GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

[ibiza13]

Chwileczkę, ja Grażyny wcale nie zjechałam. Inne dziewczyny tez tego nie zrobiły. Wyraziły tylko własną opinię. Każdy ma prawo do własnego zdania i własnych odczuć. Napisałam tylko, że nie rozumiem wypowiedzi prezesowej, bo może nie jest mi dane, aby je zrozumieć. Poza tym na takie spotkania wypadałoby wybierać miejsca w środku Polski, mogłoby być w Warszawie, w Łodzi, w Poznaniu. W takich spotkaniach nie chodzi o to, żeby ktoś miał bliżej, a ktoś dalej, tylko o to, aby było tam łatwo z każdego zakątka naszego kraju dojechać, a niestety lub stety do centrum dostać się najłatwiej. Ja (a także wiele innych osób) ze Szczecina lub Słupska miałbym zdecydowanie bliżej niż do Katowic i miałbym do centrum Polski zdecydowanie lepszy dojazd. Niestety nie wiem, gdzie we wcześniejszych postach wspomniałam o Warszawie.

[Margaret74]

Spokojnie dziewczyny
Po pierwsze-p.Beata L. wcale się do mnie nie odezwała jak obiecała.
Po drugie-Grupa ma w rejonach swoje "filie"-więc jest jakby co pole do popisu w kwestii aktywności.Ja mam dobry dojazd i na Śląsk i do centrum
Po trzecie-pytałyśmy o możliwości zaangażowania w ew.stowarzyszeniu.Nie sztuką jest obiecać aktywny udział,a potem zawieść,prawda?Widzę,że sa już chętne 3 osoby,a jak na tylu aktywnych użytkowników ,to i tak dużo.Aga ,Ty do aktywistek się przypisałaś?

[Agnieszka]

Nie Gosiu - od początku się nie deklarowałam. Nie mam na to czasu niestety, a do "centrum" też mi daleko. Obserwowałam całe zaangażowanie Wasze ( a raczej parę osób, którym od początku na tym zależało) I niestety stad moje wizje. Nie krytykuję was, ale zobacz sama na deklaracje. Wszyscy chcą ale tylko jako członkowie. A to się tak nie da. Żeby powstało stowarzyszenie i działało prężnie to trzeba kupa czasu i zaangażowania. Wygląda to tak jakby prowadzić swoją firmę.
Współpracuje ze stowarzyszeniami i wiem ile pracy to wymaga. Zwykłe pozyskiwanie funduszy na cele statutowe zajmuje miesiące, nie mówiąc o papierkowej robocie. Zwykłe zadeklarowanie się ii czekanie na owoce pracy innych jest bezsensowne.

To co napisałam jest moim zdaniem i nie chce nikogo obrażać. Po prostu patrzę na to z boku i tak mi to wygląda.
Oczywiście tak jak napisałam wcześniej życzę Wam żeby znalazł się na prawdę ktoś kto pozbiera to wszystko do kupy i pomoże.
Powodzenia

[Grażyna]

Mam na temat tworzenia przez nas stowarzyszenia ,takie same odczucia jak Agnieszka Dlatego poszukuję innych możliwości działania .Od wielu lat marzyłam o integracji naszego środowiska,stworzenia" grupy wsparcia"itp.Może kiedyś to się uda? Mamy już dobry początek-dzięki forum "nie jesteśmy same ,mamy dostęp do informacji ,dzielimy się tym co jest bezcenne - naszymi doświadczeniami,wspieramy się w trudnych chwilach .Ale stowarzyszenie to jeszcze daleka i trudna droga,może dla nas jeszcze za trudna......Przepraszam,jeśli namąciłam

[ibiza13]

Grażyna masz 100% racji. Niestety stowarzyszenie to ciężka praca i niestety choć jedna osoba musi orientować się w przepisach podatkowych i prawnych. Być może jeszcze nie jesteśmy tak mocno zorganizowane, aby zakładać stowarzyszenie. Bardzo mnie cieszy to, że jest to forum, bo dość długo nie było jednego miejsca, gdzie można było znaleźć tyle informacji o naszej choróbce, a poza tym spotkać się z ludźmi, chociaż tylko wirtualnie, chorującymi na twardzinę.

[anitek]

A był ktoś na tym spotkaniu w Katowicach?