Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez AgataW » Cz lut 22, 2018 10:30

Dzień dobry,
nazywam się Agata i mam 29 lat. Opowiem w skrócie - lekarze dermatolodzy zdiagnozowali u mnie twardzinę ograniczona morphea (byłam u 5 dermatologów każdy to potwierdził. Nie uzyskałam zbyt wiele pomocy tylko robione maści, witaminę E i Piascledine. Jedna z lekarek powiedziała, że powinnam pójść do reumatologa gdyż dermatolodzy w naszym rejonie nie mają doświadczenia z ta chorobą i nie pomogą mi. Zleciła badania na boreliozę i przeciwciała ANA. Inna lekarka twierdzi, że wyleczy mnie witaminą E i Piasclednie. Wykonano też wycinek diagnostyczny - wyniku nie ma póki co. Co do boleriozy - wynik ujemny, przeciwciała ANA niestety dodatni. Moje pytanie czy wynik dodatni tych przeciwciał wskazuje na twardzinę układową (nie mam objawów twardziny układowej), czy może występuje też w tej ograniczonej? Co powinnam robić? Słuchać dermatologów którzy mówią, że nic nie da się z tym zrobić albo twierdzą, że witamina E i Piasceldine wyleczą mnie i cofną zmiany? Czy chodzić tylko do reumatologów? Proszę o pomoc. Dziękuję.
Pozdrawiam,
Agata
AgataW
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 8
Dołączył(a): Cz lut 22, 2018 12:36

Postprzez » Cz lut 22, 2018 10:30

 

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez ibiza13 » Cz lut 22, 2018 12:05

Agato witaj :P.

Napisałaś, że wynik ANA wyszedł dodatki, ale w jakim mianie? Nawet u osób zdrowych mogą pojawić się ANA. Poza tym samo miano ANA, nawet w wysokim mianie nie świadczy o TU, tylko o tym, że chorujesz na jakąś kolagenozę, a w postawieniu diagnozy mogą pomóc ANA2 i ANA3 oraz inne objawy. Napisałaś, że nie masz objawów twardziny układowej, więc pewnie na nią nie chorujesz, bo w przypadku TU wystąpienie przeciwciał charakterystycznych dla tej jednostki chorobowej czyli Scl-70 jest tylko jednym z kryteriów do postawienia diagnozy, ale nie jedynym.
Z wizytą u reumatologa to może być różnie, gdyż niektórzy reumatolodzy twierdzą, że oni owszem leczą twardzinę, ale układową. Do skórnej to oni się nie wtrącają, bo na skórze to oni nie znają się.
Twardzina układowa dzieli się na ograniczoną, dawnej zwaną zespołem CREST oraz uogólnioną. Twoje schorzenie to najprawdopodobniej twardzina ograniczona, ale skórna czyli w zależności od kształtu, wielkości, miejsca zmian, może to być twardzina morphea, rozsiana, plackowata, linijna itd.
Będąc dzieckiem chorowałam na twardzinę skórną linijną i zaleczono mi ją właśnie piasclediną i wit. E Ogólnie zmiany twardzinowe nie cofają się. Zostają takie jakie były w momencie stwierdzenia zaleczenia. Z czasem zmienia się ich kolor i staje się bardziej podobny do naturalnego kolorytu skóry. Przynajmniej u mnie tak jest.
Pozdrawiam
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez AgataW » Cz lut 22, 2018 12:32

Dziękuję za bardzo szybką odpowiedź. Odebrany dziś wynik to chyba tylko przeciwciała ANA1 tak mi się wydaje, nie znam się.... Może na ANA 2 trzeba dłużej czekać? wiec typ fluorescencji 1 homogenny i ziarnisty miano 1 1:320.... Jeśli chodzi o objawy twardziny układowej to tak mi się wydaje, że nie mam ich, wnioskuję to tym, że czytam różne informacje na temat tej choroby i przyglądam się sobie :) Miesiąc temu jak wszystko się zaczęło miałam robione badania krwi i moczu - wyniki dobre. Co do lekarzy jeden z reumatologów ponarzekał, że to choroba skórna ale chyba podjąłby się leczenia. Powiedział, że muszę mieć wyniki i wtedy mam przyjść do niego. Powiedział mi, że leczyłby chemią ale w małych dawkach. Myślę, że jest to dobry specjalista, jest dyrektorem medycznym w Uzdrowisku Goczałkowice-Zdrój na Śląsku, ale na wszelki wypadek zapisałam się również do 2 innych reumatologów polecanych przez rożne osoby. Mam jeszcze pytanie czy może ktoś mógłby mi polecić dobrego specjalistę ze Śląska - mieszkam na Śląsku Cieszyńskim. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Już rejestruję się na forum a moja historię oczywiście opiszę.
AgataW
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 8
Dołączył(a): Cz lut 22, 2018 12:36

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez ibiza13 » Cz lut 22, 2018 12:52

Agato nie ma za co dziękować. Po to jest to forum, abyśmy sobie pomagali.
Miałaś zrobione ANA1 i ANA2. ANA 1 to jest to miano 1:320, czy jest podniesione, ale nie jest wysokie. ANA 2 to typ świecenia (fluorescencji). Typy świecenia, które u Ciebie występują mogą sugerować twardzinę, ale tak jak pisałam we wcześniejszym poście to niczego nie przesądza.
Wiem, że teraz lekarze leczą twardzinę skórną tzw. lekką chemią, najczęściej jest to metotrexat. Nie wiem czy Twoje objawy są aż tak poważne, że trzeba Ci takie leczenie wstawiać. Bądź co bądź to w końcu leczenie inwazyjne. W trakcie leczenia MTX nie można zajść w ciążę no i jest jeszcze trochę innych skutków ubocznych. U mnie lekarze i to z powodzeniem najpierw zastosowali łagodniejsze formy leczenia.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez AgataW » Cz lut 22, 2018 13:17

Myślę, że w moim przypadku chodzi o to, że zmiany bardzo szybko postępują, tzn szybko się rozprzestrzeniają i dlatego lekarz powiedział o leczeniu chemią w małych dawkach. Co do diagnozy, że mam twardzinę jest pewne każdy dermatolog mówi: twardzina ograniczona morphea. Chodzi teraz o dalsze badania w kierunku twardziny układowej. W moim przypadku sama witamine E i Paiscledine nie pomaga póki co i myślę, że nie pomoże. Zastanawiam się czy na chorobę może wpływać moja praca w laboratorium chemicznym, choć lekarze śmieją się i mówią, że nie ja nie jestem do końca przekonana. Opiszę wszystko wieczorem na spokojnie jak się zaczęło itd.
AgataW
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 8
Dołączył(a): Cz lut 22, 2018 12:36

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez ibiza13 » Cz lut 22, 2018 13:46

Z tego co napisałaś to wg mnie nie chorujesz na TU. Napisałaś, ze nie masz żadnych objawów poza zmianami na skórze. Wnioskuję, że renek (objaw Raynauda) Cię nie dopadł, stawy Cię nie bolą, ogólne badania są w normie, problemów z przełykaniem nie masz, szybkie męczenie tez u Ciebie nie występuje, więc typowych objawów TU u Ciebie jak na razie nie ma.
Odnośnie szybkiego rozwoju zmian skórnych. Na początku leczenia twardziny skórnej często tak jest. Nie wiem dlaczego, ale tak jest. U mnie tak było. Gdy trafiłam do lekarza to miałam małą plamkę na udzie, a teraz mam bliznę na udzie, kolanie, podudziu i stopie. Potem choroba wyhamowała, aby dać się zaleczyć.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez AgataW » Cz lut 22, 2018 16:35

dziękuję za pomoc :)
AgataW
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 8
Dołączył(a): Cz lut 22, 2018 12:36

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez ibiza13 » N lut 25, 2018 10:06

Agato nie ma za co dziękować. po to jest forum, abyśmy sobie pomagali i dzielili się swoimi doświadczeniami.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

AgataW - nie do końca zdiagnozowana

Postprzez AgataW » Pn lut 26, 2018 19:52

Dzień dobry,
witam wszystkich użytkowników forum i ich bliskich. Chciałam Wam dokałdniej opisać historię mojej choroby. W zasadzie historia dopiero powstaje. Mniej więcej około października 2017 roku na lewym udzie zauważyłam plamkę, przypominała siniak. Plamka długo nie schodziła więc pomyślałam pewnie to nie siniak tylko polałam się w pracy kwasem azotowym (pracuję w laboratorium chemicznym) i została blizna. Po jakimś czasie pojawiła się druga plamka. Pod koniec grudnia nagle plamek zaczęło pojawiać się coraz więcej. Pojawiła się również plamka na brzuchu. Dodam, że poza tymi zmianami skórnymi nic innego niepokojącego nie dzieje się, nic mnie nie boli nie mam żadnych niepokojących dolegliwości. Czym prędzej zapisałam się do dermatologa i poszłam także do lekarza rodzinnego. Pani Dr zleciła badania krwi i moczu aby mieć jakiekolwiek wyniki przed wizytą u dermatologa, która miała miejsce 19 stycznia. Pani dermatolog powiedziała twardzina ograniczona morphea, proszę zrobić wycinek i wrócić z wynikami. Nic więcej nic a nic… Zapytałam a co to za choroba? Lekarka powtórzyła nazwę i powiedziała, że to choroba autoimmunologiczna i to wszystko. Jak tylko wróciłam do domu oczywiście pogrążyłam się w lekturze różnych dostępnych w intrenecie artykułów itp. Poszłam do innej lekarki, która porozmawiała ze mną na spokojnie na temat tej choroby (choć stwierdziła, że póki co jak dla niej nie jestem jeszcze zdiagnozowana), niestety nie podała żadnych leków tylko maść robioną w aptece wg jej receptury, moim zdaniem maść troszkę zmiękcza skórę ale muszę dłużej ją stosować aby mieć tego pewność. Oczywiście na tym nie poprzestałam więc kolejna pani doktor postawiła tę samą diagnozę i stwierdziła, że nie powinnam leczyć się u dermatologów, gdyż mimo iż jest to choroba skóry nie leczą jej dermatolodzy lecz reumatolodzy (chyba chodzi o to, że jest to choroba bardzo rzadka i nie każdy dermatolog potrafi dawkować leki, tak usłyszałam od reumatologa). Była jeszcze jedna Pani Dr, która zaleciła mi wit. E 3 razy dziennie i Piascledine 1 raz dziennie. Wykonałam badania na przeciwciała ANA (wynik dodatni), boleriozę (wynik ujemny) oraz badania krwi i moczu (wszystko w normie). Obecnie czekam jeszcze na wyniki wycinka. Co do lekarzy reumatologów byłam u dwóch. Pierwszy lekarz do którego się zgłosiłam był bardzo kompetentny, wytłumaczył, że leczenie polegałoby na podawaniu małych dawek chemii ale powiedział, że leczenie rozpocznie dopiero jak będę już miała wynik wycinka. Dziś byłam u drugiego reumatologa. Pan Dr bardzo dokładnie obejrzał moje wyniki badań, pozapisywał różne parametry krwi itp., obejrzał zmiany skórne, stwierdził tak to morphea zapytał czy wydaje mi się ze te zmiany skórne się rozprzestrzeniają, jak powiedziałam, że bardzo szybko podjął się leczenia. Nie czekał na wynik wycinka. Mówił, że miał podobny przypadek. Pan Dr zalecił mi endoxan 50 mg raz dziennie plus wit. E „400” raz dziennie i Piascledine. Na kolejną wizytę mam przyjść za 2 miesiące z wynikami zleconych przez Pana Dr badań. Miałam duże wątpliwości co do endoxanu, wiem co to za lek, jestem świadoma skutków ubocznych ale jednak postanowiłam podjąć ten sposób leczenia. Dziś zażyłam pierwszą tabletkę. Oprócz tego postanowiłam zmienić dietę. Postanowiłam przejść na początku na trzy miesiące na dietę bezglutenową, bezmleczną i bezcukrową. Czytałam trochę o odżywianiu gdy ma się choroby autoimmunologiczne i taka dieta „wpadła mi w oko”. Czy moglibyście coś doradzić na temat diety w twardzinie? Co myślicie o sposobie leczenia jaki u mnie wdrożono? W zasadzie nie jestem ostatecznie zdiagnozowana, przesądzi wynik wycinka, póki go nie ma lekarze powtarzają twardzina ograniczona. Dziękuję wszystkim za jakąkolwiek odpowiedź.
Pozdrawiam.
AgataW
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 8
Dołączył(a): Cz lut 22, 2018 12:36

Re: Twardzina ograniczona morphea czy twardzina układowa

Postprzez ibiza13 » Wt lut 27, 2018 10:31

Agato połączyłam Twoje wątki, gdyż już wczesnie wątek z Pytań od niezarejestrowanych przeniosłam je do działu Nasze historie choroby.
Tak jak pisałam Ci wcześniej mnie lekarze leczyli mniej inwazyjnie, ale to już wiesz.
Odnośnie diety to przy twardzinie nie jakiejś specjalnej. Wszytko zależy od tego jakie przyjmuje się leki i jakie są wyniki oraz najważniejsze jak się sami czujemy po spożyciu danych produktów. Teraz zrobiła się moda na wszytko bezglutenowe i bez laktozowe produkty. Nie tak dawno była moda na produkty nisko lub zero tłuszczowe i co się obecnie okazało, iż to wcale nie było dobre. Jeżeli jakiś składnik, który naturalnie występuje w żywności jest z niej sztucznie usunięty, to w procesie technologicznym musi on być czymś zastąpiony. Jest to najczęściej jaki dodatek chemiczny, który powoduje, że dany produkt ma te same własności, niekoniecznie ten sam smak i te same własności zdrowotne. De facto dążymy do tego, aby spożywać mniej sztuczności, a zaczynamy jej spożywać więcej. W naszej diecie, a szczególnie przy przyjmowaniu immunosupresantów musimy uważać na poziom Fe. Z Fe związana jest wit. B12 oraz wit. C. Gdy mamy zlecone sterydy trzeba dostarczać wapń i uważać na cukier. Można by tak długo i dużo. Po prostu trzeba się obserwować i nie poddawać się modzie, która za parę lat przeminie i może okazać się, że wcale nie była taka dobra. Człowiek to istota wszystkożerna i z tej racji powinniśmy jeść wszystko. Nie powinniśmy eliminować jakiejś grupy produktów ze swojej diety, bo jej nie zbilansujemy i możemy sobie tylko zaszkodzić.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Wt lut 27, 2018 10:31

 

Następna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość