Drodzy Forumowicze,
Chciałabym przedstawić Wam "PO KRÓTCE" historię choroby mojej Mamy. Może ktoś z Was zna kogoś, kiedyś coś, gdzieś usłyszał. Jestem otwarta na wszelki porady, jakiekolwiek dodatkowe leczenie, aby tylko choć trochę zmniejszyć ból i poprawić jakość życia.
Od 1995r. objaw Reynauda . Od 2003 r. objawy zapalenia rąk i stóp. Obrzęki stawów oraz tkanek miękkich, ból stawów łokciowych, kolanowych, odcinka szyjnego kręgosłupa, ogólne osłabienie siły mięśniowej, wielogodzinna sztywność poranna. Od 2004 r. leczona małymi dawkami Metypredu . Na podstawie badań klinicznych (dodatnie ANA, obecne przeciwciała nRNP, ds. DNA) ustalono rozpoznanie Mieszanej choroby tkanki łącznej (MCTD) oraz zwiększono dawkę sterydów. U mamy występują naprzemiennie okresy zaostrzeń i remisji. 2006r.- Mieszana choroba tkanki łącznej, objaw Reynauda, zespół Sjogrena, choroba zwyrodnieniowa stawów kręgosłupa w odcinku L-S z dyskopatią L3-L4, L5-S1. Leczona przewlekle sterydami (Encortonem) i Methotrexatem. Nasilenia zmian zapalnych występują przy redukcji dawki kortykosteroidów. Zaostrzenie choroby- najmniejszy dotyk ciała sprawiał ogromny ból, całkowite unieruchomienie w łóżku. W takiej sytuacji w 2008r. z powodu ogromnego nasilenia choroby podano Solu Medrol w pulsach 3x125mg, zwiększono dawkę Encortonu 15mg/ dobę oraz włączono Arechinę. Zastosowane leczenie przyniosło ulgę i polepszenie ogólnego stanu zdrowia, natomiast nastąpiło pogorszenie widzenia- zaćma posterydowa. W przeciągu roku odbyła zabieg na oko prawe i oko lewe. Również w 2008roku, miesiąc później mama ponownie została przyjęta na oddział z powodu nasilenia zmian zapalnych oraz zmian martwiczych na opuszkach palców. Obrzęki stawów nadgarstków, stawów skokowych, na dłoniach zmiany o typie plamicy oraz zmiany martwicze na opuszkach palców. Solu medrol 3x500mg, Metypred 30mg Methotrexat. W 2011r-hospitalizowana z powodu nasilenia dolegliwości bólowych o charakterze wielostawowym, głównie drobnych stawów dłoni i stóp, stawów skokowych i kręgosłupa.
W 2014 r. zaćma wtórna- przecięcie wtórnej błony.
Na udach występował rumień wielopostaciowy. Od 2013 r. poziom witaminy 25(OH)D3 – 6 –deficyt. Przyjmuje 8 kropli (4 tys. j.m. ), w okresie letnim ok.4 kropli. Poziom po suplementacji w 2014 r. wzrósł do 100.
2014r -kolejne przyjęcie do szpitala, ze względu na ponownie nasilające się dolegliwości bólowe. W 2015r. badanie na homocysteinę – wynik 11. Przyjmuje Wit. B12, B6 oraz acidum folicum.
Pomiędzy kolejnymi hospitalizacjami mama każdego dnia odczuwa chroniczny ból. Jakość jej życia pogarsza się z dnia na dzień. Dolegliwości, które opisałam to tylko namiastka tego, co doskwiera jej na co dzień.
2015r. – lipiec – ropowica łokcia lewego(?). Spowodowana najprawdopodobniej ugnieceniem suchych guzków (reumatycznych?), które mama miała na łokciach od około 2 lat. Taka sytuacja mogła mieć miejsce, ponieważ ma problemy z poruszaniem się, a także wstawaniem np. z pozycji siedzącej. W takich sytuacjach często podpiera się łokciami w celu pionizacji. Stan ten połączony z wieloletnią sterydoterapią, obniżoną odpornością , złożoną jednostką chorobową, w której nie wiadomo co jest przyczyną czego doprowadził do powikłania jakim była „ropowica”(?).
Szokiem była diagnoza chirurgów, że staw jest prawie całkowicie zniszczony i ręka nadaje się do amputacji.
Inną diagnozę postawili ortopedzi, twierdząc, że widoczna wydzielina w badaniu MRI mylnie obrazuje wygląd stawu.
Miejsce zmienione chorobowo nacięto-ewakuowano treść ropną, założono sączki.
Mama zwolniona do wyjścia z otwartymi ranami (w 5 miejscach). Na wizycie kontrolnej lekarz chirurg zalecił założenie Granugelu do nacięcia, które nie miało tendencji do gojenia. Po 3 dniach stosowania, nastąpiło zamknięcie ujścia „ropy” oraz nastąpił ponowny stan zapalny łokcia. Wykonano zabieg w znieczuleniu ogólnym. Została ewakuowana bardzo duża ilość „ropy”. Następnie odesłano ją do Kliniki w Otwocku.W grudniu 2015r. wykonano zabieg w znieczuleniu regionalnym. Zabieg rewizji i wycięcia ogniska zapalnego ze stawu łokciowego.
Po zabiegu w Otwocku nacięcia zostały zszyte,a ujście wydzieliny „ropno-krwistej”? stanowi otwór po drenie, który do dnia dzisiejszego nie uległ zamknięciu.
Już w Klinice pojawiły się zmiany na drugim łokciu ręki zdrowej (prawej). W niedługim okresie po wypisaniu ze szpitala urósł „ganglion” na łokciu i podobna zmiana miała miejsce na grzbietowej części dłoni. Tym razem jednak zmiana ta nie przybierała typowych cech stanu zapalnego (brak ucieplenia, zaczerwienienia miejsca).
W lutym 2015r. wizyta kontrolna w Otwocku – lekarz stawia następującą diagnozę – ani jedna, ani druga ręka nie jest ropnym zapaleniem stawu. Treść, która wydostaje
się z łokci to nie „ropa”(?????) a płyn stawowy- powodem jego powstawania jest choroba podstawowa-mieszana choroba tkanki łącznej.
Mama zgłasza dolegliwości bólowe w zakresie odcinka kręgosłupa szyjnego, bioder, mięśni, stawów, ścięgien. Ból uniemożliwia
podstawowe funkcjonowanie. Niemożliwym stało się wykonywanie codziennych czynności życiowych, nie wspominając o bezproblemowym utrzymaniu w dłoniach szklanki wypełnionej wodą, ubraniu się czy uczesaniu. Po zejściu ze schodów 3 piętra i podpieraniu się poręczy, następnego dnia odczuwa bardzo duży ból i dyskomfort – porównuje to z ponaciąganiem mięśni. Nie jest w stanie wykonać również prostych czynności jak otworzenie lub zamknięcie okna.
Każdy lekarz leczy tylko to co do niego należy-chirurg wycina, ortopeda -oczyszcza ranę, reumatolog- ewentualnie zmienia dawki sterydów. Nikt nie patrzy na nią holistycznie.
Mama wspomaga swój organizm od lat różnymi metodami medycyny niekonwencjonalnej (ostropest plamisty, olej z wiesiołka, olej budwingowy z twarogiem, oczyszczanie organizmu za pomocą liścia laurowego, picie pokrzywy, pietruszki, mikstury z pomidorów i oleju z oliwek, woda utleniona, kwas L-askorbinowy, srebro koloidalne, bromealina, kąpiele w Chlorku Mg i sodzie a także wielu wielu innych.
Lewa ręka wciąż ma otwarte rany. Kulminacyjnym punktem, w którym postanowiłam napisać na tym forum był dzisiejszy dzień. Od ok. dwóch dni ręka była twarda, ból nie pozwalał spać w nocy. Dziś rano wydobywający się płyn jakby "ROZWALIŁ" skórę.. Na ręce mamy jest kolejna dziura, która będzie musiała być zabandażowana.
Przepraszam za często kolokwialne zwroty, jednakże trudno laikowi opisać to, co tak naprawdę dzieje się każdego dnia w sposób zrozumiały. Jest to długa, zagmatwana historia, jeśli ktoś byłby zainteresowany posiadam zdjęcia, filmiki ran w różnych odstępach czasowych. Ze względu na niezbyt przyjazne widoki, nie umieszczam ich tu.. Z góry dziękuję za każdą radę, zainteresowanie. POZDRAWIAM