Nasz udział w upowszechnianiu wiedzy na temat sclerodermii.

[Margaret74]

Założyłam nowy wątek ponieważ niektóre osoby ,inną drogą (niż stowarzyszenie) próbują zwrócić uwagę na naszą chorobę.
Każdy z nas będzie tutaj czekał na wieści "z frontu"
Z tego co już wiem,zaczyna Grażyna

[Grażyna]

Witam
A to adres do historii mojej walki z TU

Prawie 50 lat walczy ze straszną chorobą, wyniszczającą organizm. Ministerstwo Zdrowia: to nie jest choroba przewlekła!
Mam na dzieję, że coś drgnie......

[anitek]

Grażyna,
Super pomysł !!! To dopiero jest odwaga, chylę czoła

[Mielnior]

Słuchajcie - od dwóch dni mamy nowego ministra zdrowia - Bartosz Arłukowicz. Wpadłem na szalony pomysł
Co wy na to, aby zasłać jego biuro mailami i listami z prośbą o dodanie twardziny na listę chorób przewlekłych? Chodzi mi o to, że to może być dobry moment, jeśli od samego początku zwróci się mu uwagę na nas. Przynajmniej ze 2 lata tam posiedzi - może się uda w końcu? Ja tam i tak sam napiszę w tej sprawie, jakbyście nie chcieli ( ), ale jakby to było jakieś bardziej zorganizowane, to myślicie, że miaoby większe szanse?

[Grażyna]

Mielniorku pomysł bardzo mi się podoba.Możemy wysyłać maile o tej samej treści - to będzie bardziej zorganizowane.Zmianie może ulegać tylko czas choroby i koszty leczenia. Maile mogą być z adresem naszego forum ,lub logo - powinniśmy tworzyć jedną grupę Może ktoś jeszcze podsunie jakiś pomysł?

[Margaret74]

albo przez e-petycje-podesłałam M.już propozycje,zobaczymy co on na to

[Mielnior]

Dobra, mam już szkic planu Nie sądzę, że sama petycja coś pomoże - po pierwsze, najdalej, jak dojdzie, to ponownie do gazety, gdzie już jest artykuł Grażynki. Po drugie, dużo ludzi traktuje e-petycje, jako żart - "koniec pokemonom", "zalegalizować marihuanę", czy "ściągnąć ekipę Twilight do Polski", to nie do końca profesjonalne wykorzystanie potencjału tej strony. Ale - nie zaszkodzi napisać tam konkretnego tekstu, aby poszerzyć wiedze opinii publicznej i być może nawet zyskać kogoś zdrowego po naszej stronie. Pomysł jest więc świetny. Będzie trzeba włożyć w to trochę pracy (głównie przeglądać strony NFZ i ministerstwa zdrowia, co już zacząłem robić, ale tego jest ogrom. Nie ma innej opcji, jak chce się to profesjonalnie wykonać i zajmie mi to z tydzień przynajmniej).
Kwesia napisania listu - a w zasadzie listów bezpośrednio do biura MZiOS da nam jednak poczucie zrobienia czegoś więcej - wiemy, że On nas usłyszy i może nawet wystosuje jakąś odpowiedź. Tu więcej pracy należy włożyć w sformuowanie tekstu - krótko, ale z ważnymi i prawdziwymi faktami tak, aby zainteresować sprawą i udowodnić argumentami, że mamy rację. Zacznę nad tym działać również, ale będę potrzebował pomocy w temacie "rzetelnych faktów". Coś z pewnością z tego wyjdzie

[Grażyna]

Kochani
Gazeta.pl dotrzymała słowa i maja historia choroby znalazła się na pierwszej stronie
Robię się coraz sławniejsza i WY przy okazji też