Anna - twardzina skórna

[anka_09]

Witam,
mam na imię Anna, mieszkam w Rzeszowie. W sierpniu 2014 roku zdiagnozowano u mnie twardzinę, na szczęście tylko skórą. Jak na razie byłam leczona piascledine oraz antybiotykiem (nazwy nie pamiętam) i maść z mocznikiem na przebarwienia. Do tej pory przebarwieniami mam zajętą lewą rękę oraz prawe ramię. Leczenie zostało przerwane ze względu na ciążę i karmienie. Bałam się że jeśli nie będę leczyć tej choroby w czasie ciąży to na skórze pojawi się więcej zmian. Na szczęście do tego nie doszło. Zmiany do tej pory nie powiększyły się, jednak doszedł mi ból kości ramienia w lewej ręce i ból w nadgarstkach w obu rękach. Obecnie jestem pod opieką reumatologa, miałam robione badania na RZS i czekam na wizytę. Jednak między czasie chciałam sie zapytać, bo słyszę bardzo sprzeczne opinie i może tutaj mi ktoś pomoże, Czy z twardziną skórną można się opalać czy to na słońcu czy w solarium. Plamy są coraz bardziej widoczne, bo moja skóra robi blednieje z powodu braku słońca a idzie lato i ciężko założyć nawet bluzkę z krótkim rękawkiem bo ręce wyglądają jakbym była bita. Bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam.

[ibiza13]

Aniu przy mojej twardzinie nie mogłam się opalać, gdyż moja skóra bardzo źle reagowała na słońce. Poza tym jeżeli opalaniem chciałbyś "zakryć" zmiany twardzinowe to może Ci się nie udać, gdyż skóra zajęta chorobą nie opala się, a jeżeli opali się to w znacznie mniejszym stopniu niż skóra zdrowa. Opinie na temat opalania w przypadku twardziny są rozbieżne, gdyż chorzy różnie reagują. Jako rehabilitację, w przypadku twardziny skórnej, niektórzy mają przepisywane lampy PUVA. Jednak tak jak przy promieniowaniu słonecznym jedni sobie bardzo je chwalą, inni nie widzą żadnej poprawy, a jeszcze inni muszą rezygnować z tej rehabilitacji już po kilku zabiegach. Jeżłi lekarz zleci Ci sterydy lub immunosupresję to absolutnie nie wolno opalać się.
Pozdrawiam

[anka_09]

Dziękuję Ibiza13 za odpowiedź. Czyli nie pozostaje mi nic innego tylko sprawdzić jak moja skóra zareaguje na opalanie. Mi ono sie przyda ponieważ na rekach mam mocno brązowe plamy a bardzo jasną karnację. Zapytam jeszcze lekarza na wizycie co on myśli o tym patrząc na moje zmiany. Chociaż reumatolog mi ostatnio powiedziała ze jeśli w badaniach moich nie wyjdzie nic niepokojącego to nie podejmie leczenia w moim przypadku bo oni w takim stadium nie leczą, więc pewnie trzeba będzie rozejrzeć sie za innym specjalistą. Na razie nie zażywam żadnych leków i mam nadzieję że choroba nie robi czego chce w moim organizmie

[Iwonka]

Aniu
Witaj na forum.
Ja też mam skórną odmianę twardziny. Mam jasną karnację i nigdy nie lubiłam się opalać. Na początku lekarz dermatolog zalecał mi wystawianie skóry na słońce. Później przebyłam kurację lampami PUVA. Po niej stwierdzono, że nie powinnam się opalać.Czasem lekarz zleca takie próby w gabinecie, gdzie są naświetlania.
Nie przejmuj się plamami na rękach. Ja też wyglądam jak ofiara przemocy. Moje plamy zaczynają się od samej góry, a kończą na łydkach.Na szczęście na twarzy są najmniej widoczne, pomijając czerwony nos.Latem noszę krótkie rękawki, ale od zawsze unikam odzieży bez rękawków.Poza plamami twardzinowymi na ręce mam jeszcze plamy naczyniowe, które bardzo przyciągają wzrok, szczególnie na słońcu potrafią zabarwić się na bardzo intensywny bordowo-fioletowy kolor. Dlatego przywykłam do ubierania się tak, by częściowo kryć ręce, a resztą się nie martwić. Jak mnie ktoś konkretnie spyta o plamy te fioletowe to odpowiadam: mam to od dziecka, a lekarzom :to po transfuzji.Ostatnio siostra do mnie powiedziała patrząc na moją nogę: jakiego masz siniaka?, ja: to nie siniak, z drugiej strony też mam.
Reumatolodzy nie leczą twardziny skórnej, tylko dermatolodzy. Jakiś czas temu reumatolog spytała mnie czy chcę by mnie leczyła, proponowała leczenie lekami immunosupresyjnymi, odmówiłam.
Dermatolog mówi aby obserwować i nie ma powodu do niepokoju.
Nie wiem Aniu czy Cię pocieszyłam. Więcej szczegółów o moich przejściach, doświadczeniach znajdziesz w naszych historiach choroby Iwonka-pierwotnie zanikowa odmiana twardziny ograniczonej.

[anka_09]

Witaj Iwonka,
cieszę się że mi odpisałaś i pocieszyłaś. Kiedy zdiagnozowano mi chorobę najgorsze było oczekiwanie na wyniki badań "czy to twardzina skóra czy układowa", byłam wtedy przybita zwłaszcza że dwa tyg wcześniej poroniłam. Cały czas było pytanie co jeszcze może się przydarzyć... Na szczęście okazało się że to tw. skórna, ulżyło mi Jak czytałam historię choroby niektórych osób to moje zmiany które są w dużej mierze tylko na lewej ręce nie są aż tak straszne. Boję się jedynie postępu choroby ale myślę, że jak będę pod opieką lekarzy to wszystko da się opanować spróbuję wystawić ręce na słońce i zobaczymy jak moja skóra zareaguje. A czy miejsca które nie są zajęte można spokojnie opalać ?? wiem pytam o błahostki w porównaniu do niektórych problemów ale robi się ciepło i to chrzciny, to komunie, to wesela no i ręce chcąc nie chcąc trzeba będzie wystawić. Ewentualnie zostają balsamy brązujące

[ibiza13]

Aniu dopóki nie będziesz przyjmowała leków hormonalnych lub/i immunosupresyjnych to skórę, która nie jest zajęta przez chorobę możesz, ale bez przesady, na słońce wystawić. Ogólnie to mocne opalanie, nawet przy zdrowej skórze, nie jest wskazane.

[anka_09]

Tak,dokładnie Ja nie jestem zwolenniczką opalenia się mocno tylko w granicach rozsądku o skórę trzeba dbać dziękuję za pomoc. Teraz czekam na wizytę u reumatologa i zobaczymy co dalej ze mną pocznie
Pozdrawiam

[ibiza13]

Gdy już będziesz po wizycie u reumatologa to napisz Nie masz za co dziękować. Po to jest forum, abyśmy w miarę swoich możliwości, sobie pomagali.