Kasia- Twardzina Układowa Ograniczona

[kasiazetka]

Cześć,

nazywa się Kasia, mam 23 lata i jestem tu nowa
Chciałabym się z Wami przywitać i krótko przedstawić swoją historię choroby.

Moja historia rozpoczęła sie około 2 lat temu od objawu Raynauda, choć na początku nie wiedziałam, że moje nagle blednące i sine dłonie to właśnie to coś. Z moimi łapkami byłam u kilku lekarzy internistów, jednak każdy mnie "olewał" mówiąc, żebym cieplej się ubierała (początkowo tylko za mrozie mi marzły i siniały dłonie), albo żebym smarowała dłonie maścią rogrzewającą.. tak po 4-5 wizytach odpuściłam sobie wizyty u lekarzy, znów nastało lato i było wszystko ok. Jednak zeszłej wiosny po zimie okazało sie ze moje opuszki palców stały się owrzodzone, a każda rana na nich goiła sie wieczność, dodatkowo ręce zaczęły mi sztywnieć a palce stały sie grube jak parówki. Wkrótce zdecydowałam pójśc do Dermatologa on od razu stwierdził, że to objaw Raynauda, zlecił mi pójście do reumatologa. Trafiłam na przesympatycznego i troskliwego lekarza dr Jacka Karpińskiego, to on zlecił mi natychmiastowo wszystkie możliwe badania krwi, po wynikach były kolejne badania, w tym na na Profil ANA2 (wyniki NRNP/Sm, Sm, SSa, P/p centromerowe wszystko mocno pozytywne), lekarz przyglądając się wyniką od razu wypisał mi skierowanie do Szpitala. Dwa tygodnie później znalazłam się w Wojewódzkim Szpitalu im. M. Kopernika w Łodzi.
Tam przeszłam szereg badań:
- badania laboratoryjne: <ALT; AST; MOCZ; CK; CK-MB, CRP; Czynnik Reumatoidalny; Dopełniacz C4 i C3; glukoza i kreatynina; morfologia; OB; Potas; Sód; TSH> W NORMIE
- badania diagnostyczne: Tomografia Klatki Piersiowej- wyniki dobry
Gastroskopia- wyszło że mam zapalenie przełyku st B wg LA, zapalenie błony śluzowej żołądka cz. przedodźwiernikowej z zakażeniem Helicobacter pylori.
RTG klatki piersiowej- wynik dobry
ECHOKARDIOGRAFIA- wynik dobry- małe prawdopodobieństwo HP (może ktos wie co to oznacza??)
Kapilaroskopia- obraz mikropangiopatii typowej dla twardziny- typ active pattern.
I tak została mi postawiona diagnoza: TU Ograniczona... nie powiem było mi ciężko i nadal jest, boję się tego co będzie, zwłaszcza jak naczytałam się różnych historii, ale też wiem dzięki temu forum, że każdy przypadek jest bardzo indywidualny i zaczynam wierzyć, że wszystko będzie dobrze!
Obecnie przyjmuję steryd Metypred 4mg/d, Arechin 250mg/d oraz Polfilin 400mgx2/d i Nolpaza na czczo.
W przyszłym tygodniu idę również do Gastrologa, żeby zajął się moim układem pokarmowym, a także zdecydowałam się pójść do Dietetyka, bo nie chce przybrać na wadzę, troszkę tego się obawiam przez ten steryd.

Nie wiem do końca czy dobrze to wszystko opisałam, ale bardzo się cieszę, że jest takie forum jak to i że mogę czytać Wasze porady i historię!

Witajcie jeszcze raz!
Wszelkie porady z Waszej strony są mile widziane!
Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[Iwona]

Witaj Kasiu.

Takiego długiego posta napisałam i mi go wcięło wrrr

Choruję już 13 lat na ten sam rodzaj twardziny co Ty, a moja twardzinka sobie pełza tylko i niech tak będzie nadal.
Nie czytaj juz publikacji, bo robił to każdy z nas i schiz dostawał Kazdy z nas choruje inaczej, i nie ma co porównywać nawet a czytanie tylko pogłębia lęk przed czymś, co nas może nie spotkać wcale.

Przyjmowałam też Polfilin na poczatku choroby, ale ona na mnie nie działał i potem zamieniono mi go na amlodypinę, a teraz kardiolog zamienił na karnidin.

ECHOKARDIOGRAFIA- HP? Chyba ktoś literówkę strzelił zamiast NP tu chodziło o Nadciśnienie płucne , które może występować w przewaznie w naszym rodzaju twardziny i robioną w tym celu diagnostykę. Mierzenia ciśnienia w tętnicy płucnej, ten parametr jest nam bardzo wazny.

Zima się Kasiu kończy, ciepełko będzie i nasz Renek sobie pójdzie Myśl pozytywnie kochana i nie czytaj juz publikacji.

Cieszę się,ze podoba Ci się nasze forum , bo w kupie podobnych ludzi siła i jestesmy sobie blizcy, bo nikt nas tak nie zrozumie jak twardziel twardziela

Myśl pozytywnie Kasiu:)

[Blueberry]

Cześć Kasiu, witaj na forum !!
U mnie w kwietniu minie rok od diagnozy twardziny ukladowej ograniczonej (na razie w fazie wczesnej). Na poczatku tez czytalam wszystko co tylko mozliwe w internecie, ale juz na szczescie ta faza minela
Trzymaj sie cieplutko i potwierdzam, że forum jest bardzo pomocne!!

[ibiza13]

Kasiu miło mi Cię powitać na forum

Przyłączam się do zdania Iwony. Czytanie na początku choroby, gdy mało się o niej wie, publikacji medycznych powoduje to, że psychicznie nie czujemy się dobrze. Gdy człowiek już się ze swoją przypadłością oswoi i pozna ją, to gdy czyta publikacje to zupełnie inaczej do nich podchodzi. Bardziej z zaciekawieniem, że może dowiedzieć się czegoś nowego, ale aż tak bardzo nie bierze tego do siebie. Poza tym publikacje, a przede wszystkim opis przypadków, dotyczy tych ciężkich. Twój taki nie będzie, więc nie martw się.

Na H. pylori pewnie od gastrologa dostaniesz antybiotyki. Po tej kuracji powinnaś mieć już spokój z żołądkiem. Masz H.pylori i lekarze zlecili Ci leki osłonowe, które powodują zmniejszenie sekrecji soku żołądkowego. Przecież ta bakteria tylko i wyłącznie dlatego rozwija się w żołądku, że wokół siebie zmniejsza pH i jest w stanie przeżyć w tak niekorzystnych warunkach. Gdy będziesz na wizycie u gastrologa to koniecznie mu powiedz, że przyjmujesz nolpazę, a później napisz co on na to powiedział.
Przy sterydzie i przybraniem wagi to może być różnie. Prawdą jest, że sterydy zwiększają apetyt, ale to przy stosowaniu dużych dawek. Przybranie na wadze przy mniejszych dawkach jest głównie związane z zatrzymywaniem wody w organizmie, a i zwiększenie wagi nie jest tak duże. Na pewno powinnaś ograniczyć słodycze gdyż sterydy zaburzają transport węglowodanów do komórek - łatwo o cukrzycę.

Fajnie, że podoba Ci się nasze forum. Przecież ono dziki nam istnieje.

Trzymaj się i napisz jak było na wizytach.

[kasiazetka]

Cześć !

Trochę czasu minęło od mojego posta. Podsumowując po wizycie u Gastrologa dostałam inny lek osłonowy niż nolplaza, nie pamiętam kurcze nazwy bo już dawno go skończyłam brać. Co do bakterii Pan doktor powiedział, że nie ma co się martwić i że wiele ludzi ma tą bakterie, nie podał mi antybiotyku ponieważ kilka tygodni wcześniej dostawałam inny antybiotyk. Teraz już jest wszystko ok z moim żołądkiem, ale i tak jestem pod stałą kontrolą u Gastrologa.

Co do obaw po przyjmowaniu sterydu o wagę, to o dziwo nic nie przytyłam, choć przyjmuję go dopiero dwa msc. Ogólnie zaczęłam bardziej zwracać uwagę na to co jem i więcej się ruszać. Czuję się na prawdę dobrze !

Ale jeszcze chciałam Wam opowiedzieć o tym jak część mojej rodziny świruję na temat Twardziny, co wcale mi nie pomaga. Moja mama i brat mają zdrowe podejście,ale rodzina od strony Taty, który zmarł już 10 lat temu na białaczkę strasznie wariuję i wysyłają mnie do różnych "lekarzy" medycyny naturalnej. Po wczorajszej wizycie u jednej nawiedzonej Szamanki (inaczej jej nie mogę nazwać), stwierdziłam że to już ostatni raz. Owa Pani "zbadała" mnie zakładając mi na głowę słuchawki (podłączone do laptopa) i ponoć przez fale radiowe stwierdziła, że za pół roku jak nie zacznę przyjmować jej suplementów diety (jakieś super jakości z Angli cena za 6 suplementów 600zł )oraz nie poddam się terapii pijawkami to mój stan będzie krytyczny... Mimo, że się początkowo przestraszyłam to już dziś się z tej naciągaczki śmieje. Jestem pod dobrą opieką Lekarzy ze Szpitala im Kopernika w Łodzi, czuję sie dobrze, przyjmuję leki i nastawiam się pozytywnie do swojego życia, które trochę przewartościowałam.

Czy i WY mieliście jakieś takie przygody ze " znawcami" medycyny naturalnej ?

Pozdrawiam KASIA!

[Iwona]

Hej Kasiu:)

Ci nowocześni szamani to naciągacze, Słuchawki, fale radiowe i diagnoza. Ojoj drogo się cenią. A przewijały się u nas Diety jakiejś budwing, Dąbrowskiej czy innych szamanów co tylko zbijaja kasę na innych, a i o pijawkach tez gdzies była dyskusja. Jest chyba dział o dietach czy metodach naturalnych nawet. Nigdy nie dam się nabrać na to i nie skorzystam. Jeszcze twardzina mi rozumu nie odjęła. Skorzystałabym tylko z Szeptunek, takich jak z Orli na podlasiu. Swego czasu byłam u niej z córką która mi się w nocy budziła i krzyczała okropnie. Babka cos tam jej nad głową poszeptała, dała chleb zawinięty w szmatkę i kazała wyrzucić na rozstaju dróg i jeszcze coś tam zrobić. Żadnych ziół, i innych specyfików. Uwierz mi, ale pomogło od razu. Za spotkanie nie każe płacić, ile kto da, tyle dobrze, Jedni dają 10 zł, inni 50, a kolejka ogromna do niej.
Jadąc tam byłam nastawiona, że pomoże to super, a jak nie to też dobrze. Ważne, że nikomu nie zaszkodziła. Ta pani już nie przyjmuje,teraz dar po niej odziedziczył jej bratanek i on pomaga, a jada ludzie i z nowotworami, i na wózkach.

[kasiazetka]

Dzięki Iwonka!

Bardzo mi się spodobał fragment, że jeszcze Twardzina Ci rozumu nie odjęła! Mi również !

Pozdrawiam i życzę miłego majowego weekendu

[ibiza13]

Kasiu miałam kilka spotkań z tzw. uzdrowicielami i zielarzami. Było to jak byłam nastolatką. Akurat pojawił się Kaszpirowski, więc moja mama zaciągnęła na spotkanie do niego. Właściwe to był spęd nie spotkanie, bo wszystko odbywało się w hali widowiskowo-sportowej, więc na tym tzw. spotkaniu było parę tysięcy ludzi. Jakoś to nie przyczyniło się to do poprawy mojego zdrowia, a pieniądze wydane. Później siostra mojej mamy wpadła na pomysł, żeby pojechać do jakiegoś zielarza pod Białogardem. Prawdę powiedziawszy to nie za bardzo pamiętam co on tam gadał. Nie wiem ile wziął kasy, ale dał mi jakieś mazidło do smarowania blizny. Ani to pomogło, ani zaszkodziło, a pieniądze znów wydane. Najważniejsze, że nie kazał odstawić medycyny konwencjonalnej. I tak bym jej nie odstawiła. Byłam nastolatką i na 100% nie zgodziłabym się na rezygnację z leczenia konwencjonalnego na korzyść jakiś pseudo uzdrawiaczy. Gdy stałam się osobą dorosłą już nikt mnie nigdzie nie chciał wozić i nie umawiał mnie na żadne dziwne spotkania. Dodatkowo miałam remisję. Nie musiałam brać żadnych leków, a wizyta u lekarza raz na pół roku.

Super, że czujesz się dobrze i że jesteś pod stałą opieką lekarzy. Z tego co napisałaś to leki Ci pomagają i nie odczuwasz ich skutków ubocznych. Tak trzymaj i nie daj się naciągnąć żadnym "uzdrowicielom".