Choroba praktycznie od samego początku usytuowała się w płucach,dając włóknienie.I już wtedy usłyszałam o sclerodermii-pobierali mi wycinki,robili biopsję,ale wszystko było na +/-...Męczy mnie też silna alergia i to zamazuje obraz.Przeszłam zakażenie Mycoplasma pneumonia,EBV.Zanikały mi mięśnie-pamiętam,że po długim leżeniu plackiem pod kroplówkami,musiałam uczyć sie stąpać na nowo,a ból mięśni był nie do zniesienia...W tym czasie leczono mnie gł.sterydami i azatriopina,oczywistą koniecznąścią były leki wziewne i antyhistaminowe.I pamiętam straszny ból przy potasie w kroplówce...Po 2l.,kiedy IP skończyły sie pomysły-wracałam coraz częściej "na ostro"do nich-wysłano mnie podstępnie do Rabki(niby nie mieli kabiny do pletyzmografii,no w sumie nie mieli,ale był to podstęp,bo ja się zapierałam-i tu znów sie posłużono determinacją taty
). W Rabce,po 4 latach(małe przerwy wakacyjne w domu),udało się powstrzymac na dłuższy czas impet choroby,a znana reumatolog w Krakowie,wniosła o obserwację dalszą w kier.twardziny-włączyła mi też leczenie agapurinem(objaw R.dawał mi wtedy nieżle w kość),cordafenem,wit.E,D-sugerowała tez szybsze zejście z encortonu..Po tym w sumie intuicyjnym leczeniu,sporo czasu miałam spokój-do urodzenia Córci. Zaczęły wtedy się dziwne zmiany na skórze-rumień obrączkowy(myślałam,ze to alergia na aloes w chusteczkach małej...),jakieś guzki na dłoniach,ścieńczenia ,pękające opuszki(minęły w czasie smarowania Olgi cytostatykiem-ma AZS),problemy z nerkami(przewl.odmiedniczkowe zapalenie nerek,powracające z uporem maniaka infekcje pęcherza moczowego),i z sercem-mam arytmie z częstoskurczem.Dwa lata temu wykryto tez wiotkość mitralną i tętnika międzyzastawkowego(ale on grzeczny jest na razie )-obecnie jestem na isoptinie i cyto -protectinie(nie ma to jak kąpiele borowinowe i niewiedza 
),serevencie,alvesco,flonidanie,meloxicamie,berodualu.Przeciwciała caly czas się wahają,mam tylko podniesiony poziom IgG i IgM,nieznaczną niedokrwistość,OB czasem przyspiesza do 50/h,a leukocyty podskoczyły ostatnio do 14tys..choć to zapewne wynik sterydów,bo CRP jest w normie.Scl70 pokazało sie raz ,po czym jest nieuchwytne Staram się żyć normalnie-jestem uparta,walczę u ruch.W instytucie chwalą mnie za to bardzo,bo dzięki temu mam jeszcze serce w tak dobrym stanie.Pomimo,ze spada mi dyfuzja od 2 lat i tak udaje mi się przejść te 650m.-zwalniam tylko taśmę,bo desaturuję zbyt szybko.Ale jest mi cięzko-każda infekcja powala mnie,wtedy odczuwam te 20% dyfuzji,a i ból daje mi w kość-boli mnie całe ciało,ze szczególnym naciskiem na dłonie-nie mogę ich już wyprostować swobodnie czasami,męczą mnie skurcze(odpada dłuższe pisanie długopisem,np.),i poranna sztywnośc z obrzękiem...
Był jednak czas ,ze skorzysłam z leczenia psychiatrycznego-brałam antydepresant,uczestniczyłam w psychoterapii.Leczenie bardzo mi pomogło-wyciszyło,nie otępiło wcale.Mam zespół lęku uogólnionego.Na szczęście nie krępuje sie zwrócić o pomoc,szkoda mi czasu na życie w lękach.
No,to tyle
Ale jeszcze cięzki pobyt n aoddziale reumatologicznym przede mną-boje sie zwyczajnie,nie wiem co mnie tam może czekać,a mam niski próg bólu przez to wszystko 
