OGÓLNOPOLSKIE FORUM TWARDZINY (SCLERODERMII)

A był ktoś na tym spotkaniu w Katowicach?

Grażyna masz 100% racji. Niestety stowarzyszenie to ciężka praca i niestety choć jedna osoba musi orientować się w przepisach podatkowych i prawnych. Być może jeszcze nie jesteśmy tak mocno zorganizowane, aby zakładać stowarzyszenie. Bardzo mnie cieszy to, że jest to forum, bo dość długo nie było jednego miejsca, gdzie można było znaleźć tyle informacji o naszej choróbce, a poza tym spotkać się z ludźmi, chociaż tylko wirtualnie, chorującymi na twardzinę.

Mam na temat tworzenia przez nas stowarzyszenia ,takie same odczucia jak Agnieszka Dlatego poszukuję innych możliwości działania .Od wielu lat marzyłam o integracji naszego środowiska,stworzenia" grupy wsparcia"itp.Może kiedyś to się uda? Mamy już dobry początek-dzięki forum "nie jesteśmy same ,mamy dostęp do informacji ,dzielimy się tym co jest bezcenne - naszymi doświadczeniami,wspieramy się w trudnych chwilach .Ale stowarzyszenie to jeszcze daleka i trudna droga,może dla nas jeszcze za trudna......Przepraszam,jeśli namąciłam

Nie Gosiu - od początku się nie deklarowałam. Nie mam na to czasu niestety, a do "centrum" też mi daleko. Obserwowałam całe zaangażowanie Wasze ( a raczej parę osób, którym od początku na tym zależało) I niestety stad moje wizje. Nie krytykuję was, ale zobacz sama na deklaracje. Wszyscy chcą ale tylko jako członkowie. A to się tak nie da. Żeby powstało stowarzyszenie i działało prężnie to trzeba kupa czasu i zaangażowania. Wygląda to tak jakby prowadzić swoją firmę.
Współpracuje ze stowarzyszeniami i wiem ile pracy to wymaga. Zwykłe pozyskiwanie funduszy na cele statutowe zajmuje miesiące, nie mówiąc o papierkowej robocie. Zwykłe zadeklarowanie się ii czekanie na owoce pracy innych jest bezsensowne.

To co napisałam jest moim zdaniem i nie chce nikogo obrażać. Po prostu patrzę na to z boku i tak mi to wygląda.
Oczywiście tak jak napisałam wcześniej życzę Wam żeby znalazł się na prawdę ktoś kto pozbiera to wszystko do kupy i pomoże.
Powodzenia

Spokojnie dziewczyny
Po pierwsze-p.Beata L. wcale się do mnie nie odezwała jak obiecała.
Po drugie-Grupa ma w rejonach swoje "filie"-więc jest jakby co pole do popisu w kwestii aktywności.Ja mam dobry dojazd i na Śląsk i do centrum
Po trzecie-pytałyśmy o możliwości zaangażowania w ew.stowarzyszeniu.Nie sztuką jest obiecać aktywny udział,a potem zawieść,prawda?Widzę,że sa już chętne 3 osoby,a jak na tylu aktywnych użytkowników ,to i tak dużo.Aga ,Ty do aktywistek się przypisałaś?

Chwileczkę, ja Grażyny wcale nie zjechałam. Inne dziewczyny tez tego nie zrobiły. Wyraziły tylko własną opinię. Każdy ma prawo do własnego zdania i własnych odczuć. Napisałam tylko, że nie rozumiem wypowiedzi prezesowej, bo może nie jest mi dane, aby je zrozumieć. Poza tym na takie spotkania wypadałoby wybierać miejsca w środku Polski, mogłoby być w Warszawie, w Łodzi, w Poznaniu. W takich spotkaniach nie chodzi o to, żeby ktoś miał bliżej, a ktoś dalej, tylko o to, aby było tam łatwo z każdego zakątka naszego kraju dojechać, a niestety lub stety do centrum dostać się najłatwiej. Ja (a także wiele innych osób) ze Szczecina lub Słupska miałbym zdecydowanie bliżej niż do Katowic i miałbym do centrum Polski zdecydowanie lepszy dojazd. Niestety nie wiem, gdzie we wcześniejszych postach wspomniałam o Warszawie.

Hmm tak jakoś umknął mi ten temat - to wypowiem się teraz.
Rozumiem, że akurat dla ciebie Iwona Katowice są daleko, ale nie pisz, że wszyscy mają do Warszawy najbliżej bo tak nie jest. Grażyna wypowiedziała tylko swoją opinię, że może było by warto się zapisać. Dla niej warto, skoro dla was nie to przecież nikt was nie zmusza do zapisywania się.
Poza tym nie chcę siać czarnych wizji, ale nie sądzę żeby z tym stowarzyszeniem coś ruszyło. Wszyscy są chętni jako członkowie, ale nikt za bardzo do roboty. A tak się nie da. Rozumiem choroba, chorobą, ale..
Sorry ale takie jest moje zdanie. Oczywiście życzę Wam, żeby się udało i żeby było jak najwięcej ludzi

Niestety ja nie jadę, gdyż Katowice to dla mnie za daleko. Poza tym wypowiedzi pani prezes są dla mnie jakieś dziwne, ale o tym pisałam wcześniej. Za to bardzo chętnie spotkałbym się z naszymi forumowiczkami.

Udało mi się wrócić do pracy i niestety ne mogę pojechać na spotkanie w Katowicach. Czy ktoś jedzie 17.05?

Wiecie co, a ja właśnie z panią prezes się kontaktowałam przed moim przeszczepem. Wtedy bardzo mi pomogła udzielając informacji o zabiegu i za to jestem jej bardzo wdzięczna.
Przyznaję jednak że jestem zaskoczona słowami "O naszym forum wiedzą ,ale nie są zainteresowani" - bardzo dziwne, przecież wszyscy mamy wspólny cel pomagać sobie.
W każdym razie, jeżeli nadal będę na zwolnieniu lekarskim to pojadę na to spotkanie, tak z ciekawości. Mogłabym zabrać ze sobą nasz list otwarty, może jednak nie wszyscy o nas wiedzą.