Twardzina miejscowa

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez joanna » Śr lis 04, 2015 18:52

A co myślicie na temat leczenia vit.C lewoskrętną. Właśnie przeczytałam książkę Jerzego Zięby Ukryte Terapie jest tam wzmianka o sklerodermi, może ktoś to stosował.
joanna
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 18
Dołączył(a): Pt paź 30, 2015 20:12

Postprzez » Śr lis 04, 2015 18:52

 

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez ibiza13 » Pt lis 06, 2015 21:20

Asiu nie wiem co Ci odpowiedzieć na Toje pytanie. Nie o końca mam zaufanie do sposobów leczenia, które nie do końca są znane. Ogólnie większość z nas uważa, że witaminę C można przyjmować w każdej ilości, bo nie można jej przedawkować, ale jak to w życiu bywa także i witaminy rozpuszczalne w wodzie można przedawkować i sobie zaszkodzić. Poza tym kto to jest Jerzy Zięba? Czy ma wykształcenie w tym kierunku, aby komukolwiek zlecać jakąkolwiek terapię? Za dużo jest hochsztaplerów, którzy żerują na chorych ludziach, dlatego do takich ciekawostek podchodzę ze sceptycyzmem
Iwonka napisał(a):Niedawno lekarz dając mi wyniki przeciwciał ANA, które trochę wzrosły mówiła, że jest pogorszenie.Choroba uaktywniła się.
.
Nie wiem jak jest, ale z tego co czytałam w publikacjach medycznych zawsze jest podkreślane, że tylko w przypadku twardziny poziom przeciwciał nie świadczy o rozwoju lub zahamowani choroby. U mnie w tej chwili jest remisja, a poziom przeciwciał mam wyższy niż gdy miałam zaostrzenie choroby.
Poza wyższym poziom przeciwciał nie masz innych objawów? W kryteriach rozpoznawania twardziny w ogóle nie występują przeciwciała (EULAR) i (ARA).
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez joanna » So lis 14, 2015 16:03

Witam we wtorek jadę do przychodni przyklinicznej w Lublinie.Moja dermatolog wypisała skierowanie właśnie do Lublina (pojawiły mi się bóle w klatce piersiowej) lepiej to sprawdzić mogą to być początki układowej(tak usłyszałam na ostatniej wizycie). Zobaczymy czy wezmą mnie na badanie do kliniki czy tylko skończy się na konsultacji w przychodni i na jakiego lekarza trafię. Czy ktoś leczy się w Lublinie będę wdzięczna za informacje na temat tej kliniki. Pozdrawiam :)
joanna
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 18
Dołączył(a): Pt paź 30, 2015 20:12

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez ibiza13 » N lis 15, 2015 10:44

Asiu to dobrze, że Twoja dermatolog wystawiła Ci skierowanie, gdy tylko pojawił się nowy objaw. Można powiedzieć, że trafiłaś na takiego lekarza, na którego powinnaś trafić. Oby w Lublinie też tak Ci się tak udało trafić. Gdy już będziesz po wizycie to napisz.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez joanna » Cz lis 19, 2015 17:30

Wyprawa do przyklinicznej przychodni dermatologicznej w Lublinie w sumie nic nowego nie przyniosła. Pani doktor miła( chyba w trakcie specjalizacji) stwierdziła, że nie widzi potrzeby hospitalizowania ponieważ zmiana skórna to tylko jedno ognisko nie jest w stanie zapalnym(w tej chwili jest już w kolorze brunatnym), bóle w klatce piersiowej mogą być na tle nerwowym a w ANA3 silnie dodatni dsDNA może świadczyć o toczniu powtórzyć badania za pół roku w celu wyjasnienia ds DNA i potrzeby przyjeżdżania więcej do Lublina nie ma. Zapisałam się na prywatną wizytę do reumatologa(na skierowanie za pół roku wiec nie będę czekać) zobaczę co jeszcze powie reumatolog. Mam jeszcze dodatkowo przepisany lek Vessel due zamiast Polfilin(żle się po nim czułam). Nie mam już ochoty szukać innego dermatologa trzymam się mojej dermatolog blisko zamieszkania(chciała dobrze wysyłając mnie do Lublina,że porobią mi jeszcze specjalistyczne badania a tu nic). Mam nadzieję,że nie będzie się rozłaziło dalej po skórze a z tym dsDNA chce to wyjaśnić jak najszybciej. Od 4 miesięcy życie toczy się tylko wokół choroby nie mam ochoty żeby to choróbsko zdominowało moje życie i moje myśli co ma być to będzie. :D
joanna
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 18
Dołączył(a): Pt paź 30, 2015 20:12

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez Iwonka » Pt lis 20, 2015 14:33

Masz rację Asiu. Nie pozwól, by choroba zmieniła Twoje życie.
Jeśli pani doktor powiedziała aby poczekać i powtórzyć badanie ANA za pół roku to może postaraj się zarejestrować do reumatologa. Pół roku na NFZ to krótki termin. Ja w Szczecinie czekałam rok.Wtedy może reumatolog skieruje Cię na badanie ANA i nie będziesz musiała kłaść się na oddział w szpitalu.
W przyklinicznej przychodni często spotykałam lekarzy bez specjalizacji, którzy przyjmowali jako dermatolodzy. Nawet posługiwali się pieczątką lekarza, który powinien w tym czasie przyjmować. :roll:
Avatar użytkownika
Iwonka
Moderator
Moderator
 
Posty: 1665
Dołączył(a): So cze 09, 2012 15:49

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez ibiza13 » So lis 21, 2015 19:31

Asiu przyłączam się do zdania Iwonki. Nie rezygnuj z wizyty u reumatologa w ramach NFZ-tu. Jeżeli chcesz też wcześniej odwiedzić tego specjalistę to idź prywatnie, ale do przychodni też zarejestruj się. Przecież niczym nie ryzykujesz. Po prywatnej wizycie będziesz mogła spokojniej poczekać na wizytę w ramach NFZ.
Jak duża dawkę polfilinu miałaś zleconą?
Kiedyś przez pomyłkę, gdy byłam na oddziale reumatologicznym, pielęgniarz będący na zastępstwie, podał mi polfilin 400 mg, a nie 100 mg, a ja o mało nie odjechałam, bo ciśnienie zjechało mi bardzo ostro w dół (jestem niskociśnieniowcem). Teraz przyjmuję 3 x 100 mg, ale agapurinu, bo polfilinu w takiej dawce już nie ma, a agapurin to zamiennik.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez joanna » N lis 22, 2015 14:37

Polfilin brałam przez 2 miesiące 2 razy dziennie ale nie pamiętam jaka to była dawka(miałam po nim straszne uderzenia gorąca i nudności) Teraz zamiast polfilinu dermatolog w Lublinie przepisała Vessel due niby nie ma po nim skutków ubocznych. Zapytałam o Piascledine pani doktor czy mogę sobie zrobić przerwę w zażywaniu odpowiedz padła, że mogę zrobić sobie przerwę pół roku(a moja pani doktor na miejscu mówiła mi że mam brać cały czas). Widzę, że lekarze operują tymi samymi lekami ale co do dawkowania to są różnice. Tak to jest co lekarz to mówi co innego a jeszcze zobaczę co na to wszystko powie reumatolog:). Najważniejsze, że nastąpiło u mnie oswojenie się z tą chorobą.... albo tabletki antydepresyjne zadziałały(mam zamiar je odstawić za 4 dni po 2 miesiącach) :D
joanna
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 18
Dołączył(a): Pt paź 30, 2015 20:12

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez Iwonka » N lis 22, 2015 18:29

Asiu
Brawo za oswojenie z chorobą. Myślę, że to forum Ci pomogło, podobnie jak mi.

Dobrze, jeśli po Vessel due nie masz objawów ubocznych.
W ulotce Vessel due podają efekty uboczne:
Często: zawroty głowy; ból w nadbrzuszu, biegunka, ból żołądka, nudności; wysypka. Niezbyt często: uczucie dyskomfortu w obrębie jamy brzusznej, dyspepsja, wzdęcia, wymioty; ból głowy; wyprysk, rumień, pokrzywka. Bardzo rzadko: krwawienie w obrębie żołądka, obrzęki obwodowe; utrata przytomności. Po wprowadzeniu do obrotu obserwowano bardzo rzadko: niedokrwistość, ból brzucha, zaburzenia żołądkowo-jelitowe, smołowate stolce, zaburzenia metabolizmu białek osocza krwi, obrzęk i rumień w obrębie genitaliów, zbyt częste miesiączkowanie, obrzęk naczynioruchowy, wybroczyny.http://www.pfm.pl/indeks_lekow/lek/leki ... f/B01/3060
Odnośnie Piascledine też słyszałam różne zdania od dermatologów.
Avatar użytkownika
Iwonka
Moderator
Moderator
 
Posty: 1665
Dołączył(a): So cze 09, 2012 15:49

Re: Twardzina miejscowa

Postprzez joanna » Pn lis 23, 2015 11:35

Veseel due jeszcze nie zaczęłam brać więc nie wiem jak na mnie zadziała.

Iwonka masz rację to forum wiele mi dało. Trafiłam na forum przez przypadek szukając informacji w internecie na temat twardziny. Czytając tu Wasze historie uświadomiłam sobie, że są dużo gorsze przypadki niż mój a dziewczyny nastawione są do życia pozytywnie!
Na początku nie pisałam jak u mnie zaczęła się ta choroba więc pokrótce opiszę.
Rok temu zauważyłam czerwoną plamę, nie swędziało, nie piekło po za tym nie miałam innych objawów oprócz tych które dokuczały mi od lat(pracowałam wtedy za granicą). W maju zaczęłam się niepokoić widząc, że ta plama robi się twarda, błyszcząca i otacza ją czerwona obwódka. Po powrocie do Polski wybrałam się do dermatologa w celu usunięcia pieprzyka na twarzy i zapytanie co to może być ta plama. To co usłyszałam to ... był szok. Pani doktor tylko popatrzyła i powiedziała: jest to twardzina, bardzo poważna choroba, choroba nie uleczalna, atakująca organy wewnętrzne, pieprzyka nie może mi usunąć, nie mogę robić zabiegów kosmetycznych i czy poddaję się leczeniu. Nic więcej nie zostało mi wytłumaczone. Już do tej pani doktor nie wróciłam. Zaczęłam szukać lekarza blisko siebie i myślę, że znalazłam panią doktor, która nigdy mnie nie straszy. Zawsze mówi, że mam się nie martwić na martwienie zawsze jest czas i że są gorsze choroby.
Myślę, że czasami lekarze nie zdają sobie sprawy przekazując w niefortunny sposób informacje o chorobie jaki to może mieć wpływ na pacjenta. Z etapu załamania przyszedł czas etapu oswojenia się z chorobą(to dopiero 4 miesiące a wydaje mi się jakby to trwało bardzo długoo). Wiem, że będą lepsze i gorsze dni ale każdy z nas to ma. Dziękuję WAM za słowa otuchy, informacje za to, że mogłam przelać tu swoje przemyślenia pozdrawiam i dużooo zdrowia!
joanna
autostopowicz
autostopowicz
 
Posty: 18
Dołączył(a): Pt paź 30, 2015 20:12

Postprzez » Pn lis 23, 2015 11:35

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron