MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Obrazek
To tutaj czytasz Regulamin, witasz się z nami, opisujesz Swoją historię...

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Śr cze 06, 2018 07:49

To czekamy na informacje, co Ci tam lekarze wymyślą.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2143
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Postprzez » Śr cze 06, 2018 07:49

 

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Pt cze 08, 2018 09:33

Więc jestem po konsultacjach. Leczenie mykofenolanem pozostaje, pozostałe też bez zmian, tylko mam inaczej dawkować sildenafil (nie raz dziennie rano, a mniej 3 razy dziennie). Teraz mam sporą hiperpigmentację - jak po długim urlopie:) Mam zaliczyć kardiologa i endokrynologa. Ostatnio mam trochę problemów z sercem i zdarza mi się zasłabnąć. Dostałam ten papier na komisję, więc będę składała. Ale jak zobaczą kolor mojej skóry, wyprostowane zmarszczki, to dostanę pewnie...
Pytałam o przeszczep prywatnie. Powiedziała, żeby na razie sobie darować, bo statystyki kiepskie. I dopiero jak będzie całkiem źle.
Biologiczne- niby coś jest, ale tak naprawdę to dalej faza testów. I tyle
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 208
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Wt cze 12, 2018 08:44

Kurcze to tak prawdę powiedziawszy nadal nie za wiele wiadomo. Leczenie praktycznie zostało takie samo. Bardzo mnie intryguje ta hiperpigmentacja. Skąd to się u Ciebie wzięło? U mnie, od czasu jak mi wstawili sterydy, a później MTX to skóra mi pojaśniała. Nie zrobiła się bardzo blada, ale jest jaśniejsza i bardziej wrażliwa na słońce niż przed wstawieniem tych leków. Tę hiperpigmentację masz na całym ciele, czy tylko na odkrytych częściach ciała?
MIO napisał(a):jak zobaczą kolor mojej skóry, wyprostowane zmarszczki,

MIO przy naszym schorzeniu wyprostowane zmarszczki to praktycznie norma :P
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2143
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Wt cze 19, 2018 13:45

Z kolorem skóry mam problem, sama ciemnieje. Ponoć to normalne. Na słońcu dramatycznie. Teraz już wyglądam, jakbym nic nie robiła tylko plażing. Używam wysokich filtrów, ale efekt zerowy.
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 208
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Wt lip 03, 2018 09:51

Ostatnio wyczytałam, że przy twardzinie zmiana pigmentacji skóry to norma, więc Twój "plażing" to właściwie norma przy twardzinie. Kremy z filtrami nie pomogą i tak "ściemniejesz". Tak jak pisałam wcześniej u mnie poszło w drugą stronę i jestem blada.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2143
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Pt lip 06, 2018 08:00

MIO czyżby ci się przyplątało Nadciśnienie płucne?
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3332
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Śr lip 11, 2018 21:48

Nie, na razie nadciśnienia płucnego nie mam. Zmiany w płucach nowe, ale zwłóknienia, jakieś guzkowate do tego. problem ze stawami ostatnio - spuchnięte i bolą. Nie wiem jak Wy, ale mam problem z jeszcze jedną rzeczą. Puchną mi koszmarnie nogi czasami. Przy gorszym dniu nie mieszczę łydki w spodnie :D
Teraz czekam na termin komisji. Papiery w końcu złożyłam. Nie liczę na sukces w tym zakresie :lol:
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 208
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez Iwona » Cz lip 12, 2018 09:04

Mi stawy bolą,ale puchna czasami tylko stopy i dłonie.

Na komisję składałaś do ZUS czy do Miejskiego orzecznictwa? Dostaniesz bez problemu przy Twoich dolegliwościach i tu i tu. Ja tam jeszcze za zdrowa na rentę, a i myślałam,że mi grupy nie dadzą a tu umiarkowany mi dali. Trzymam kciuki:)
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3332
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez ibiza13 » Cz lip 12, 2018 12:12

Mnie w upały puchną i bolą stawy skokowe oraz nadgarstki oraz dłonie. Gdy zrobi się chłodniej to te objawy znikają jak ręką odjął. Puchnięcie łydek może ale nie musi być związane z nerkami. Kiedy ostatnio robiłaś badanie kreatyniny i moczu? Może warto by było je powtórzyć.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2143
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: MIO - Twardzina układowa ograniczona(CREST)

Postprzez MIO » Cz lip 12, 2018 18:26

Składałam do miejskiego 2 tygodnie temu, na razie zero odpowiedzi. Nerki raczej ok, będę miała badania za jakieś 2 miesiące. Teraz (standard letni) znowu jakąś infekcję dorwałam i ledwo się turlam po mieszkaniu. Zwolnienie odpada, bo byłam na urlopie i zaległości spore się zrobiły. Ta opuchlizna na nogach to może zespół antyfosfolipidowy? Bo wstępnie zdiagnozowany. Nie mam pojęcia. Dramatu nie ma, tylko spuchnięte (głównie jedna) i uczucie pieczenia.
Na razie antybiotyki i sterydy i siedzę w domu :)
Wstałam z wyra- to duży sukces. Termin komisji mam. Ku mojemu zaskoczeniu, bo jest ciepło jednak, zrobiły mi się rany na palcach.
Po komisji dam znać, chociaż sukcesu nie przewiduję :D
MIO
lokator
lokator
 
Posty: 208
Dołączył(a): Śr paź 13, 2010 19:10

Postprzez » Cz lip 12, 2018 18:26

 

Poprzednia strona

Powrót do Nasze Historie Choroby

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron