Twardzina w trakcie diagnozy...

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: Twardzina w trakcie diagnozy...

Postprzez Blueberry » Pt paź 06, 2017 15:56

Dzięki za odpowiedź. :)
Na wypisie z wizyty mam napisane: obserwacja w kierunku wczesnej twardziny oraz podejrzenie zespołu antyfosfolipidowego. W profilu twardzinowym wyszły mi pozytywne p/ciała przeciwko centromerom A i B. No i te nieszczęsne kardiolipinowe. A dzisiaj miałam pobieraną krew na 3 rodzaje przeciwciał: antykardiolipinowe, przeciwko beta2 glikoproteinie I oraz antykoagulant toczniowy, żeby potwierdzić zespół antyfosfolipidowy. Wyniki i wizyta za 3 tygodnie. Na razie mam łykać aspirynę i "nie martwić się" :p
Ale oczywiście łatwo to powiedzieć lekarzowi, bo jemu nie wyskakują co chwile nowe choroby autoimmunologiczne :)
Jakoś się tak już przyzwyczaiłam, ze ta twardzina kiedyś się uaktywni, a tutaj proszę, jest coś nowego i to aktywnego.
Z nowości to się dowiedziałam, że Renek u mnie to jest raczej spowodowany zespołem antyfosfolipidowym niż twardziną.
No i tyle. Teraz czytam o zakrzepicach. udarach, zatorach płucnych. Wiem, że nie powinnam, ale ... :P
Blueberry
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 10
Dołączył(a): N kwi 30, 2017 18:19

Postprzez » Pt paź 06, 2017 15:56

 

Re: Twardzina w trakcie diagnozy...

Postprzez ibiza13 » N paź 08, 2017 09:45

Czyli de facto jeszcze nie do końca wiadomo czy masz twardzinę i APS łącznie. Może być tak, że będziesz cierpiała na jedną chorobę, a nie na dwie. Nie ma co się zamartwiać, bo to nigdy do niczego dobrego nie prowadzi, wręcz przeciwnie. Nasza psyche ma bardzo duże znaczenie tak w progresji jak i zahamowaniu choroby. Najprawdopodobniej dzięki badaniom, które teraz zrobiłaś uda się określić co Ci dolega.
Blueberry napisał(a):Jakoś się tak już przyzwyczaiłam, ze ta twardzina kiedyś się uaktywni, a tutaj proszę, jest coś nowego i to aktywnego.

Tak jak wyżej napisałam może okazać się, ze cierpisz tylko na APS, a przeciwciała, a przeciwciała wskazujące na twardzinę pojawiły się w związku z APS. Na razie nie ma co gdybać. Lekarz ma rację, łykaj aspirynę i nie martw się. Głowa do góry, będzie dobrze. Najważniejsze jest to, aby lekarzom udało się postawić diagnozę i wprowadzić leczenie. Potem będzie z górki. Przestaniesz się tak bardzo przejmować tym, że chorujesz. Wiem coś o tym, bo moje chorowanie, które rozpoczęło się w dzieciństwie, przechodziło przez różne jednostki chorobowe. Najpierw była to twardzina linijna, później zespół CREST, czyli twardzina uogólniona ograniczona, a teraz mam mieszaną chorobę tkanki łącznej (wymieszały się ze sobą trzy choróbki :mrgreen:). Ogólnie czuję się dobrze i za bardzo nie narzekam :D :wink: . U Ciebie, z czasem, gdy emocje opadną, też tak będzie (chodzi i o samopoczucie nie o choroby :wink:).

Gdy już będziesz znała wyniki badań to napisz.

Pozdrawiam.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina w trakcie diagnozy...

Postprzez Blueberry » So gru 16, 2017 08:14

Witam :)
Jestem już oficjalną posiadaczką (na papierze :)) twardziny układowej w fazie wczesnej i zespołu antyfosfolipidowego. Mój doktor twierdzi, że takie połączenie jest bardzo rzadkie :P
Jeśli chodzi o zespół antyfosfolipidowy to na razie spełniam kryteria laboratoryjne (wysokie miano przeciwciał antykardiolipinowych potwierdzone w odstępie 12 tygodni), natomiast nie miałam żadnego epizodu zakrzepowego i oby jak najdłużej tak zostało!! Takie same życzenia mam odnośnie twardzny, oby jak najdłużej była sobie w fazie wczesnej!! Leczenie: na razie tylko aspiryna 100mg jako profilaktyka zakrzepów. Martwię się, ale już tak inaczej niż na początku...! No bo co poradzę, muszę przecież żyć dalej :) Dzięki Wam, za wsparcie :)
Blueberry
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 10
Dołączył(a): N kwi 30, 2017 18:19

Re: Twardzina w trakcie diagnozy...

Postprzez ibiza13 » Pt gru 22, 2017 14:57

To możesz czuć się wyróżniona :wink: Nie dość, że twardzina to dość rzadka choroba to jeszcze połączona z zespołem antyfosfolipidowym. To są oczywiście żarty, ale co innego nam pozostaje. W końcu jak już nas coś dopadło to nie pójdzie sobie, tylko będzie w nas tkwić. Wychodzę z założenia, że jak już coś nieuleczalnego mnie dopadło to nie ma co załamywać rąk, bo to i tak sobie nie pójdzie. Trzeba żyć dalej i nie wolno się poddawać tylko w miarę możliwości walczyć.
Trzymam kciuki, aby obie choroby pozostały u Ciebie na tym samym etapie rozwoju, na którym są teraz. Chyba, że jest szansa n poprawę to niech tak u Ciebie będzie.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Pt gru 22, 2017 14:57

 

Poprzednia strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron