niemowlę z twardziną

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

niemowlę z twardziną

Postprzez alicyjka » So lip 28, 2018 07:46

Witajcie drodzy twardziele!! do niedawna nie zdawałam sobie sprawy z istnienia takiej choroby...... mój syn ma 5 miesięcy jakis cz temu zauwazyłam u niego zanikową plamke na tułowiu początkowo była mała prawie niezauważalna...ale synuś tez był wtedy malutki....w tej chwili plama jest dośc spora zajmuje 1/4 pleców konsultowałam to z dwoma pediatrami...którzy stwierdzili ze taka jego uroda...dostałam skierowanie do chirurga i neurochirurga...jednakże nie dawało mi to spokoju kopałam w internecie w poszukiwaniu jakichkolwiek info i nic.....az do ubiegłej niedz gdzie na angl str znalazłam zdj z opisem morphea....to był pierwszy trop! w poniedziałek natychmiast udałam sie do dermatologa który stwierdzil ze wygląda to jak typowa morphea ograniczona ale nie spotkał jeszcze w zyciu takiego przypadku u niemowl dał mi skierowanie do poradni derm w Katowicach wizytę mam juz w ten wtorek...przeraza mnie to wszystko...czuje podswiadomie ze to będzie tego typu schorzenie gdyz ja mam dziedziczna skłonność do chorob z autoagresji modlę ie tylko aby nie była to twardzina układowa....czy ktoś z was leczył swoje dziecko w Katowicach? jestem tym wszystkim przerażona....
alicyjka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pn lip 23, 2018 19:09

Postprzez » So lip 28, 2018 07:46

 

Re: niemowlę z twardziną

Postprzez ibiza13 » Pn lip 30, 2018 08:43

Alicyjka witaj na forum :P

Także nie spotkałam się z przypadkami twardziny skórnej i układowej u tak małych dzieci, a właściwie u niemowląt. Twardzina potrafi pojawiać się u maluchów, ale już starszych. Z tego co napisałaś to jak an razie objawy wskazują na twardzinę skórną morpheę. Można powiedzieć, ze to szczęście w nieszczęściu, gdyż twardzina skórna, zresztą jak sama nazwa wskazuje dotyczy skóry. Z tego co czytałam to ten rodzaj twardziny skórnej rzadko przechodzi w twardzinę układową lub inną kolagenozę. Są inne odmiany twardziny skórnej, które chętniej po remisji zamieniają się w coś innego.
Mam dal Ciebie taką radę, abyś nie czytała publikacji medycznych, które są dostępne w interencie, gdyż tylko niepotrzebnie będziesz się nakręcać. Publikacje najczęściej dotyczą przypadków bardzo trudnych. Jak na razie to jeszcze nie ma diagnozy. Wiem, że ciężko jest czekać na diagnozę, ale jeżeli dermatolog u którego byłaś nie mylił się to znaczy, że nie będzie źle. twardzina nie jest tak straszną chorobą, jaką się wydaje po przeczytaniu rożnych publikacji w necie. Ja z twardziną żyję już ponad 30 lat i jakoś strasznie nie narzekam. Zachorowałam, gdy miałam 10 lat. Praktycznie nie odczuwałam tego, że jestem chora, bo przy twardzinie skórnej tak jest. Trochę inaczej to wygląda, gdy choruje się na twardzinę układową, ale i tu przy odpowiednim leczeniu można sobie spokojnie żyć.
Gdy będziesz coś więcej wiedziała to daj znać.
Pozdrawiam.

P.S. Nie nakręcaj się. Myśl pozytywnie. Myśl o tym, że Twój maluszek nawet jeżeli będzie chorował na twardzinę to na jej najłagodniejszą odmianę. Tak myśl, a wszystko dobrze ułoży się.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2155
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: niemowlę z twardziną

Postprzez alicyjka » Wt paź 02, 2018 12:31

Droga Ibizo dziękuję za odpowiedź i ciepłe słowa otuchy...doczekaliśmy sie wreszcie tej wizyty w Katowicach jechałam tam z duszą na ramieniu ale też pełna nadziei ze wkoncu ktoś nam pomoze...niestety pani dr potraktowała nas okropnie zbyła nas mówiąc ze to jej wyglada na morphea i ze tego sie nie leczy na co ja pytam ale skad moge miec pewność czy to nie TU na to ona ze nooo moze byc ale ona biopsji nie zrobi ........totalnie nas olała poziom niektórych lekarzy jest tragiczny.....zatkało mnie totalnie nie wiedzialam co powiedziec wyszlam z gabinetu i sie popłakałam..nastepnego dnia poruszyłam niebo i ziemie dzwoniąc az do samejj Warszawy do Instytutu Leczenia Chorób Tkanki Łącznej tam od ręki przełączono mnie na rozmowę z lekarzem który pokierował mnie do Sosnowca- Centrum Padiatrii ( gdyz pochodzimy z gornego sląska) lekarz takze nadmienil ze gdyby tam rozniez nam nie udzielono pomocy to jeszcze raz mam się do nich odezwac.....kamien z serca wkoncu spotkałam na drodze CZŁOWIEKA. Aktualnie jestesmy po wizycie u reumatologa wlasnie w Sosnowcu i za tydzien kladę się z synem na oddział będą mu robic biopsję - lekarz ją zalecil mowiąc ze jest niezbędna....i szereg innych badan....Droga Ibizo nawet nie będę się łudzic ze to nie jest twardzina gdyz wstępnie lekarz również potwierdzil to schorzenie....ale tak jak powiedzialas jesliby byla to odmiana skorna to szczescie w nieszczesciu....tylko oby tak było.....przepraszam za bałagan w mojej wypowiedzi ale jestem bardzo rozemocjonowana....napisz mi prosze jak wygladaja twoje zmiany na skorze?czy one bolą?czy masz je w duzym stopniu rozsiane?tak bym chciała alby moj syn miał to tylko na tułowiu:( i czy Ty w jakiś sposób się leczysz?bo z tego co się orientowałam to nie ma skutecznego leczenia...Pozdrawiam ciepło nawet nie wiesz jak się cieszę ze odpowiedziałaś na moj post.
alicyjka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pn lip 23, 2018 19:09

Re: niemowlę z twardziną

Postprzez ibiza13 » Pt paź 05, 2018 10:30

Alicyjko niestety czasami tak jest, że zamiast do lekarz to trafimy do konowała. W każdej grupie trafiają się czarne owce. Szkoda, że tacy lekarze trafiają się, gdy pomocy potrzebują dzieci. U mnie to powoduje "otwarcie noża w kieszeni". W moim przypadku miałam dużo szczęścia, bo nigdy mnie żaden lekarz nie olał i nie potraktował jak 5 koło u wozu.

Jeżeli już tylu lekarzy, po objawach, stwierdziło, że Twój synek choruje na morpheę to pewnie biopsja to tylko potwierdzi. Dobrze, że dostałaś sierowanie na oddział, bo tam przebadają Twojego synka od góry do dołu.
alicyjka napisał(a):napisz mi prosze jak wygladaja twoje zmiany na skorze? czy one bolą ?czy masz je w duzym stopniu rozsiane? tak bym chciała alby moj syn miał to tylko na tułowiu:( i czy Ty w jakiś sposób się leczysz?bo z tego co się orientowałam to nie ma skutecznego leczenia...Pozdrawiam ciepło nawet nie wiesz jak się cieszę ze odpowiedziałaś na moj post.

Moje zmiany na skórze wyglądają inaczej niż u Twojego synka, gdyż miałam rozpoznaną twardzinę linijną, a ona daje inne zmiany na skórze. Przede wszystkim, przy mojej odmianie twardziny, zmiany są na kończynach i mają podłużny kształt. Moja blizna objęła całą lewą nogę. Nie boli, tylko skóra na niej bardziej się przsesusza niż na innych częściach ciała. Gdy chorowałam na twardzinę linijną to wtedy leczono (lata osiemdziesiąte) ją przy pomocy zastrzyków z penicyliny, które przyjmowałam 2 lata, oczywiście były przerwy między seriami zastrzyków. Po 2 latach zlecono mi piascledinę, którą przyjmowałam 3 lata. Po tym okresie stwierdzono zaleczenie. Poza pencyliną i piasclediną przyjmowałam wit. E. Bliznę też smarowałam jakąś maścią, ale jaką to nie pamiętam, gdyż było to wiele, wiele lat temu, a do tego byłam dzieckiem i nie przywiązywałam do tego wagi. Teraz moje leczenie wygląd inaczej, gdy zmiany na skórze są zaleczone i się nie zmieniają. Obecnie mam rozpoznanie: mieszana choroba tkanki łącznej, a to leczy się bardziej inwazyjnymi metodami. Niektórzy lekarze przy rozpoznaniu morphea też zlecają inwazyjne leczenie, ale to jest różnie. Niektórzy, jak już usłyszałaś, twierdzą że twardziny skórnej nie leczy się. Wg mnie i mojej dermatolog, nie powinni tak mówić i robić, bo każdą odmianę twardziny trzeba leczyć - tylko trzeba podjąć decyzję czy mniej, czy bardziej inwazyjną metodę leczenie się wybierze. Na pewno przy tak małym dziecku będzie to trudna decyzja. Na pewno lekarze będą starali się jak najbardziej pomóc Twojemu synkowi, przy jak najmniejszym obciążeniu dla jego organizmu.

Gdy już będziecie po wizycie na oddziale to napisz. W ogóle pisz jak będziesz miała jakieś pytania, albo coś zauważysz. Nie ma za co dziękować. w końcu po to jest forum, abyśmy pisali i wzajemnie sobie pomagali.
Pozdrawiam.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2155
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: niemowlę z twardziną

Postprzez alicyjka » Cz paź 11, 2018 08:14

Witaj:) szpital mamy odroczony gdyz musze najpierw zaszczepic syna wiec znajdziemy ie tam pewnie za jakies 3 tyg:( zastanawia mnie to ze ta zmiana nigdy nie byla twarda wyglada to jak ubytek tkanki tłuszczowej ta "plama" jest jakby zapadnieta i widac siec naczynek no i ciagle sie powiekasz...lekarze mowia ze rosnie razem z im ale czy ja wiem:(
alicyjka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pn lip 23, 2018 19:09

Postprzez » Cz paź 11, 2018 08:14

 


Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron