GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Grażyna » So kwi 09, 2011 08:02

Na jednym spotkaniu uczestniczenie w tej grupie nie kończy się i nie zaczyna.Kto chce ten dotrze,w końcu najwięcej chorych na twardzinę mieszka na Śląsku :)
Ja osobiście wolę rozmawiać z ludżmi patrząc im prosto w oczy ..... :) Spotkania i rozmowy wirtualne to dla mnie trochę za mało :wink:
Ale to kwestia gustu i potrzeb :D
Avatar użytkownika
Grażyna
 

Postprzez » So kwi 09, 2011 08:02

 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Iwona » So kwi 09, 2011 10:50

Gdy leżałam w szpitalu,jedna z pacjentek opowiadała mi że spotkanie wszystkich twardzinek odbyło się w Białymstoku.
Ona była na nim i właśnie mi mówiła,że bardzo dużo osób było właśnie z Białegostoku i okolic a pojedyncze osoby przybyły też z kraju.
Nigdzie nie jest powiedziane,że najliczniejsza grupa chorych na twardzinę mieszka na Śląsku.
Prawda jest taka,że tam mają najbliżej.
O gustach się nie dyskutuje.
Ja tylko wyraziłam zdanie co do mojej osoby.
Długie podróże są dla mnie za męczące.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Margaret74 » So kwi 09, 2011 16:52

No tak,na forum natomiast większość stanowi jakby ...Wielkopolska :P
Takie zjazdy rozsądnie byłoby organizować nie tylko w jednym miejscu.
Grupa robi to w Katowicach,bo tam patronujący medyczny sztab pracuje :)
Katowice to tez dla mnie spora wyprawa-kondycja już nie ta.
Przede wszystkim chętni muszą się dowiedzieć co Grupa gwarantuje na spotkaniu.

Natomiast "sieci" w dzisiejszych realiach nie można lekceważyć-zbyt wiele osób zagląda najpierw do niej .
Oczywiście,że forum nie zobowiązuje do niczego.Można przecież należeć do Grupy i wcale nie "wypinać się" na forum :wink:
Avatar użytkownika
Margaret74
 

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez moniq » N kwi 10, 2011 12:33

Margaret Zgadzam się z Tobą. Ludzi teraz coraz częściej korzystają z neta jako pierwszego źródła.
Jak ktoś chce, to może się przecież angażować tutaj i tam. Uważam, ze powinno zostać jak jest.
Faktycznie wyglada na to, że duża część osób na Forum stanowią osoby z WIelkopolski, a Grupa to Katowice. :)
http://blogzkultura.blogspot.com/
"W drodze swojej nie ustawaj, żebyś doszedł, dokąd chcesz. Niech marzenia staną się Twoją nocą, Twoim dniem."
moniq
lokator
lokator
 
Posty: 332
Dołączył(a): Pt gru 04, 2009 21:13
Lokalizacja: Rydzyna/Wrocław

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez ibiza13 » Śr kwi 13, 2011 11:42

Dla mnie słowa pani prezes Grupy przeczą same sobie. Najpierw twierdzi, że choroba jest rzadko spotykana, a potem twierdzi, że nie jest zainteresowana naszym forum, w którym przecież uczestniczą ludzie chorzy na twardzinę lub choroby twardzinopodobne. Jakieś to dla mnie dziwne, bo mnie się wydaje, że jeżeli Grupa miałaby czegokolwiek dokonać to powinna mieć jak najwięcej członków i to nie tylko w realu, bo Śląsk to jednak nie cała Polska. Internet jest teraz coraz bardziej dostępny i stanowi szybkie i łatwe źródło komunikacji i wiedzy. Nie mogę do końca zrozumieć toku myślenia prezesowej grupy, ale cóż może nie jest mi to dane.
Odnośnie przenoszenia działów z naszego forum na tamto to zgadzam się z Gosią.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Iwona » Śr kwi 13, 2011 15:51

ibizo ja też czuję podział i bardzo się dziwię.
Grupa powstała gdy już nasze forum istniało a nikt nawet do nas nie napisał.
Nasze forum funkcjonuje całkiem dobrze i myślę,że z czasem i Stowarzyszenie powstanie.
Malutkimi kroczkami do celu. :D
Połączyła nas choroba więc po co robić podziały.
Obrazek
Avatar użytkownika
Iwona
Moderator
Moderator
 
Posty: 3343
Dołączył(a): Śr lis 04, 2009 17:51
Lokalizacja: Białystok

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez anitek » Śr kwi 13, 2011 23:32

Wiecie co, a ja właśnie z panią prezes się kontaktowałam przed moim przeszczepem. Wtedy bardzo mi pomogła udzielając informacji o zabiegu i za to jestem jej bardzo wdzięczna.
Przyznaję jednak że jestem zaskoczona słowami "O naszym forum wiedzą ,ale nie są zainteresowani" - bardzo dziwne, przecież wszyscy mamy wspólny cel pomagać sobie.
W każdym razie, jeżeli nadal będę na zwolnieniu lekarskim to pojadę na to spotkanie, tak z ciekawości. Mogłabym zabrać ze sobą nasz list otwarty, może jednak nie wszyscy o nas wiedzą.
Avatar użytkownika
anitek
lokator
lokator
 
Posty: 155
Dołączył(a): N lis 29, 2009 18:04

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez anitek » N maja 15, 2011 22:00

Udało mi się wrócić do pracy i niestety ne mogę pojechać na spotkanie w Katowicach. Czy ktoś jedzie 17.05?
Avatar użytkownika
anitek
lokator
lokator
 
Posty: 155
Dołączył(a): N lis 29, 2009 18:04

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez ibiza13 » Pn maja 16, 2011 07:45

Niestety ja nie jadę, gdyż Katowice to dla mnie za daleko. Poza tym wypowiedzi pani prezes są dla mnie jakieś dziwne, ale o tym pisałam wcześniej. Za to bardzo chętnie spotkałbym się z naszymi forumowiczkami.
"Życie jest albo wielką przygodą, albo niczym." - Helen Keller
W pracy robię TO, a w domu TO

Obrazek
Avatar użytkownika
ibiza13
Administrator
Administrator
 
Posty: 2278
Dołączył(a): N lip 25, 2010 09:06
Lokalizacja: Słupsk/Szczecin

Re: GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

Postprzez Agnieszka » Pn maja 16, 2011 08:59

Hmm tak jakoś umknął mi ten temat - to wypowiem się teraz.
Rozumiem, że akurat dla ciebie Iwona Katowice są daleko, ale nie pisz, że wszyscy mają do Warszawy najbliżej bo tak nie jest. Grażyna wypowiedziała tylko swoją opinię, że może było by warto się zapisać. Dla niej warto, skoro dla was nie to przecież nikt was nie zmusza do zapisywania się.
Poza tym nie chcę siać czarnych wizji, ale nie sądzę żeby z tym stowarzyszeniem coś ruszyło. Wszyscy są chętni jako członkowie, ale nikt za bardzo do roboty. A tak się nie da. Rozumiem choroba, chorobą, ale..
Sorry ale takie jest moje zdanie. Oczywiście życzę Wam, żeby się udało :) i żeby było jak najwięcej ludzi :)
Czasami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swojej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście.

— Wacław Buryła
Avatar użytkownika
Agnieszka
domator
domator
 
Posty: 1097
Dołączył(a): Pt lut 26, 2010 07:23

Postprzez » Pn maja 16, 2011 08:59

 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Stowarzyszenie

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość