Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez Paulassss » Wt gru 19, 2017 10:27

Drodzy Forumowicze,

Chciałabym przedstawić Wam "PO KRÓTCE" historię choroby mojej Mamy. Może ktoś z Was zna kogoś, kiedyś coś, gdzieś usłyszał. Jestem otwarta na wszelki porady, jakiekolwiek dodatkowe leczenie, aby tylko choć trochę zmniejszyć ból i poprawić jakość życia.

Od 1995r. objaw Reynauda . Od 2003 r. objawy zapalenia rąk i stóp. Obrzęki stawów oraz tkanek miękkich, ból stawów łokciowych, kolanowych, odcinka szyjnego kręgosłupa, ogólne osłabienie siły mięśniowej, wielogodzinna sztywność poranna. Od 2004 r. leczona małymi dawkami Metypredu . Na podstawie badań klinicznych (dodatnie ANA, obecne przeciwciała nRNP, ds. DNA) ustalono rozpoznanie Mieszanej choroby tkanki łącznej (MCTD) oraz zwiększono dawkę sterydów. U mamy występują naprzemiennie okresy zaostrzeń i remisji. 2006r.- Mieszana choroba tkanki łącznej, objaw Reynauda, zespół Sjogrena, choroba zwyrodnieniowa stawów kręgosłupa w odcinku L-S z dyskopatią L3-L4, L5-S1. Leczona przewlekle sterydami (Encortonem) i Methotrexatem. Nasilenia zmian zapalnych występują przy redukcji dawki kortykosteroidów. Zaostrzenie choroby- najmniejszy dotyk ciała sprawiał ogromny ból, całkowite unieruchomienie w łóżku. W takiej sytuacji w 2008r. z powodu ogromnego nasilenia choroby podano Solu Medrol w pulsach 3x125mg, zwiększono dawkę Encortonu 15mg/ dobę oraz włączono Arechinę. Zastosowane leczenie przyniosło ulgę i polepszenie ogólnego stanu zdrowia, natomiast nastąpiło pogorszenie widzenia- zaćma posterydowa. W przeciągu roku odbyła zabieg na oko prawe i oko lewe. Również w 2008roku, miesiąc później mama ponownie została przyjęta na oddział z powodu nasilenia zmian zapalnych oraz zmian martwiczych na opuszkach palców. Obrzęki stawów nadgarstków, stawów skokowych, na dłoniach zmiany o typie plamicy oraz zmiany martwicze na opuszkach palców. Solu medrol 3x500mg, Metypred 30mg Methotrexat. W 2011r-hospitalizowana z powodu nasilenia dolegliwości bólowych o charakterze wielostawowym, głównie drobnych stawów dłoni i stóp, stawów skokowych i kręgosłupa.
W 2014 r. zaćma wtórna- przecięcie wtórnej błony.
Na udach występował rumień wielopostaciowy. Od 2013 r. poziom witaminy 25(OH)D3 – 6 –deficyt. Przyjmuje 8 kropli (4 tys. j.m. ), w okresie letnim ok.4 kropli. Poziom po suplementacji w 2014 r. wzrósł do 100.
2014r -kolejne przyjęcie do szpitala, ze względu na ponownie nasilające się dolegliwości bólowe. W 2015r. badanie na homocysteinę – wynik 11. Przyjmuje Wit. B12, B6 oraz acidum folicum.
Pomiędzy kolejnymi hospitalizacjami mama każdego dnia odczuwa chroniczny ból. Jakość jej życia pogarsza się z dnia na dzień. Dolegliwości, które opisałam to tylko namiastka tego, co doskwiera jej na co dzień.


2015r. – lipiec – ropowica łokcia lewego(?). Spowodowana najprawdopodobniej ugnieceniem suchych guzków (reumatycznych?), które mama miała na łokciach od około 2 lat. Taka sytuacja mogła mieć miejsce, ponieważ ma problemy z poruszaniem się, a także wstawaniem np. z pozycji siedzącej. W takich sytuacjach często podpiera się łokciami w celu pionizacji. Stan ten połączony z wieloletnią sterydoterapią, obniżoną odpornością , złożoną jednostką chorobową, w której nie wiadomo co jest przyczyną czego doprowadził do powikłania jakim była „ropowica”(?).

Szokiem była diagnoza chirurgów, że staw jest prawie całkowicie zniszczony i ręka nadaje się do amputacji.
Inną diagnozę postawili ortopedzi, twierdząc, że widoczna wydzielina w badaniu MRI mylnie obrazuje wygląd stawu.
Miejsce zmienione chorobowo nacięto-ewakuowano treść ropną, założono sączki.

Mama zwolniona do wyjścia z otwartymi ranami (w 5 miejscach). Na wizycie kontrolnej lekarz chirurg zalecił założenie Granugelu do nacięcia, które nie miało tendencji do gojenia. Po 3 dniach stosowania, nastąpiło zamknięcie ujścia „ropy” oraz nastąpił ponowny stan zapalny łokcia. Wykonano zabieg w znieczuleniu ogólnym. Została ewakuowana bardzo duża ilość „ropy”. Następnie odesłano ją do Kliniki w Otwocku.W grudniu 2015r. wykonano zabieg w znieczuleniu regionalnym. Zabieg rewizji i wycięcia ogniska zapalnego ze stawu łokciowego.

Po zabiegu w Otwocku nacięcia zostały zszyte,a ujście wydzieliny „ropno-krwistej”? stanowi otwór po drenie, który do dnia dzisiejszego nie uległ zamknięciu.
Już w Klinice pojawiły się zmiany na drugim łokciu ręki zdrowej (prawej). W niedługim okresie po wypisaniu ze szpitala urósł „ganglion” na łokciu i podobna zmiana miała miejsce na grzbietowej części dłoni. Tym razem jednak zmiana ta nie przybierała typowych cech stanu zapalnego (brak ucieplenia, zaczerwienienia miejsca).

W lutym 2015r. wizyta kontrolna w Otwocku – lekarz stawia następującą diagnozę – ani jedna, ani druga ręka nie jest ropnym zapaleniem stawu. Treść, która wydostaje
się z łokci to nie „ropa”(?????) a płyn stawowy- powodem jego powstawania jest choroba podstawowa-mieszana choroba tkanki łącznej.

Mama zgłasza dolegliwości bólowe w zakresie odcinka kręgosłupa szyjnego, bioder, mięśni, stawów, ścięgien. Ból uniemożliwia
podstawowe funkcjonowanie. Niemożliwym stało się wykonywanie codziennych czynności życiowych, nie wspominając o bezproblemowym utrzymaniu w dłoniach szklanki wypełnionej wodą, ubraniu się czy uczesaniu. Po zejściu ze schodów 3 piętra i podpieraniu się poręczy, następnego dnia odczuwa bardzo duży ból i dyskomfort – porównuje to z ponaciąganiem mięśni. Nie jest w stanie wykonać również prostych czynności jak otworzenie lub zamknięcie okna.

Każdy lekarz leczy tylko to co do niego należy-chirurg wycina, ortopeda -oczyszcza ranę, reumatolog- ewentualnie zmienia dawki sterydów. Nikt nie patrzy na nią holistycznie.

Mama wspomaga swój organizm od lat różnymi metodami medycyny niekonwencjonalnej (ostropest plamisty, olej z wiesiołka, olej budwingowy z twarogiem, oczyszczanie organizmu za pomocą liścia laurowego, picie pokrzywy, pietruszki, mikstury z pomidorów i oleju z oliwek, woda utleniona, kwas L-askorbinowy, srebro koloidalne, bromealina, kąpiele w Chlorku Mg i sodzie a także wielu wielu innych.

Lewa ręka wciąż ma otwarte rany. Kulminacyjnym punktem, w którym postanowiłam napisać na tym forum był dzisiejszy dzień. Od ok. dwóch dni ręka była twarda, ból nie pozwalał spać w nocy. Dziś rano wydobywający się płyn jakby "ROZWALIŁ" skórę.. Na ręce mamy jest kolejna dziura, która będzie musiała być zabandażowana.

Przepraszam za często kolokwialne zwroty, jednakże trudno laikowi opisać to, co tak naprawdę dzieje się każdego dnia w sposób zrozumiały. Jest to długa, zagmatwana historia, jeśli ktoś byłby zainteresowany posiadam zdjęcia, filmiki ran w różnych odstępach czasowych. Ze względu na niezbyt przyjazne widoki, nie umieszczam ich tu.. :) Z góry dziękuję za każdą radę, zainteresowanie. POZDRAWIAM :wink:
Paulassss
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pn gru 18, 2017 18:30

Postprzez » Wt gru 19, 2017 10:27

 

Re: Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez magdas » Wt gru 19, 2017 17:29

Jestem osobą która ma zdiagnozowaną chorobę tkanki łącznej ,ale nie to jest ważne w tym momencie.W tym miejscu chciałam tylko napisać,że mimo bólu i cierpienia Twoja mama ma tak wspaniałe Dziecko /czyli Ciebie/na które może liczyć w każdej chwili .-nie każdy ma takie wsparcie rodziny.Pomóc Wam nie potrafię mogę tylko z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzyć baaaardzo dużo zdrowia .mam nadzieję że znajdziecie wreszcie lekarza ,który ogarnie to wszystko i nastąpi poprawa zdrowia mamy
Avatar użytkownika
magdas
 

Re: Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez Paulassss » Wt gru 19, 2017 18:15

Dziękuję bardzo, choć z tą wspaniałością to pewnie wiele osób by polemizowało :lol: również życzę przede wszystkim dużo zdrówka i.. spokoju :)
Paulassss
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pn gru 18, 2017 18:30

Re: Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez ibiza13 » Pt gru 22, 2017 14:22

Paulassss witaj na forum :P

Choruję na mieszaną chorobę tkanki łącznej od ponad 15 lat. Wcześniej miałam inne rozpoznania, ale to z tego względu, że choroby tkanki łącznej potrafią przechodzić jedna w drugą lub mieszać się ze sobą, albo nakładać na siebie. Ogólnie to na kolagenozy choruję od ponad 30 lat. Nigdy nie miałam, aż takich dolegliwości jak u Twojej mamy. Fakt, sztywność poranną mam do tej pory, ale trwa ona niedługo. Bóle raczej mi nie dokuczają, ale teraz mam remisję. Gdy choroba mi się odnawiała to właściwie dokuczał mi chroniczny ból, ale dobrze reagowałam na leczenie. Teraz ciągle biorę leki, ale przynajmniej nie mam dokucza mi chroniczny ból. Otwierających i sączących się ran nie mam. Wszelkie skaleczenia goją się dobrze, ale dłużej niż wcześniej. Naprawdę nie wiem co Ci doradzić. Twoja mama jest leczona tak jak każdy pacjent z tym rodzajem chorób. Może postaraj się o to, aby dostać się do Instytutu Reumatologii w Warszawie. Tam są jedni z lepszych specjalistów od chorób tkanki łącznej.

To prawda, że obecnie mało który lekarz patrzy na pacjenta całościowo. Specjaliści interesują się tylko swoją działką, a gdy jakiś objaw im nie psuje to od razu zwalają na chorobę główną. A to nie zawsze tak jest. Czasem pojawia się nowa jednostka chorobowa.

Gdy tak czytam Twojego posta to tak się zastanawiam czy u Twojej mamy nie rozwija się przypadkiem coś jeszcze. Z tego co wiem to MCTD najczęściej charakteryzuje się łagodnym przebiegiem. U mnie tak właśnie jest. Remisja trwa już ok. 10 lat, więc nie mogę narzekać. Może dodatkowo, poza MCTD u Twojej mamy rozwija się fibromialgia? Ta choroba charakteryzuje się przewlekłym, uogólnionym bólem mięśni i stawów oraz występowaniem tzw. punktów tkliwych, czyli miejsc ciała o nadmiernej wrażliwości na ucisk. Chorzy poza bólem odczuwają inne dolegliwości, takie jak zmęczenie, uczucie sztywności ciała, zaburzenia snu i nastroju, mogą też występować u nich objawy sugerujące chorobę narządów wewnętrznych.

Nie wiem, czy moja pisanina Ci w czymś pomoże, ale może uda się lekarzowi prowadzącemu coś zasugerować.

Pozdrawiam.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez Paulassss » Pt sty 05, 2018 07:24

No właśnie.. Dlatego już kilka lat temu, czytając historie chorób innych osób uparlam się, że jest to zle rozpoznanie. W przebiegu choroby praktycznie nie da się odnaleźć okresów remisji. Jest albo źle, albo bardzo źle. Mama w instytucie w Warszawie była - nic nowego. Ostatnio jeden z profesorów stwierdził, że była początkowo źle zdiagnozowana, że cała choroba rozpoczęła się od zapalenia naczyń, które powinno być leczone wysokimi dawkach leków immunosupresyjnych, gdyby podali je teraz, organizm by nie wytrzymał. Cała reszta to skutek złego leczenia, długoletniego brania sterydów, którego już nie zmieni, bo organizm jest niejako uzależniony. Co do fibro - wiem, że mama sugerowała. Dużo czyta, czasem mam wrażenie, że wie więcej niż lekarze :) dziękuję za Twoja pisanine, wszystko się przyda :) pozdrawiam i życzę dużo zdrowia :)
Paulassss
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pn gru 18, 2017 18:30

Re: Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez ibiza13 » So sty 13, 2018 17:04

Kurcze naprawdę nie wiem co Ci radzić. Wydaje się, że medycyna jest tak rozwinięta, że wszystko powinno się w miarę łatwo diagnozować, ale często okazuje się jak mało jeszcze wiemy o naszych organizmach. No i jeszcze to, że kolagenozy to są choroby mało poznane, więc dość trudne do rozpoznania, a i leczenie jakoś bardzo od wielu lat nie zmienia się. Po prostu jest tak, że każdy z pacjentów jest po trosze królikiem doświadczalnym. Każdy z nas choruje trochę inaczej i trochę inaczej jest leczony. Jak tak przyglądam się leczeniu chorób przewlekłych typu kolagenozy to dochodzę do wniosku, że w medycynie mamy chyba za dużo specjalizacji, a w związku z tym żaden lekarz nie patrzy na pacjenta całościowo, tylko przez pryzmat swojej specjalizacji. Stąd m. in. te różne problemy z diagnozą i leczeniem. Dość często, gdy ma się rozpoznaną którąś z kolagenoz, to każdy nowy objaw jest tej jednostce chorobowej przypisywany, a przecież niekoniecznie musi tak być.
Również pozdrawiam i trzymam kciuki, aby Twoja mama przestała w końcu żyć w bólu i aby udało się w końcu postawić diagnozę i wprowadzić prawidłowe leczenie.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Mieszana choroba tkanki łącznej [?]

Postprzez jane9241 » Wt lut 13, 2018 17:12

Witaj!przede wszystkim-życzę dużo zdrowia dla Mamy!
Mam parę cecg wspólnych z objawami występującymi u Twojej Mamy-obrzęki i ciągłe zapalenia stawow- z wysiekami lub bez.Głównie atakują palce, łokcie i kolana.póki co diagnoza skłania się ku CREST ale występuje u mnie bardzo dużo cech, które w CRESCIE nie występują...Jestem cały czas leczona objawowo-maście, leki przeciwbólowe. Guzki podskórne uniemożliwiają ruchomości stawów, ale u mnie to wina wapnicy...
jane9241
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 7
Dołączył(a): Pn lut 12, 2018 19:32

Postprzez » Wt lut 13, 2018 17:12

 


Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość