GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Grażyna » Cz kwi 07, 2011 10:19

Zastanawiam się nad przystąpieniem do Grupy Chorych Na Twardzinę.Nasze stowarzyszenie jeszcze nie powstało,a czas płynie .....Może warto połączyć siły ,żeby osiagnąć coś więcej :)
Co Wy o tym sądzicie?
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Postprzez » Cz kwi 07, 2011 10:19

 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Margaret74 » Cz kwi 07, 2011 10:33

Jako,że dostałam sygnały odnośnie Grupy Ch.na Twardzinę...napisałam do p.prezes-dostałam już odpowiedź-nie na wszystkie pytania sa w niej odpowiedzi(ponoć w przyszłym tyg. mam się spodziewać maile'a),ale ,sami zobaczcie :

Choroba jest ciężka i jeszcze rzadka, ale sądzę że dzięki nam wszystkim stanie się częściej rozpoznawana przez lekarzy.(...)
Wspaniałą rzeczą jest jednoczyć się w chorobie i sobie pomagać. Jak to zwykło się mówić..zdrowy chorego nie zrozumie, ale my siebie tak. Zapraszam do zapisania się do naszej GRUPY PACJENTÓW CHORYCH NA TWARDZINĘ...zapraszam również na nasze spotkanie 17 maja o 16.00 ( szczegóły na stronie)

Pozdrawiam
Beata Lecińska
Przewodnicząca Grupy


Naprawdę myślicie,by się przyłączyć do Grupy? W sumie tak mało nas-chorych jest(w dodatku rozproszonych) i 2 tego typu organizacje...Sama nie wiem :roll:
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Ella » Cz kwi 07, 2011 20:28

Czy można przenieść przynajmniej niektóre działy np.

-Nasze Historie Choroby
-Publikacje medyczne
-Teoria w Praktyce
-Lekarze, szpitale,ZUS,PFRON


na tamto forum?
Obrazek
Avatar użytkownika
Ella
lokator
lokator
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz gru 03, 2009 22:16
Lokalizacja: ok.zielona gora

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Margaret74 » Cz kwi 07, 2011 20:44

Ella,ale co ma tamto forum do tego?
Grupa -grupą,a nasze forum-naszym forum.
Forum nie zobowiązuje-kto chce ,może wysłać deklarację członkowską do Grupy,kto nie chce takiej ścisłej przynależności i wystarczy mu ,np.kontakt tylko tego typu-ograniczy się do spotkań forum.Poza tym,biorąc pod uwagę Nasze Historie-ich "właściciele" mogli /mogą sami się zarejestrować tam i opisac swoją historię.
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Ella » Cz kwi 07, 2011 21:00

No tak, rozumiem. Tylko odczuwam jakby podział na dwie grupy a to przecież jedna choroba.
Obrazek
Avatar użytkownika
Ella
lokator
lokator
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz gru 03, 2009 22:16
Lokalizacja: ok.zielona gora

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Margaret74 » Cz kwi 07, 2011 21:06

Jeszcze nic się zadziało,niczego nie wiadomo,a juz podział na 2 grupy?
Być może ludzie z Grupy nie odczuwają potrzeby bywania na forach -czego dowodem jest ich forum.
Spokojnie więc -nikt tu nie jest do nikogo wrogo nastawiony.
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Grażyna » Pt kwi 08, 2011 13:15

Witam :D
Rozmawiałam telefonicznie z panią Prezes tej grupy.Ona choruje na TU 10 lat i jest po przeszczepie .O naszym forum wiedzą ,ale nie są zainteresowani.Stawiają raczej na działalność integracyjną w realu .Zapraszała bardzo serdecznie na spotkanie w Katowicach 17-tego maja.Osobiście mi się to podoba - grupa ma wsparcie lekarzy (między innymi bezpłatną pomoc psychologa )i kontakt z podobnymi grupami w Europie.To jest zupełnie inna działalność niż nasza na forum.Zupełnie nie rozumiem ,skąd ten podział na dwie grupy ? Przecież możemy udzielać się tu i tam :) Nikt nie mówił o dokonywaniu jakiegoś wyboru. :) Ja jestem przekonana i pewnie się zapiszę. :D
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Margaret74 » Pt kwi 08, 2011 13:30

Tak z takimi argumentami się zgadzam .
Co do forum-ono pełni bardzo ważną rolę -informacyjną.Wiadomym jest ,że nie każdy może działać lub tez nie każdy chce się utożsamiać z jakąś grupą .Sięga więc po informację do sieci.I naszą rolą jest,by te informacje były jak najbardziej rzetelne.By ludzie czuli,że tego typu kontakt też może być pomocny,by tutaj tez ktoś był. :)

p.s....ale-jeśli Grupie tak zależy na chorych-skoro wiedzieli o nas-dlaczego nikt się nie odezwał,co? :wink:
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Grażyna » Pt kwi 08, 2011 15:06

Bo ja wiem? Może traktowali nasze forum tak jak swoje - pytania chorych i ewentualne odpowiedzi :) U nich jest tylko 10 uczestników forum.U nas też ludzie przychodzą i odchodzą ,a tylko kilka osób jest od początku.
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Iwona » Pt kwi 08, 2011 22:14

Tylko ile osób jest w stanie dotrzeć na spotkanie w Katowicach?
Osoby mieszkające w pobliżu i owszem,nikt natomiast nie pojedzie aż tyle kilometrów z drugiego końca kraju.
O naszym forum wiedzą ale....
Osobiście wolę rozmawiać z ludźmi chorującymi na twardzinę na naszym forum i mieć częstszy kontakt i wsparcie z ich strony zawsze,niż raz na rok spotkanie w Katowicach na które wiem,że i tak nie dotrę.
Katowice to nie stolica,mi jest zdecydowanie za daleko.
Gdyby im zależało na nas,spotkanie odbyłoby się w Warszawie gdzie wszyscy mają najbliżej.
Wiem już,że do tej grupy się nie zapiszę.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Postprzez » Pt kwi 08, 2011 22:14

 

Następna strona

Powrót do Stowarzyszenie

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość