stowarzyszenie

[Grażyna]

Kochani jestem za
Biuro chyba w Warszawie ,tam w końcu najłatwiej się spotkać .W Warszawie mam też parę osób zdrowych do pomocy.
Musimy tylko zebrać 15 -osób i uzgodnić termin spotkania w poszczególnych miastach ,gdzie mieszkamy możemy stworzyć filie .

[elamirka]

Podobnie jak Grażynka
w pierwszej chwili pomyślałam o centrum,ale właściwie to chyba nie ma znaczenia
-tam gdzie warunki,możliwości i pomoc.
Jak ja żałuję,że nie jestem już na emeryturze ale jeszcze z "siłami"
Wydaje mi się,że na chwilę obecną 15 osób nie uda się "zebrać",ale niech owoc dojrzewa...

[Neo]

A podobno w Polsce choruje na TU około 10.000 osób...Jakoś trudno w to uwierzyć.

[Margaret74]

chorować -chorują,ale mało kto chce się angażować w taką działalność,a poza tym,zauważ,że to b.często przyjaciele bądź najbliżsi chorych działają..
natura człowieka też taka jest ,ze większość woli brać niż dawać-niestety...

[żona pawla1233]

Widzę ,że pomału coś zaczyna ruszać w kierunku stowarzyszenia . Ja jestem za i w każdej chwili służę pomocą do Warszawy mam nie daleko 88 km. Jestem zdrowa tak bynajmniej mi się wydaje więc mogę czymś się zająć. Z waszą pomocą na pewno dam rade Piszcie jak by co ,otworzenie tego rachunku dla Pawła w Caritasie też nie było łatwe ale jakoś to wychodziłam - sponsorów po firmach też muszę szukać sama więc jakieś doświadczenie już w tym kierunku mam.

[Margaret74]

Bardzo przydatny link

Jak założyć stowarzyszenie

http://stserca.free.ngo.pl/

[Margaret74]

LIST OTWARTY DO WSZYSTKICH LUBIĄCYCH WYZWANIA

Niniejszy list jest prośbą chorych na sklerodermię(twardzinę) o pomoc w utworzeniu i prowadzeniu stowarzyszenia, mającemu służyć właśnie tej grupie chorych jak i ich bliskim. Jego głównymi celami miałoby być propagowanie wiedzy nt. twardziny zarówno w społeczeństwie(tak naprawdę znikomy procent wie w ogóle o istnieniu tej jednostki chorobowej), jak i wśród chorych-warsztaty medyczne, turnusy rehabilitacyjne. Działając z ramienia stowarzyszenia mamy więcej możliwości, a dotyczy ono, np. wniosku o refundacje lekarstw. Marzy nam się również stworzenie zaplecza psychologicznego dla chorych i ich bliskich oraz całkiem sporo innych przedsięwzięć. Najpierw jednak przybliżymy Wam w wielkim skrócie istotę tej podstępnej choroby.
Twardzina jest chorobą zapalną tkanki łącznej. Należy do grupy chorób autoagresywnych, co oznacza, iż organizm wytwarzając specyficzne autoprzeciwciała obraca się przeciw gospodarzowi-rodzaj biologicznej autodestrukcji poprzez atak na poszczególne narządy lub/i układy, prowadzący do stopniowej dysfunkcji. Najprościej można ten proces wytłumaczyć przyrównując to zjawisko do „ogłupienia” układu odpornościowego, który nie rozpoznaje własnych komórek i tkanek. Choroba uderza w tkankę łączną-pełniąca kluczową rolę w prawidłowym funkcjonowaniu organizmu. Znajdują się w niej różne komórki. Tkanka łączna w niewielkiej ilości wnika między różne części ciała, gromadząc płyny i sole. Osłania nerwy, naczynia krwionośne i mięśnie. Razem z tkanką tłuszczową tworzy warstwę podskórną, łączącą skórę z mięśniami i innymi narządami, a jej sprężystość pozwala właśnie na zachowanie prawidłowych funkcji narządów i układów. Niestety mechanizmy wywołujące choroby układowe(np.-twardzina, toczeń, zapalenie wielomięśniowe, skórno-mięśniowe, ziarniniak Wegenera), nie są do końca jasne, co utrudnia oczywiście leczenie. Stąd jest ono tak naprawdę objawowe, bo jak można efektywnie leczyć nie znając przyczyny? W przypadku twardziny cała sytuacja jest jeszcze bardziej skomplikowana-diagnostyka jest żmudna, czasami trwa latami, a sama choroba nie poddaje się tak naprawdę łatwo leczeniu, aczkolwiek istnieją zbawienne, czasem długie okresy remisji. Przyczyny twardziny upatruje się w niekontrolowanej nadprodukcji kolagenu. Nie jest znany właśnie sam mechanizm tej nadprodukcji. Wiadomo jednak, że złogi kolagenu uszkadzają tkankę łączną ,co manifestuje się zmianami włóknistymi, następnie zanikowymi w skórze i narządach wewnętrznych. Prowadzi to do szeregu niebezpiecznych konsekwencji-włóknienia płuc, serca(efektem jest niewydolność krążeniowo-oddechowa, często tętnicze nadciśnienie płucne),przewodu pokarmowego(chorzy w zaawansowanym stanie mają problem z przełknięciem zmiksowanego pokarmu, zamknięciem powiek w czasie snu czy też otwarciem ust).Bardzo niebezpiecznym momentem jest zajęcie nerek –zamknięcie w wyniku procesu chorobowego światła tętnic czy powstanie zmian zarostowo-martwiczych prowadzi do nadciśnienie nerkowego-do niedawna głównej przyczyny wysokiej śmiertelności wśród chorych na twardzinę. Choroba atakuje również wątrobę, mięśnie i stawy. Zanika tkanka tłuszczowa, skóra staje się napięta-w jej obrębie czasem dochodzi do atrofii. Chlebem powszednim są przykurcze i ogromny ból. Chorzy z zespołem Raynaunda(zaburzenia w obwodowym krążeniu-głównie rąk i stóp)zmagają się z napadowym zimnem, spowodowanym gwałtownym skurczem naczyń (reakcja na zimno)i trudno gojącymi się owrzodzeniami-czasem konieczna bywa niestety amputacja palców zajętych przez zgorzel. Bywa ,że chory na twardzinę po prostu …kamienieje(często używane jest to określenie ze względu na stan zajętej skóry właśnie, która jest napięta i zimna). Na szczęście nie u wszystkich choroba rozprzestrzenia się tak samo. Bywa, że jest ograniczona do skóry(odmiana skórna) lub samych narządów(twardzina układowa) z niewielkim stosunkowo zajęciem skóry. Bywa niestety, że występuje razem z toczniem rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniem stawów czy też z zapaleniem wielomięśniowym. Rzadko, ale dotyka też dzieci, szczególnie postać skórna, prowadząca czasem do poważnego okaleczenia. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni-w stosunku 3:1,średnia zachorowań to 250 przypadków na milion osób. Koszty leczenia i niezbędnej rehabilitacji w zaawansowanych stanach sięgać mogą paru tysięcy złotych na miesiąc.
Potrzebujemy bezinteresownej pomocy Was-zdrowych ponieważ jak sami widzicie choroba ta potrafi skutecznie odebrać siły ,a nawet motywację. Powołując do życia stowarzyszenie nie można sobie pozwolić na przerwy.Zawiązanie stowarzyszenia nie jest takim problemem-spotkamy się w 15 osób.Prawdziwe wyzwanie i ciężka praca czeka nas potem... Opieka nad chorymi układowo nie stoi w Polsce na wysokim poziomie-brak jest specjalistycznych obiektów sanatoryjnych, nadal niepokojąco niski jest dostęp do ośrodków referencyjnych, jak i do specjalistów, bo niestety nie każdy z nich ma doświadczenie w prowadzeniu twardziny czy też tocznia. Nie chcemy jałmużny-chcemy z Waszą pomocą zawalczyć o tzw. komfort życia. Sami też już trochę zrobiliśmy-od prawie roku spotykamy się wirtualnie na http://www.twardzina.phorum.pl –tak więc integrujemy się, wspierając psychicznie i edukując się-nasze forum jest jednym z najlepszych- informacje na temat choroby zawsze poparte są wiarygodnym źródłem medycznym. Mamy również medyczny autorytet do swojej dyspozycji. Boimy się tylko, że sił nam zabraknie na realizację zamierzeń.
Dlatego czekamy na Was…
Twardzinki i Twardziele

Kontakt –na podany wyżej adres forum, w dziale Rozmowy o Wszystkim, w temacie Stowarzyszenie.
Jeśli nie Jesteś w stanie zaangażować się osobiście-prześlij ten list dalej,do wszystkich których znasz,za co z góry dziękujemy.

[Iwona]

Margaret brawo za trud włożony w napisanie tego listu .

[beta2]

Margaret, jestem pod wrażeniem. Przyjmij ode mnie podziękowanie za włożony trud i poświęcony czas.
A gdzie ten list ma być wysłany ?

[Grażyna]

Mołgosiu do kogo skierowany ma być ten list? Czy jest jakiś konkretny adresat?
List bardzo mi się podoba Przybliż trochę pomysł napisania tego listu.