierowania na badania?
Z tego co wiem to pobierają raz na 5 lat, bo niby tyle czasu jest ważne to badanie - przynajmniej kiedyś tak było. Nigdy nie miałam pobieranego wycinka. Z takim twierdzeniem spotakłam się będąc w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Tam przyjeżdzają pacjenci z całej Polski i Ci, którzy milei już pobierany wycienek, pomimo iż przyjechali na diagnozę to nie mieli powtórnie tego badania, jeżeli był on pobierany przd uływem pięciu lat. Jak jest teraz to nie wiem. Tobie pewnie zlecili go jeszcze raz, bo miałaś takie wskzanie w opisie badania.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez Justysia057 » N mar 25, 2018 20:27

Nie niestety lekarze narazie nie mówią nic, powiedzieli ze narazie jest za wcześnie żeby cokolwiek mówić narazie trzeba sprawdzić. Także kierują na badania nie wyjaśniając nic. Mam wrażenie że kierują mnie na badania pod każdym kątem bo oni sami nie mają żadnych konkretnych podejrzeń, zwłaszcza neurolog badania ktore zlecił moim zdaniem są zbędne. Neurolog z opisu mr głowy powiedział że pod względem neurologicznych wszystko jest w porządku ale jeszcze chce coś sprawdzić a laryngolog widząc opis powiedział tylko że trzeba zrobić tomograf zatok żeby sprawdzić czy wystarczy punkcja czy trzeba robić zabieg. Powiem szczerze że z tego co się orientuję to przy zatokach są bóle głowy katar i tak dalej a ja nie mam nic z tych objawów i nie wiem sama czy to dobrze czy źle.
Justysia057
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 5
Dołączył(a): N lut 11, 2018 19:17

Re: Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

Postprzez ibiza13 » Wt mar 27, 2018 08:35

Niestety tak to już z chorobami jest. Jak ma się różne nietypowe objawy to trudno jest postawić diagnozę. Wydaje nam się, że już tak wiele wiemy o naszych organizmach, a potrafi okazać się, że niestety, ale nie jest tak jak nam się wydaje. Trzymam kciuki, aby te kolejne badania pomogły lekarzom postawić diagnozę.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Wt mar 27, 2018 08:35

 


Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron