Bez pomysłu na leczenie...

[maja1615]

Witam serdecznie. Mam 28 lat i już pierwsze objawy pojawiły się u mnie 10 lat temu. Ból w plecach pod lewą łopatką i lekko zaczerwieniona skóra -dermatolog stwierdziła ŻE NIC SIĘ NIE DZIEJE. Po roku trafiłam tam już z dwiema porcelanowymi plamami na skórze- jedna właśnie pod lewą łopatką a druga po lewej stronie na szyi. Dermatolog z okolicy wysłała mnie do Krakowa na Kopernika gdzie po pół roku czekania na wizytę zrobili wycinek jeszcze tego samego dnia i po kilku dniach okazało się że to TWARDZINA OGRANICZONA.( tylko teraz się zastanawiam czy na pewno ograniczona??? skoro mam ją w takich miejscach ??? ) Dodatkowo zlecono badanie czy czasami nie mam boreliozy -wykluczona. Podczas tych wizyt zażywałam długo ZINNAT (zawroty głowy, ogólnie złe samopoczucie ale przetrwałam). Kolejne wizyty w Krakowie - co wizyta to stracony cały dzień urlopu (dojazd, czekanie w kolejce bo wszyscy na jedna godzinę) i - maść SOREL i DAIVONEX na zmianę. Wizyta trwała mniej niż 2 minuty. W między czasie chodziłam również na taping ( ale czy to w ogóle coś pomogło? Przychodząc na rehabilitację powiedziałam co mi jest - po ich minach wnioskowałam że nie bardzo wiedzą co to - postanowili spróbować taping i tyle) Pięć lat temu wylądowałam nawet u radiescety- zapłaciłam masę kasy za jak się okazało słomę owsianą której na strychu mam sporo za darmo... i CUDOWNĄ WODĄ (bez komentarza) i jeszcze jakieś ziółka o niezafajnym smaku. Przerażona jego wyglądem już nigdy tam nie wróciłam. Przestałam się leczyć przez jakieś 2 lata - urodziłam córkę. Ale po pewnym czasie stojąc przed lustrem zauważyłam kolejne ogniska na plecach - tym razem na lewej łopatce i bardzo nisko na plecach zaraz nad tyłkiem. Teraz na nowo trafiłam do okolicznego dermatologa - te same drzwi co 10 lat temu tylko inna kobieta. I zaczęło się od nowa - DUUUUŻO ZINNATU przez który musiałam przestać karmić córeczkę - i DAIVONEX + robiona maść. Teraz jeżdżę tam ale widzę że ta Pani nie ma na mnie pomysłu... chyba się wcześniej z tym nie spotkała bo po ostatniej wizycie -na której mówiłam jej że mnie ciągnie ta skóra a na szyi to mam często wrażenie jakby mnie miał złapać skurcz - to się dowiedziałam tylko tyle - DAIVONEXU już nie przepisze bo juz go nie dostanę. I TYLE. Jedyne to przepisała mi coś na wypadanie włosów - bo od kąd zjadłam tą całą dawkę ZINNATU za którą zapłaciłam około 400 zł ( bo na tą chorobę nie jest refundowany zinnat) to zaczęłam mieć ogromny problem z wypadaniem włosów. Z długich i gęstych - zostało mi niewiele przy samej głowie;/ Nie wiem czy jest tu w okolicy jakiś specjalista do którego mogłabym się udać.
Trochę się rozpisałam ale dopiero teraz zdaję sobie sprawę jak juz długo to trwa ... a poprawy żadnej...

[Iwona]

Witaj Maju.
Po przeczytaniu historii innych użytkowników forum zauważasz, że twardzina ograniczona (skórna) występuje w różnych miejscach .
Jak użyjesz wyszukiwarki (prawy górny róg forum), to znajdziesz całkiem sporo osób leczonych też Zinnatem, a potem maściami.
Różne szpitale, stosują rożne leczenia twardziny skórnej, od przyjmowania penicyliny, po naświetlania terapią PUVA.
Poczytasz o niej na tej stronie
viewtopic.php?f=23&t=36

Gdybyś nam napisała, skąd jesteś, może dziewczyny zaproponowaliby jakiegoś lekarza.

Jeśli chcesz być spokojniejsza, że to tylko twardzina skórna a nie układowa(choć raczej nic na to nie wskazuje) możesz wykonać badanie przeciwciał ANA.

[maja1615]

Bardzo dziękuję za odpowiedź:)) Mieszkam 30 km od Krakowa na południe.

[maja1615]

Szczerze mówiąc już od dawna przeglądam to forum czytając Wasze historie i sposoby leczenia. I wreszcie postanowiłam się zarejestrować i napisać coś o sobie

[Iwonka]

Witaj Maju
Dobrze, że się zarejestrowałaś.
Tak jak Iwona napisała twardzina jest w różnych miejscach. Ja mam mnóstwo plam zaczynając od szyi, a kończąc na łydkach.
Nawet jak zrobisz ANA i będą lekko dodatnie to nie znaczy, że będzie to twardzina układowa.
Czy marzną Ci bardzo dłonie i stopy, czy zmieniają kolor skóry na biały, czerwony?

[maja1615]

Nic mi się z nimi nie dzieję. Wcześniej też nie miałam żadnego problemu.

[ibiza13]

Maju miło mi powitać Cię na forum

Jak już Iwona wcześniej Ci napisała chorujesz na łagodną postać twardziny. Nazywa się ona tak dlatego, że ogranicza się do skóry. Metody jej leczenia są różne. Są także lekarze, którzy uważają, że twardziny ograniczonej skórnej w ogóle nie leczy się. Ja chorowałam na twardzinę skórną linijną. Ona od Twojej odmiany różni się kształtem zmian oraz ich miejscem. Leczy się praktycznie tak samo. Co prawda byłam leczona w latach 80-tych. Teraz doszło kilka nowych metod - właśnie zinnat i naświetlania lampami PUVA. U mnie stosowano penicylinę, później piascledinę i udało się chorobę zaleczyć. Na pewno twardziny, nawet skórnej odmiany nie można lekceważyć.Trzeba obserwować skórę, czy nie pojawiają się nowe zmiany oraz czy nie pojawia się objaw marznięcia dłoni,stóp , nosa, bóle stawów. Z tego co napisałaś to tych objawów nie masz i bardzo dobrze. Czy wysycha Ci skóra? Jak blizny reagują na słońce?

Pozdrawiam.

[maja1615]

Bóle stawów na zmianę pogody miałam od bardzo dawna... ale takie że nogi to smarowałam spirytusem 96% i dopiero to pomagało. I o dziwo po tych ziołach od radiestety te objawy ustąpiły:)) Moja twardzinka rzadko jest wystawiana na słoneczko bo mam bardzo jasną cerę. Raz się spiekłam nad wodą to dostałam udaru słonecznego;/ ale gdy po kilku spacerach dekold się troszkę przyrumienia to twardzinka na szyi wygląda na jaśniejszą ale to chyba tylko przez kontrast z czerwonym odcieniem skóry;/ Czy wysycha mi skóra? skórę mam normalną - rzadko kiedy się balsamuje prawie wcale.Bo jak już posmaruje maściami blizny to już mi się nie chce:)) Ale po cesarce kupiłam sobie BIO OIL i zamiast na ślad po cięciu stosuje go ostatnio właśnie na twardzinę i według mnie jest super- nawet dermatolog powiedziała że skóra wygląda dużo lepiej.

[ibiza13]

Maju jeżeli stawy bolały Cię na zamianę pogody to mógł to być po prostu objaw tzw. reumatyzmu, może to i objaw twardziny, ale nie jestem pewna. W twardzinie jak stawy bolą to bolą i to niezależnie od pogody. Tak prawdę powiedziawszy to moje stawy mniej dają mi do wiwatu jak jest chłodno niż jak jest gorąco. Z tym Bio Oilem to dobry pomysł. Może zamieścisz o tym informację w dziale Teoria w praktyce.

[maja1615]

Bardzo chętnie:)) zaraz to zrobię. Tak czytając Wasze odpowiedzi to tak sobie myślę że mój przypadek wcale nie jest taki zły:))