Diagnostyka twardziny

[serafin.gabrysia]

Dzień Dobry.
Proszę o polecenie dobrego specjalistę do diagnostyki twardziny.
W roku 2016 urodziłam drugą córkę, córka urodziła się zdrowa ale ma zanik fragmentu (plamy) mięśnia na plecach. na samym początku plama ta była czerwono-sina z czerwona obwódką, aktualnie obrzęk znikł oraz zmienił kolor na jasno czerwony, pojawiają się też żyły. byliśmy już z nią u 4 dermatologów, zrobiliśmy usg tej zmiany. 1 dermatolog stwierdził ze to plama mongolska, 3 innych nie zgadzało się z tą diagnozą. aktualnie leczymy się u doktor Szpyrki w Katowicach - jej diagnoza to twardzina ograniczona. pół roku temu mieliśmy pobieraną krew na borieloze i ana 2. wyniki były ujemne. pobraliśmy jeszcze raz krew na ana 2. my się pierwszy raz spotykamy z taką chorobą. Są tu rodzice posiadające dzieci z twardziną? jak u nich te zmiany wyglądały?
Najlepiej poszłam bym z nią jeszcze do innego specjalisty. ale nie wiem do kogo warto pojechać - jesteśmy ze śląska.

[ibiza13]

Gabrysiu miło mi Cię powitać na forum

Odnośnie lekarza to ze Śląska nie jestem Ci w stanie nikogo polecić, a jeszcze dermatologa dziecięcego to już wcale nie znam. Mamy wątek na forum "Polecani przez nas lekarze specjaliści". Zajrzyj do niego viewtopic.php?f=6&t=35
Możesz też przejrzeć historie chorób dzieci. Są one na forum. Możesz przez e-maila, albo PW skontaktować się z autorką/autorem posta.
Tutaj masz link do Spisu treści viewtopic.php?f=2&t=614 Tam znajdziesz przekierowania do wątków o chorujących dzieciach.

Przy twardzinie skórnej ANA2 mogą nie wyjść, mogą nie wyjść podwyższone nawet ANA1, więc głównie diagnozuje się twardzinę ograniczoną skórną poprzez objawy, u dorosłych pobiera się wycinek do badania. Nie wiem czy u dzieci, a szczególnie u takich maluszków to lekarze by się na to zdecydowali. Zachorowałam na twardzinę skórną, tylko linijną w wieku 10 lat. Nie miałam robionych przeciwciał, ani nie pobierano mi wycinka do badania. Miałam tak czytelne objawy, że pierwsza diagnoza była prawidłowa. Tylko było to na początku lat 80., więc i diagnostyka twardziny wyglądała trochę inaczej. Zresztą leczenie też się trochę zmieniło, chociaż niewiele.

Zajrzyj jeszcze do tego wątku viewtopic.php?f=2&t=1395

Czy lekarze zalecili jakieś leczenie (tabletki, zastrzyki, maści)?

[serafin.gabrysia]

dość długo mnie nie było na forum. wczoraj wróciliśmy z córka od lekarza. lekarka proponuje włączenie leczenia penicyliną. 8 dni w szpitalu - zastrzyki. Jak u Pani wyglądało leczenie twardziny?. nasuwa mi się pytanie czy leczenie jest konieczne, czy można z tym leczeniem poczekać. córka ma 2 lata i ma tylko jeden zanik mięśnia na plecach. pojawiła jej się plama biała na skórze - lekarska twierdzi ze bielactwo ale jest za mała na leczenie oraz powiększyły jej się węzły chłonne na szyji. dziecko jest zdrowe radosne i nie widać u niej choroby,

[ibiza13]

Mnie dość długo leczono penicyliną prokainową, gdyż trwało to 2 lata. Nie pamiętam dokładnie ile w tym czasie dostałam serii zastrzyków. Pamiętam, że było ich 30 w serii i o różnych dawkach, bo np.: jedna seria była po 1 200 000 j.m. i inna po 600 000 j. m. W leczeniu twardziny penicyliną właśnie o tę prokainę chodzi. Nie o sam antybiotyk, tylko o jego jakby to napisać, drugi składnik. 8 zastrzyków to niedużo, ale dla dwuletniego dziecka może to nie być niedużo. Poza tym może okazać się, że Twoja córcia jest uczulona na penicylinę. Z tego co wiem to obecnie ambulatoryjnie jest bardzo ciężko zrobić zastrzyki z penicyliny. Tak pisały dziewczyny na forum.

nasuwa mi się pytanie czy leczenie jest konieczne, czy można z tym leczeniem poczekać.

Niestety nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Kiedyś rozmawiałam na ten temat z dermatologiem. Moja lekarka była przeciwna nie leczeniu twardziny skórnej. Czytała i słyszała o tym, że niektórzy lekarze tak robią. Po prostu czekają, że choroba się sama wyciszy, albo przejdzie w coś innego to zaczną leczenie. Wg niej jest to błędne postępowanie.

Te powiększone węzły chłonne widział lekarz? Co powiedział na ten temat? Mnie reumatolog zawsze sprawdza węzły chłonne, ale u mnie akurat nigdy nie były powiększone, za to miałam zapalenie ślinianek.