GRUPA CHORYCH NA TWARDZINĘ

[Grażyna]

Zastanawiam się nad przystąpieniem do Grupy Chorych Na Twardzinę.Nasze stowarzyszenie jeszcze nie powstało,a czas płynie .....Może warto połączyć siły ,żeby osiagnąć coś więcej
Co Wy o tym sądzicie?

[Margaret74]

Jako,że dostałam sygnały odnośnie Grupy Ch.na Twardzinę...napisałam do p.prezes-dostałam już odpowiedź-nie na wszystkie pytania sa w niej odpowiedzi(ponoć w przyszłym tyg. mam się spodziewać maile'a),ale ,sami zobaczcie :

Choroba jest ciężka i jeszcze rzadka, ale sądzę że dzięki nam wszystkim stanie się częściej rozpoznawana przez lekarzy.(...)
Wspaniałą rzeczą jest jednoczyć się w chorobie i sobie pomagać. Jak to zwykło się mówić..zdrowy chorego nie zrozumie, ale my siebie tak. Zapraszam do zapisania się do naszej GRUPY PACJENTÓW CHORYCH NA TWARDZINĘ...zapraszam również na nasze spotkanie 17 maja o 16.00 ( szczegóły na stronie)

Pozdrawiam
Beata Lecińska
Przewodnicząca Grupy

Naprawdę myślicie,by się przyłączyć do Grupy? W sumie tak mało nas-chorych jest(w dodatku rozproszonych) i 2 tego typu organizacje...Sama nie wiem

[Ella]

Czy można przenieść przynajmniej niektóre działy np.

-Nasze Historie Choroby
-Publikacje medyczne
-Teoria w Praktyce
-Lekarze, szpitale,ZUS,PFRON

na tamto forum?

[Margaret74]

Ella,ale co ma tamto forum do tego?
Grupa -grupą,a nasze forum-naszym forum.
Forum nie zobowiązuje-kto chce ,może wysłać deklarację członkowską do Grupy,kto nie chce takiej ścisłej przynależności i wystarczy mu ,np.kontakt tylko tego typu-ograniczy się do spotkań forum.Poza tym,biorąc pod uwagę Nasze Historie-ich "właściciele" mogli /mogą sami się zarejestrować tam i opisac swoją historię.

[Ella]

No tak, rozumiem. Tylko odczuwam jakby podział na dwie grupy a to przecież jedna choroba.

[Margaret74]

Jeszcze nic się zadziało,niczego nie wiadomo,a juz podział na 2 grupy?
Być może ludzie z Grupy nie odczuwają potrzeby bywania na forach -czego dowodem jest ich forum.
Spokojnie więc -nikt tu nie jest do nikogo wrogo nastawiony.

[Grażyna]

Witam
Rozmawiałam telefonicznie z panią Prezes tej grupy.Ona choruje na TU 10 lat i jest po przeszczepie .O naszym forum wiedzą ,ale nie są zainteresowani.Stawiają raczej na działalność integracyjną w realu .Zapraszała bardzo serdecznie na spotkanie w Katowicach 17-tego maja.Osobiście mi się to podoba - grupa ma wsparcie lekarzy (między innymi bezpłatną pomoc psychologa )i kontakt z podobnymi grupami w Europie.To jest zupełnie inna działalność niż nasza na forum.Zupełnie nie rozumiem ,skąd ten podział na dwie grupy ? Przecież możemy udzielać się tu i tam Nikt nie mówił o dokonywaniu jakiegoś wyboru. Ja jestem przekonana i pewnie się zapiszę.

[Margaret74]

Tak z takimi argumentami się zgadzam .
Co do forum-ono pełni bardzo ważną rolę -informacyjną.Wiadomym jest ,że nie każdy może działać lub tez nie każdy chce się utożsamiać z jakąś grupą .Sięga więc po informację do sieci.I naszą rolą jest,by te informacje były jak najbardziej rzetelne.By ludzie czuli,że tego typu kontakt też może być pomocny,by tutaj tez ktoś był.

p.s....ale-jeśli Grupie tak zależy na chorych-skoro wiedzieli o nas-dlaczego nikt się nie odezwał,co?

[Grażyna]

Bo ja wiem? Może traktowali nasze forum tak jak swoje - pytania chorych i ewentualne odpowiedzi U nich jest tylko 10 uczestników forum.U nas też ludzie przychodzą i odchodzą ,a tylko kilka osób jest od początku.

[Iwona]

Tylko ile osób jest w stanie dotrzeć na spotkanie w Katowicach?
Osoby mieszkające w pobliżu i owszem,nikt natomiast nie pojedzie aż tyle kilometrów z drugiego końca kraju.
O naszym forum wiedzą ale....
Osobiście wolę rozmawiać z ludźmi chorującymi na twardzinę na naszym forum i mieć częstszy kontakt i wsparcie z ich strony zawsze,niż raz na rok spotkanie w Katowicach na które wiem,że i tak nie dotrę.
Katowice to nie stolica,mi jest zdecydowanie za daleko.
Gdyby im zależało na nas,spotkanie odbyłoby się w Warszawie gdzie wszyscy mają najbliżej.
Wiem już,że do tej grupy się nie zapiszę.